L’épilepsie réfractaire est diagnostiquée lorsqu’une personne a eu des années de crises incontrôlées. Cela signifie que les médicaments ne sont plus assez efficaces pour contrôler ces crises, qui sont fréquentes, graves et qui affectent la qualité de vie. Les recherches montrent que jusqu’à 40 % des personnes atteintes d’épilepsie finissent par développer une épilepsie réfractaire, également appelée épilepsie résistante aux médicaments ou épilepsie réfractaire.
Symptômes
Les principaux symptômes de l’épilepsie réfractaire sont des crises continues, même lorsque l’on prend des médicaments anti-convulsions. Les crises varient en intensité et en fréquence et peuvent durer quelques minutes ou quelques secondes. Elles sont causées par des déséquilibres électriques dans le cerveau et des neurones hyperactifs.
Certaines personnes souffrant d’épilepsie réfractaire peuvent avoir des convulsions, ce qui signifie qu’elles ne peuvent pas s’arrêter de trembler. Des crises peuvent également en être la cause :
- Blackouts
- Perte de contrôle de la vessie ou des intestins
- Regarder dans l’espace
- Chute
- Muscles raides
- Mordre la langue
Causes
Les médicaments normaux contre l’épilepsie peuvent ne pas fonctionner correctement pour de nombreuses raisons, notamment :
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- Les crises deviennent simplement plus fortes que le médicament lorsqu’il est administré à un dosage médicalement sûr.
- Mauvaise observance de la médication (doses manquantes)
- Facteurs aggravants, tels que le stress extrême, la privation de sommeil et la maladie
- Autres conditions médicales, y compris la syncope (perte de conscience temporaire liée à un débit sanguin cérébral insuffisant) : Les données montrent que les deux conditions sont souvent confondues, mais il existe des cas de personnes souffrant des deux conditions. Une étude publiée dans BMC Neurology a révélé que jusqu’à 41,1 % des épileptiques présentaient une épilepsie résistante aux médicaments, et parmi ceux-ci, 65,9 % souffraient à la fois de syncope et d’épilepsie.
- Anomalies cérébrales
- Causes génétiques
- Tolérance aux médicaments : Dans ce cas, un médicament agit généralement pendant quelques mois, puis les symptômes reviennent. Le cycle se répète avec un nouveau médicament.
- Les médicaments n’aident tout simplement pas certaines personnes : Certaines personnes peuvent avoir besoin de plus d’un médicament pour contrôler les crises, mais ces médicaments supplémentaires ne font pas toujours disparaître complètement les crises.
Une étude publiée dans le New England Journal of Medicine a constaté que les personnes qui ont de nombreuses crises avant de commencer le traitement, ou qui ne répondent pas de manière satisfaisante aux premiers traitements, sont plus susceptibles de développer une épilepsie réfractaire.
Dans certains cas, les effets secondaires sont à blâmer, et les patients ont dû interrompre le traitement, et dans d’autres cas, les médicaments eux-mêmes n’ont pas réussi.
Diagnostic
En règle générale, il faut un diagnostic d’épilepsie pendant une période de temps considérable avant qu’elle puisse être qualifiée d’irréductible. Votre médecin tiendra compte de facteurs tels que :
- Combien de fois avez-vous des crises ?
- Comment vous avez respecté votre régime de traitement
- Si vous avez encore des crises d’épilepsie alors que vous êtes correctement traité
Tout comme lors du processus initial de diagnostic de l’épilepsie, vous pouvez vous attendre à subir divers tests et examens une fois que votre épilepsie sera déclarée insoluble. Il peut s’agir notamment des tests suivants
- Électroencéphalogramme (EEG)
- Tomographie assistée par ordinateur (CT)
- Imagerie par résonance magnétique (IRM)
Ces scanners peuvent aider votre médecin à identifier des facteurs précédemment inconnus qui peuvent influencer les décisions de traitement futures, qui peuvent impliquer une chirurgie ou un implant.
Traitement
Les médicaments antiépileptiques (AED), en traitement unique ou combiné, sont un traitement de première ligne prescrit pour gérer les crises. Lorsqu’un médicament n’est pas efficace, on en tente un autre. Malheureusement, le taux de réussite diminue après de nombreux échecs des DEA.
En général, après de nombreux échecs, les médecins commencent à chercher d’autres moyens de traiter et de gérer les crises. Les options de traitement supplémentaires après l’échec d’un médicament peuvent inclure des changements de style de vie, une thérapie du système nerveux central et une chirurgie.
Selon un rapport publié dans le New England Journal of Medicine, après deux échecs thérapeutiques, le taux de réussite du troisième traitement est très faible – environ 4 %.
Changements de régime alimentaire
Certaines recherches ont montré que le régime cétogène peut réduire le nombre de crises chez certaines personnes. Il s’agit d’un régime riche en graisses et pauvre en glucides qui implique un suivi strict par un diététicien. Il est généralement prescrit aux enfants dont les crises ne répondent pas aux médicaments.
Une étude publiée dans le Journal iranien de pédiatrie
montre un taux de réussite de 58,4 % chez les enfants dont l’épilepsie n’était pas bien gérée par les médicaments.
Le régime cétogène pour l’épilepsie
Améliorer le sommeil
Les crises sont sensibles aux habitudes de sommeil. Lorsque les personnes épileptiques ne dorment pas bien, il est plus probable qu’elles aient des crises. Le manque de sommeil de bonne qualité peut également augmenter la fréquence et la durée des crises.
Il est donc important de développer des habitudes de sommeil cohérentes, notamment en dormant au moins huit heures par nuit et en se couchant et se levant aux mêmes heures.
10 façons de mieux dormir ce soir
Thérapie VNS
La thérapie de stimulation du nerf vague (SNV) fait appel à un petit appareil électrique, un peu comme un stimulateur cardiaque. Le dispositif est implanté sous la peau de la poitrine et envoie des impulsions électriques au cerveau par le biais du nerf vague, qui se trouve dans le cou. L’objectif du traitement est de réduire la fréquence et l’intensité des crises.
Chirurgie
La chirurgie du cerveau peut contrôler les crises et peut impliquer :
- Implanter un dispositif pour traiter les crises
- Suppression de la zone du cerveau qui provoque les crises
- Perturbation des voies nerveuses qui favorisent les crises d’épilepsie
La chirurgie pour traiter l’épilepsie réfractaire n’est pas pour tout le monde. Elle n’est envisageable que si la partie du cerveau qui provoque les crises peut être identifiée. De plus, la zone à enlever ne doit pas affecter des fonctions importantes, telles que la parole, le toucher et le mouvement.
Les SNV pour la prévention des crises d’épilepsie
Coping
Les crises d’épilepsie sont difficiles à vivre. Il se peut que vous ne puissiez pas conduire, aller au travail ou participer à des activités que vous aimez en raison de votre risque de crise. Vous devrez peut-être modifier considérablement votre mode de vie, du moins jusqu’à ce que vous trouviez des traitements qui réduisent la fréquence de vos crises.
Il est important de développer des stratégies d’adaptation saines pour de multiples aspects de votre vie – émotionnels, physiques, sociaux et pratiques.
Ne considérez pas le diagnostic d’une épilepsie irréductible comme un critère d’évaluation. Cela ne signifie pas que les traitements ne fonctionneront pas pour vous, mais simplement que vous n’avez pas encore trouvé les bons. Continuez à travailler avec votre médecin pour trouver quelque chose qui vous aide.
Vivre sa meilleure vie avec l’épilepsie
L’épilepsie réfractaire ne reste pas toujours résistante aux médicaments. L’un des nombreux traitements disponibles peut vous aider à gérer vos symptômes. En outre, vous pourriez bénéficier d’une amélioration de votre mode de vie. Même en l’absence de thérapies nouvelles ou spécifiques et/ou de changement de mode de vie, l’épilepsie de certaines personnes s’améliore et peut éventuellement être prise en charge par la médecine
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