Vivre avec la fibromyalgie et le lupus

La douleur. Fatigue. Malaise. Ces symptômes font partie de la vie d’une personne atteinte de fibromyalgie (SFM) ou de lupus. Lorsque vous souffrez à la fois de fibromyalgie et

de lupus, vous bénéficiez d’une double aide pour ces symptômes, en plus des autres symptômes des deux maladies.

Le SFM et le lupus sont tous deux difficiles à diagnostiquer, et comme leurs principaux symptômes peuvent être très similaires, les personnes atteintes de SFM sont parfois mal diagnostiquées comme ayant un lupus, et vice versa. Un nombre important de personnes souffrent des deux maladies, ce qui complique le diagnostic et le traitement. Il est donc important que les personnes atteintes du SFM connaissent bien les symptômes du lupus.

Close-up of two hands, one badly swollen.

Lupus – Aperçu

Le lupus, également appelé lupus érythémateux systémique (LED), est une maladie auto-immune. Cela signifie que votre système immunitaire fonctionne mal et attaque vos tissus sains comme s’il s’agissait d’un virus ou d’une bactérie dangereuse. Le lupus peut prendre différentes formes et peut s’attaquer à n’importe quelle partie de votre corps. Ses cibles les plus courantes sont la peau, les articulations, le cœur, les poumons, le sang, le cerveau et les reins. Il existe plusieurs options de traitement pour le lupus, mais il n’y a pas de remède.

La plupart des personnes atteintes de lupus peuvent gérer leurs symptômes dans une certaine mesure et ne sont pas confrontées à des complications mettant leur vie en danger. Celles qui présentent certaines complications, en particulier une atteinte rénale, ont un taux de survie plus faible.

Le traitement consiste généralement à supprimer le système immunitaire, ce qui ralentit l’attaque de toutes les parties du corps concernées. Cependant, il augmente également le risque d’infection grave.

Le lupus provoque une inflammation, des douleurs et des lésions tissulaires. Son évolution est imprévisible, et les symptômes peuvent aller et venir en une série de poussées et de rémissions.

Bien que le lupus et le SFM partagent certaines caractéristiques, le SFM n’est pas connu comme une maladie auto-immune, et il ne cause pas de dommages tissulaires. Certains cas de SFM peuvent impliquer une inflammation, mais la recherche sur ce sujet n’en est qu’à ses débuts.

Risques de fibromyalgie et de lupus

Les personnes atteintes de SFM ne semblent pas courir un risque plus élevé de développer un lupus, mais les personnes atteintes de lupus ont un risque élevé de développer le SFM. Jusqu’à présent, nous ne savons pas pourquoi. Il est possible que la douleur du lupus conduise à une sensibilisation centrale, qui est une caractéristique clé du SFM. Tant que les chercheurs n’auront pas déterminé les causes de ces affections, nous ne comprendrons probablement pas leur relation les uns avec les autres.

Diagnostic du lupus

Comme le SFM, le lupus est difficile à diagnostiquer. Aucun test ne permet de l’identifier, et comme les symptômes peuvent varier considérablement d’un patient à l’autre, il est difficile à reconnaître pour un médecin.

Avant de diagnostiquer un lupus, votre médecin vous fera probablement passer un examen physique, examinera vos symptômes, effectuera des tests pour éliminer les maladies présentant des symptômes similaires et effectuera ce qu’on appelle un test sanguin des « anticorps antinucléaires » (ANA).

Un ANA vérifie la présence d’auto-anticorps, qui font partie de la réponse auto-immune. Si votre test ANA est positif ou présente certaines caractéristiques, votre prestataire peut demander des tests d’auto-anticorps supplémentaires :

Anti-ADN numérique
Anti-Smith (anti-Sm)

Si ces tests sont positifs, il en résulte généralement un diagnostic de lupus.

Si vous avez reçu un diagnostic de SFM mais que vous n’avez pas eu d’ANA, vous pouvez demander à votre médecin de faire le test pour exclure le lupus ou d’autres maladies auto-immunes.

Symptômes du SFM et du lupus

Le lupus et le SFM ont plusieurs caractéristiques et associations en commun, notamment :

Douleurs musculaires et articulaires
Fatigue
Malaise
Anxiété
Dépression
Problèmes de mémoire
Fusées éclairantes et remises de peine

Le lupus, cependant, s’accompagne d’une inflammation des articulations, alors que les articulations enflammées ne le sont pas.

D’autres caractéristiques du lupus qui ne

font pas partie du SFM comprennent

Fièvre
Éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et l’arête du nez
Lésions cutanées qui apparaissent ou s’aggravent avec l’exposition au soleil
Inflammation
Anémie
Saisies

Ces deux affections sont associées à de nombreux autres symptômes.

Traiter le lupus

Le lupus n’est pas une maladie qui se traite en une seule fois. Les médicaments les plus courants pour traiter le lupus sont les suivants

Stéroïdes
Immunosuppresseurs
Antipaludéens
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)

Les changements de mode de vie qui peuvent aider à soulager les symptômes du lupus comprennent

Réduction du stress
Une alimentation saine
Exercice modéré
Ne pas fumer
Réduction de l’exposition au soleil

Il faut un peu d’expérimentation pour trouver la combinaison de médicaments et de changements de mode de vie qui vous convient le mieux.

Lupus vs. traitements de la fibromyalgie

Bien qu’il soit certainement plus difficile de traiter deux affections, les traitements du lupus n’ont généralement pas d’impact négatif sur le SFM, à l’exception peut-être des stéroïdes. Certains experts du SFM pensent que les stéroïdes peuvent exacerber les symptômes du SFM. Au mieux, ils ne semblent pas aider. N’oubliez pas de consulter votre médecin et votre pharmacien pour connaître les interactions médicamenteuses possibles.

Les changements de mode de vie recommandés pour les deux maladies sont très similaires, vous pourriez donc en tirer un double avantage.

Il est difficile de vivre à la fois avec le lupus et le SFM, et il est probable que vous consacriez beaucoup de temps et d’énergie à essayer de rester en aussi bonne santé que possible. Cependant, nous en apprenons davantage sur la façon de traiter et de gérer ces deux maladies, et de nouvelles découvertes pourraient vous aider à maintenir votre fonctionnalité et votre qualité de vie.

Pour vous aider à vivre avec ces conditions difficiles, vous voudrez peut-être en savoir plus sur la façon de vous stimuler et de vous alimenter sainement.

Sources des articles (certains en anglais)