Les médecins diagnostiquent une maladie coeliaque réfractaire lorsque l’intestin grêle ne guérit pas, malgré un régime alimentaire sans gluten. Vous trouverez ici de plus amples informations sur cette maladie, son diagnostic et les options de traitement qui s’offrent à vous.
Vue d’ensemble
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie coeliaque – probablement environ 90 % – trouvent un soulagement à leurs symptômes, et leurs intestins commencent à guérir quelques semaines après avoir commencé le régime sans gluten.
Cependant, certains patients ne voient pas ce soulagement ou constatent que leurs symptômes de maladie coeliaque réapparaissent après avoir été en suspens pendant un certain temps. Si c’est votre cas, votre médecin peut mentionner la possibilité d’une maladie coeliaque réfractaire.
La maladie coeliaque réfractaire survient lorsque votre intestin grêle ne guérit pas et que vous continuez à souffrir d’atrophie villageoise, même si vous suivez un régime strict et prudent sans gluten depuis un an ou plus. Les personnes atteintes d’une véritable maladie coeliaque réfractaire – qui est une affection très rare – sont beaucoup plus exposées à de graves complications, notamment une forme de lymphome non hodgkinien associé à la maladie coeliaque.
Prévalence
Cela peut sembler effrayant, mais ne vous laissez pas effrayer : vous n’avez probablement pas de maladie coeliaque réfractaire. Vos chances de développer la maladie sont en fait assez minces : une étude a montré que seulement 1,5 % de tous les patients atteints de la maladie coeliaque développent une maladie coeliaque réfractaire. Et pour la plupart des personnes qui présentent des symptômes persistants, il existe une autre cause : généralement, ce sont les quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation qui sont à l’origine de vos symptômes persistants, bien que dans quelques cas, votre médecin puisse constater que vous n’avez pas vraiment de maladie cœliaque après tout.
Mais quelles que soient les probabilités de maladie coeliaque réfractaire, si vous respectez strictement votre régime alimentaire et que vous ne vous sentez toujours pas mieux, votre médecin voudra probablement faire des recherches plus approfondies pour trouver le problème. Et si vous vous retrouvez avec un diagnostic de maladie coeliaque réfractaire, il existe des traitements qui peuvent vous aider à guérir.
Caractéristiques
Les patients atteints de la maladie coeliaque réfractaire partagent plusieurs caractéristiques communes : la plupart sont d’âge moyen ou plus âgés (la maladie n’est presque jamais observée chez les enfants), de sexe féminin, la plupart ont perdu du poids et ont la diarrhée.
En plus de leurs symptômes permanents, la plupart des personnes atteintes de la maladie coeliaque réfractaire souffrent de malnutrition et de carences en vitamines qui indiquent une grave malabsorption.
Cependant, d’autres affections peuvent provoquer ces mêmes symptômes. La première étape du diagnostic de la maladie coeliaque réfractaire (ou, plus probablement, de l’exclusion de cette maladie) consistera pour votre médecin à déterminer si les tests et le diagnostic de votre maladie coeliaque étaient corrects au départ.
Diagnostic
Pour être correctement diagnostiqué de la maladie coeliaque, vous devez subir une endoscopie avec une biopsie qui montre une atrophie des villosités : des dommages aux petites villosités de votre intestin grêle qui vous aident à digérer votre nourriture. Bien qu’elles soient peu fréquentes, d’autres affections peuvent également provoquer des dommages intestinaux similaires.
Pour étayer votre diagnostic initial, votre médecin peut vouloir effectuer des analyses sanguines coeliaques répétées et un test pour voir si vous avez l’un des gènes de la maladie coeliaque. Si vous êtes
définitivement atteint de la maladie coeliaque, l’étape suivante de l’enquête consistera à déterminer si vous suivez strictement le régime sans gluten. Cela pourrait impliquer une rencontre avec un diététicien compétent dans les subtilités du régime.
Franchement, la plupart des gens surestiment la qualité de leur régime alimentaire. Par exemple, les patients qui ont continué à avoir des symptômes après leur diagnostic consommaient encore du gluten, même s’ils croyaient comprendre le régime et la façon de repérer le gluten caché dans les produits alimentaires. Les erreurs les plus courantes sont l’absence de gluten sur les étiquettes des aliments, les repas pris au restaurant trop souvent et la consommation d’un trop grand nombre d’aliments transformés mal étiquetés.
Il est tout à fait possible qu’un « redémarrage » de votre régime alimentaire puisse aider à résoudre les problèmes liés à la persistance des symptômes. Mais si ce n’est pas le cas, votre médecin doit rechercher d’autres causes potentielles, notamment la malabsorption du lactose, la prolifération bactérienne dans l’intestin grêle, l’insuffisance pancréatique et le syndrome du côlon irritable.
Une fois que ces autres causes potentielles de symptômes persistants ont été écartées, votre médecin peut envisager un diagnostic de maladie coeliaque réfractaire. Dans certains centres de traitement de la maladie coeliaque, les spécialistes utilisent l’endoscopie par capsule pour visualiser l’ensemble de l’intestin grêle et confirmer le diagnostic.
Types
Si l’on vous a diagnostiqué une maladie coeliaque réfractaire, on vous a dit que vous en avez une de deux sortes : Type I ou Type II. Votre type est déterminé par des analyses spéciales d’un globule blanc particulier, appelé cellule T, présent dans votre intestin grêle.
Les personnes atteintes de type I ont des cellules T normales dans leur paroi intestinale, tandis que les personnes atteintes de type II ont des cellules T anormales. Le type I est plus fréquent que le type II : dans une étude, seulement 200 des patients atteints de la maladie coeliaque réfractaire présentaient la forme de type II de l’affection.
En plus d’être plus rare, le type II est la forme la plus dangereuse de la maladie coeliaque réfractaire : elle ne répond pas toujours bien au traitement, et elle est la plus susceptible d’entraîner un lymphome non hodgkinien. En fait, les cliniciens considèrent qu’il s’agit d’une forme de lymphome de bas grade – avec un mauvais pronostic.
Comme la véritable maladie coeliaque réfractaire est si rare, les patients qui ont été diagnostiqués avec l’une ou l’autre de ces formes seront très probablement orientés vers un centre spécialisé dans le traitement des formes réfractaires de la maladie. Là, les cliniciens ont plusieurs approches différentes qu’ils peuvent essayer de freiner la progression de la maladie et d’induire la guérison
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