Il semble que tout le monde, y compris la dame de l’épicerie, peut repérer l’autisme lorsqu’il le voit. Mais bien sûr, ce n’est pas si simple. L’autisme n’est pas seulement un ensemble de traits de personnalité et d’intérêts personnels, et tous ceux qui préfèrent la solitude et les bandes dessinées ne sont pas autistes. En fait, l’autisme est un trouble grave du développement, et le diagnostic nécessite des tests, une évaluation et une compréhension approfondie du trouble.
Qu’est-ce qu’un « spécialiste de l’autisme » ?
Avant 1994, l’autisme n’était pas diagnostiqué fréquemment. Le changement des critères de diagnostic (entre autres facteurs) a permis d’accroître considérablement la prise de conscience de cette maladie. . Mais il y a encore relativement peu de professionnels de la santé qui sont spécifiquement formés pour diagnostiquer et/ou traiter l’autisme. Par conséquent, les personnes les mieux qualifiées pour diagnostiquer les enfants autistes sont les professionnels qui ont le plus d’expérience dans ce domaine, et ces professionnels peuvent avoir des titres très variés. Il peut s’agir notamment des titres suivants
- Pédiatre du développement
- Neurologue pédiatrique
- Psychologue pour enfants
- Psychiatre pour enfants
Outre ces professionnels de la santé, de nombreux thérapeutes peuvent participer à une évaluation multidisciplinaire de votre enfant. Bien que ces personnes n’aient pas de formation médicale, elles peuvent en savoir autant, voire plus, sur l’autisme qu’un médecin hautement qualifié, tout simplement parce qu’elles passent beaucoup de temps avec des personnes autistes. Ces personnes peuvent comprendre :
- Orthophoniste
- Ergothérapeute
- Physiothérapeute
- Travailleur social
Comment l’autisme est-il diagnostiqué ?
Il n’existe pas de test médical simple pour l’autisme, et il existe de nombreux troubles qui ressemblent à l’autisme (trouble du traitement sensoriel, apraxie de la parole et TDAH en sont quelques exemples). C’est pourquoi le diagnostic est basé sur une combinaison d’entretiens avec les parents, de tests non médicaux, d’observation et de jugement professionnel. Les évaluateurs vérifieront le stade de développement de votre enfant, son acquisition du langage, ses capacités d’imitation et ses aptitudes cognitives. C’est pourquoi l’expérience, en plus de la formation, peut être déterminante pour établir un diagnostic valable.
Qui devrait diagnostiquer votre enfant ?
Avec autant d’options possibles, qui est la bonne personne pour diagnostiquer votre enfant ? La réponse dépend, dans une large mesure, de la personne disponible. Selon l’endroit où vous vivez, il se peut que l’attente soit longue pour consulter un pédiatre spécialisé dans le développement, alors que vous pouvez consulter un psychologue pour enfants expérimenté presque immédiatement. Vous serez peut-être plus impressionné par les qualifications du pédiatre spécialiste du développement, mais vous déciderez peut-être que l’attente est tout simplement trop longue. Si votre enfant est réellement autiste, une intervention précoce peut être très efficace, et plus tôt votre enfant commencera la thérapie, meilleurs seront ses résultats.
Une autre question à prendre en compte est celle de l’argent. Vous découvrirez peut-être que, si un neurologue est couvert par une assurance, un psychologue ne l’est pas. Dans certains États, les programmes d’intervention précoce proposent des évaluations multidisciplinaires gratuites ; dans d’autres États, ces évaluations peuvent être difficiles d’accès.
Un conseil du Dr Robert Naseef, psychologue très expérimenté : même si votre diagnostic initial provient d’un psychologue, il peut être utile de consulter également un médecin. La raison est plus politique que médicale : sans un médecin derrière le diagnostic de votre enfant, dit le Dr Naseef, votre district scolaire local peut ne pas fournir une gamme de services appropriée.
Trouver la bonne personne pour diagnostiquer l’autisme
La bonne personne ou le bon groupe pour diagnostiquer votre enfant sera formé, expérimenté, abordable et disponible dans votre région. Pour trouver cette personne (ou ce groupe) :
- Commencez par votre propre pédiatre. Il ou elle peut avoir une liste de noms formidable, et peut même vous aider à obtenir un rendez-vous rapidement.
- Prenez contact avec d’autres parents. Les groupes de soutien locaux et les listes de diffusion sont de formidables sources d’information sur les professionnels qui sont à la fois compétents et solidaires.
- Renseignez-vous auprès de votre district scolaire et/ou des agences régionales. Vous constaterez peut-être que des options gratuites ou à faible coût s’offrent à vous.
- Naviguez sur le web. Si vous vivez en dehors d’une grande ville, vous trouverez peut-être des ressources formidables dont vos sources en banlieue ne savent rien.
- Faites vos devoirs. Vérifiez les spécialistes recommandés pour vous assurer qu’ils ont vraiment les qualifications et l’expérience que vous souhaitez.
- Lee PF, Thomas RE, Lee PA. Approche des troubles du spectre autistique : En utilisant les nouveaux critères de diagnostic du DSM-V et le cadre CanMEDS-FM. Médecin de famille Can. 2015;61(5):421-4.
- Huerta M, Lord C. Évaluation diagnostique des troubles du spectre autistique. Pediatr Clin North Am. 2012;59(1):103-11, xi. doi:10.1016/j.pcl.2011.10.018
Lectures complémentaires
- Centres de contrôle des maladies. Dépistage et diagnostic : troubles du spectre autistique. Web.
- Entretien avec le Dr Robert Naseef, janvier 2007.
- National Institutes of Mental Health, Autism Spectrum Disorder. Web.