Il n’est pas rare qu’un proche en phase terminale devienne exceptionnellement agité ou même agité, mais il est souvent pénible pour la famille et les amis d’en être témoin.
La profondeur de cette agitation varie d’un patient à l’autre ; dans certains cas, elle peut évoluer vers un état appelé « agitation terminale » ou « délire terminal ». Reconnaître les symptômes peut vous aider à apprendre comment aider un proche qui les vit.
Qu’est-ce que le délire ?
Le délire est un syndrome psychiatrique complexe, parfois appelé aussi syndrome cérébral organique, confusion, encéphalopathie ou état mental altéré.
Vous pouvez remarquer un changement soudain dans la vigilance et le comportement de votre proche. Ce changement peut parfois fluctuer au cours de la journée, et il s’aggrave généralement la nuit.
Parmi les autres caractéristiques du délire, on peut citer
- Altération du niveau de conscience avec diminution de la conscience du milieu environnant
- Troubles de la mémoire à court terme et de la capacité d’attention
- Désorientation dans le temps et dans l’espace
- Illusions et/ou hallucinations (croire et/ou voir des choses qui ne sont pas réelles)
- Parler très fort ou très doucement, rapidement ou lentement
- Sautes d’humeur
- Troubles du sommeil, tels que l’insomnie ou l’inversion du cycle de sommeil
- Augmentation ou diminution des mouvements du corps qui peuvent être très rapides ou lents
Qu’est-ce que l’agitation en phase terminale ?
L’agitation terminale est une forme de délire particulièrement pénible qui se produit parfois chez les patients mourants. Elle se caractérise par l’angoisse (spirituelle, émotionnelle ou physique), l’agitation, l’anxiété, l’agitation et l’échec cognitif.
Le délire est un phénomène courant en fin de vie. Il peut parfois être réversible si le coupable est facile à traiter et si le patient est suffisamment stable (par exemple, en traitant une infection urinaire sous-jacente qui a déclenché le délire).
Cependant, il arrive que le délire fasse partie des dernières étapes de la mort – appelé délire terminal ou agitation terminale – et qu’il devienne un processus irréversible qui est souvent traité de façon symptomatique, dans le but d’apporter un confort (c’est-à-dire une sédation) au lieu de faire reculer le syndrome.
Lorsqu’une personne souffre d’une maladie en phase terminale, elle peut devenir irritable, maussade, frustrée et en colère.
Ce type de changement d’humeur peut être intense et, à l’approche de la fin, de profonds changements d’humeur peuvent se produire. Il peut être particulièrement difficile pour les soignants et les proches d’y faire face, ce qui provoque la peur et un sentiment d’impuissance.
L’agitation terminale peut être confondue avec un état appelé conscience de la mort imminente, qui est décrit comme la connaissance instinctive d’une personne mourante que la mort est proche.
Il est important pour les proches et les professionnels de la santé de comprendre le phénomène de la conscience de la mort imminente afin de pouvoir répondre aux besoins spécifiques d’une personne mourante.
Reconnaître l’agitation terminale en fin de vie
Causes
Le délire et l’agitation terminale ont de nombreuses causes. Certaines causes sont facilement réversibles, tandis que d’autres ne le sont pas.
Les médicaments sont l’une des causes les plus courantes du délire, notamment les opioïdes, les médicaments anti-convulsions, les stéroïdes et les anxiolytiques. Une surconsommation de médicaments peut entraîner une toxicité et une sous-consommation peut provoquer des douleurs et des malaises, ce qui peut aggraver encore le délire.
Parmi les autres causes courantes, on peut citer
- Douleur ou gêne physique non traitée
- Déshydratation
- Diminution de l’oxygène dans le sang/le cerveau
- Anémie (diminution des globules rouges)
- Infections et fièvres
- Tumeurs cérébrales/gonflement du cerveau
- Rétention urinaire (causée par une maladie, un cathéter plié ou des spasmes de la vessie)
- Constipation ou fécalome
- Peur, anxiété, troubles émotionnels
- Traitements du cancer
- Perturbations métaboliques (fréquentes en fin de vie lorsque les organes vitaux commencent à s’arrêter)
Comment reconnaître l’anxiété de fin de vie chez les patients mourants
Que devriez-vous faire ?
De multiples facteurs sont à l’origine du délire, et il pourrait donc être difficile d’inverser le processus.
Par exemple, la déshydratation contribue souvent au délire en fin de vie ; cependant, une hydratation agressive avec des liquides intraveineux – destinés à traiter le délire – peut entraîner de l’eau dans les poumons et toute une série de nouveaux problèmes.
Si le délire est compris dans le contexte des dernières heures ou des derniers jours d’un patient sur terre, alors l’accent doit être mis non pas sur le traitement de la cause sous-jacente, mais plutôt sur la diminution de l’agitation, des hallucinations et des problèmes de comportement.
Cela se fait en grande partie par la sédation ou en aidant le patient à rester à l’aise à ce stade de son processus de mort. Si vous disposez d’une équipe de soins palliatifs, sa grande expérience dans ce domaine peut être extrêmement utile.
L’identification correcte de la cause du délire et son traitement efficace peuvent prendre plusieurs jours, mais avec le soutien de l’équipe des soins palliatifs, des amis proches et des autres membres de la famille, il est probable que votre proche se stabilisera et se sentira moins angoissé.
Le délire n’est pas le même chez tout le monde. Il peut imiter d’autres maladies et syndromes, ce qui le rend difficile à reconnaître et à traiter. Si vous remarquez que votre proche se comporte mal, qu’il a de nouvelles pertes de mémoire ou qu’il a des troubles du sommeil, contactez son prestataire de soins de santé.
Se préparer à la mort d’un être cher
Sources des articles (certains en anglais)
- Thom RP, Levy-Carrick NC, Bui M, Silbersweig D. Le délire. Am J Psychiatrie. 2019;176(10):785-793. doi:10.1176/appi.ajp.2018.18070893
- Agar M, Bush SH. Le délire en fin de vie. Med Clin North Am. 2020;104(3):491-501. doi:10.1016/j.mcna.2020.01.006
- Bihari S, Wiersema UF, Schembri D, et al. Bolus intraveineux 0,9% de solution saline, mais pas 4% d’albumine ou 5% de glucose, provoque un oedème pulmonaire interstitiel chez les sujets sains. J Applied Physiol. 2015;119(7):783-792. doi:10.1152/japplphysiol.00356.2015
Lectures complémentaires
- Hospice Patients Alliance. Terminal Agitation.