L’encéphalomyélite myalgique, abrégée en ME, est l’un des nombreux noms alternatifs de cette maladie communément appelée syndrome de fatigue chronique, ou SFC. Il est devenu courant de voir les abréviations combinées, soit ME/SFC ou CFS/ME. Les abréviations sont considérées comme également valables et sont utilisées de manière interchangeable.
Pour comprendre le terme d’encéphalomyélite myalgique, il peut être utile de le décomposer en différents termes médicaux.
Le mot myalgique
est utilisé pour désigner une douleur et/ou une sensibilité musculaire.
- My est une forme raccourcie de myo, ce qui signifie muscle
- Algic est la forme adjectivale de algia, qui signifie « douleur
Le mot encéphalomyélite
signifie inflammation du système nerveux central, qui est composé du cerveau et des nerfs de la moelle épinière.
- L’encéphale désigne le cerveau
- Myel signifie moelle épinière et bulbe rachidien (le tronc cérébral)
- Itis signifie inflammation
Pourquoi utiliser l’encéphalomyélite myalgique
Plusieurs pays dans le monde utilisent actuellement le terme d’encéphalomyélite myalgique au lieu de syndrome de fatigue chronique, à la fois à des fins de recherche et pour diagnostiquer la maladie. Ce terme semble gagner en popularité aux États-Unis parmi les chercheurs, les défenseurs et les personnes atteintes de la maladie. Certaines personnes utilisent ces termes de manière interchangeable, tandis que d’autres les considèrent comme des affections distinctes.
Aux États-Unis, les patients, les défenseurs et certains chercheurs ont fait pression pour que l’on utilise l’expression « EM/SFC » en raison de la croyance répandue selon laquelle l’appellation « syndrome de fatigue chronique » banalise la maladie et donne lieu à des idées fausses à son sujet. Une fois que le public et la communauté médicale connaîtront mieux le terme, ils prévoient d’abandonner complètement la partie « SFC » et d’utiliser simplement ME comme nom de la maladie.
Cependant, un rapport important de l’Institut de médecine a demandé que le nom de cette maladie soit changé en maladie systémique d’intolérance à l’effort, abrégée en SEID. Cette demande est basée sur les anomalies répandues associées à la maladie et, en particulier, sur l’un de ses symptômes distinctifs, le malaise post-exercice (PEM). Le MPE est une réaction négative extrême à l’effort et une incapacité à répéter le même niveau d’activité le jour suivant.
Il reste à voir si le nom SEID sera accepté. Il est confronté à une bataille difficile puisque de nombreux chercheurs ont fait la transition vers l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique dans leurs articles publiés.
En outre, de nombreuses personnes atteintes de la maladie ont formé un fort attachement émotionnel au terme ME, puisque c’était le premier nom alternatif à gagner de l’attrait qui n’impliquait pas de « fatigue ». Un sentiment commun est que le public ne comprend pas la différence entre une fatigue cliniquement significative et le simple fait d’être fatigué, par exemple par un manque de sommeil.
Dans cette maladie, la fatigue est incapacitante et n’est pas soulagée par le repos, ce qui la rend différente de la fatigue normale. Elle a plus de points communs avec le type d’épuisement ressenti lors de la grippe ou de la mononucléose (alias la maladie du baiser).
Idées fausses avec le CSA
Une autre raison de laisser derrière soi le « syndrome de fatigue chronique » est que le nom est devenu inexact. Le rapport de l’Institut de médecine a conclu qu’il s’agit d’une maladie, et non d’un syndrome, comme l’indique clairement le nom » maladie
systémique d’intolérance à l’effort ». Un syndrome est un ensemble de symptômes dont on sait qu’ils se produisent ensemble mais sans pathologie comprise. Une maladie est mieux comprise qu’un syndrome. (Cependant, le statut de « syndrome » ne signifie pas qu’une maladie est moins grave – juste que les chercheurs ne savent pas encore ce qui se cache derrière).
Le SFC a toujours été sujet à controverse, et l’utilisation de l’EM sous quelque forme que ce soit n’en est pas exempte. Les détracteurs du nom d’encéphalomyélite myalgique et de ses diverses abréviations affirment que nous ne disposons pas de preuves suffisantes d’inflammation du cerveau et de la moelle épinière pour lui donner un nouveau nom. Une petite étude de 2014 publiée dans le Journal of Nuclear Medicine
semble fournir des preuves que l’encéphalomyélite est une caractéristique de cette maladie. Cependant, il ne s’agit que d’une étude parmi d’autres et nous aurons besoin de beaucoup d’autres recherches pour être sûrs qu’il s’agit d’une caractéristique constante, sans parler de la signification du symptôme dans le contexte général de la maladie.
Sources des articles (dont certains en anglais)
- Comité sur les critères diagnostiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ; Conseil sur la santé de certaines populations ; Institut de médecine. Au-delà de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : Redéfinir une maladie. Washington (DC) : National Academies Press (États-Unis) ; 2015
- Nakatomi Y, et al. Neuroinflammation in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalmylitis : Une étude TEP 11C-(R)-PK11195. Journal of Nuclear Medicine. 2014;55(6):945-50. doi:10.2967/jnumed.113.131045