Les adultes autistes en tant que parents

Un adulte atteint d’autisme peut-il être un parent qui réussit ? La réponse est absolument oui, dans les bonnes circonstances. Bien qu’une personne atteinte d’autisme modéré ou sévère ne possède probablement pas les compétences nécessaires pour être parent d’un enfant, de nombreuses personnes atteintes d’autisme de haut niveau sont prêtes, désireuses et capables de relever les défis liés à l’éducation des enfants. De nombreux aspects du rôle parental sont plus difficiles à gérer pour les mères et les pères de ce spectre. Mais l’inverse est également vrai : il existe des moyens de faciliter l’éducation des enfants autistes (en particulier si vous avez des enfants autistes).

Autisme de haut niveau et parentalité

En 1994, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux

(DSM) a été modifié pour inclure une nouvelle forme d’autisme. Appelé « syndrome d’Asperger », il inclut des personnes qui n’auraient jamais été considérées comme autistes auparavant. L’ajout du syndrome d’Asperger au DSM a changé la façon dont les gens pensent à l’autisme.

Les personnes atteintes de cette forme d’autisme à haut fonctionnement étaient intelligentes, capables et souvent performantes. Bien qu’ils aient pu avoir des problèmes importants de sens et de communication sociale, ils ont été capables (au moins une partie du temps) de masquer, de surmonter ou d’éviter ces difficultés. De nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Asperger se sont mariées ou ont trouvé un partenaire, et un certain nombre ont eu des enfants.

Comme le syndrome d’Asperger n’a été officiellement diagnostiqué qu’en 1994, très peu de personnes ayant grandi avant cette date ont reçu un diagnostic de spectre autistique, du moins jusqu’à ce qu’elles aient elles-mêmes des enfants. Puis, dans certains cas, alors qu’ils cherchaient à diagnostiquer leurs enfants, les parents ont découvert qu’ils pouvaient eux aussi être diagnostiqués dans la partie supérieure du spectre autistique.

Pendant ce temps, des enfants grandissaient et avaient, en fait, reçu des diagnostics du syndrome d’Asperger alors qu’ils étaient tout petits. Ces enfants grandissaient avec un diagnostic du spectre autistique et recevaient des thérapies pour les aider à gérer leurs difficultés. Pour certaines personnes, l’autisme et ses difficultés faisaient obstacle à l’éducation des enfants. Mais pour beaucoup d’autres, ce n’était pas le cas. Et, bien sûr, beaucoup de personnes autistes veulent simplement ce que beaucoup de leurs pairs typiques veulent : une famille.

En 2013, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM en tant que catégorie de diagnostic. Aujourd’hui, les personnes présentant les symptômes de haut fonctionnement autrefois appelés syndrome d’Asperger ont désormais un diagnostic de « spectre autistique ». Bien entendu, cela n’a pas eu d’impact particulier sur le désir des individus de devenir (ou de ne pas devenir) parent.

Mythes sur les parents autistes

Il existe de nombreux mythes autour de l’autisme. Ces mythes peuvent rendre difficile de comprendre comment une personne autiste pourrait être un bon parent. Heureusement, les mythes sont, par définition, faux ! Voici quelques exemples de ces malentendus sur l’autisme :

• • Lespersonnes atteintes d’autisme ne ressentent pas d’émotions normales. Bien que les personnes autistes puissent avoir des réactions légèrement différentes à des situations ou des expériences particulières par rapport à certains de leurs pairs typiques, elles ressentent très certainement de la joie, de la colère, de la curiosité, de la frustration, du plaisir, de l’amour et toute autre émotion.
  • Les personnes atteintes d’autisme ne peuvent pas aimer. Comme nous l’avons dit plus haut, c’est totalement faux.
  • Les personnes atteintes d’autisme ne peuvent pas avoir d’empathie pour les autres. Dans certains cas, il peut être difficile pour les autistes de se mettre à la place d’une autre personne qui veut, ressent ou réagit d’une manière qui ne fait pas partie de leur propre expérience. Mais bien sûr, cela est vrai pour tout le monde : il est difficile d’éprouver de l’empathie, par exemple, pour un enfant qui veut faire des choses que vous n’aimez pas ou qui n’aime pas les choses que vous aimez.
  • Les personnes atteintes d’autisme ne peuvent pas bien communiquer. Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau utilisent le langage parlé aussi bien (ou mieux) que leurs pairs habituels. Ils peuvent cependant avoir des difficultés de « communication sociale », ce qui signifie qu’ils peuvent avoir besoin de travailler plus dur que la plupart des gens pour comprendre le langage corporel ou les formes subtiles de communication.

Réflexions sur l’éducation des enfants autistes

Jessica Benz, de Dalhousie au Nouveau-Brunswick (Canada), est mère de cinq enfants. Elle a reçu son diagnostic d’autisme après avoir cherché des réponses aux problèmes de ses enfants. Voici ses réflexions et ses conseils sur le rôle parental en tant qu’adulte sur le spectre autistique.

Qu’est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d’autisme ? Recommandez-vous de chercher un diagnostic si vous pensez que vous pourriez être diagnostiqué ?

Mon propre diagnostic est apparu à l’âge adulte après que deux de mes enfants aient été diagnostiqués et nous avons commencé à discuter des antécédents familiaux avec l’un des psychologues avec lesquels nous avons travaillé. Lorsque j’ai évoqué certaines expériences d’enfance, qui correspondaient à ce que je voyais chez mes propres enfants, une ampoule s’est allumée. À partir de là, j’ai poursuivi le dépistage et l’évaluation, ne serait-ce que pour mieux me comprendre en tant que personne et en tant que parent.

Je pense qu’il est toujours préférable d’être mieux informé, surtout sur soi-même. Si quelqu’un a l’impression que l’autisme fait partie de la tapisserie qui compose sa propre vie, il vaut la peine de se renseigner et de demander une évaluation. Tout comme nous vérifions les étiquettes de linge pour les instructions d’entretien, mieux nous comprenons ce qui constitue notre propre vie et notre propre personne, mieux nous pouvons nous assurer que nous utilisons les bons paramètres en termes d’entretien et d’interaction avec les autres.

Le fait d’apprendre que vous êtes autiste a-t-il influencé votre décision d’avoir (plus) d’enfants ? et si oui, comment avez-vous pris cette décision ?

Certes, le fait de savoir que je suis autiste a eu un impact sur mes décisions, mais au moment où j’ai été diagnostiquée, nous avions trois enfants (nous en avons maintenant cinq). Nous n’avions donc pas peur d’avoir d’autres enfants, mais nous avions simplement une très bonne compréhension des enfants que nous avons. Le fait de mieux comprendre ce que je ressentais parfois, pourquoi je pensais que certaines choses étaient tellement plus faciles pour les autres que pour moi, et le sentiment de ne pas tout faire assez bien, m’a permis de créer un changement positif dans ma vie pour devenir un parent plus engagé et plus intentionnel.

Je me souviens m’être sentie coupable, quand mon aîné était jeune, d’attendre désespérément l’heure du coucher. J’avais l’impression que c’était la première fois que je pouvais vraiment respirer depuis qu’elle s’était réveillée le matin. Ce n’est pas que je n’aimais pas être parent, j’aimais énormément cela et j’aimais explorer le monde avec elle. Mais la culpabilité que j’ai ressentie parce que j’avais vraiment hâte d’être au lit et de pouvoir passer quelques heures sans avoir à être « sur » m’a troublée. Le fait de reconnaître, grâce à mon propre diagnostic, que ces quelques heures par jour sont une période nécessaire pour prendre soin de soi m’a permis d’être parent sans l’épuisement et le surmenage que j’avais ressentis auparavant.

De plus, j’ai reconnu d’autres choses dont j’avais besoin pour me sentir épanouie en tant que parent. J’ai toujours été une personne assez décontractée en termes de routine, de nettoyage, de planification et d’emploi du temps. Cette approche décontractée de la vie a entraîné beaucoup de stress lorsque j’avais besoin d’accomplir des choses selon un calendrier ou lorsqu’il y avait une demande inattendue.

Il s’avère que la parentalité est tout simplement pleine de demandes inattendues et d’horaires qui ne sont pas les vôtres ! J’ai décidé d’appliquer à ma propre vie les choses que j’utilisais pour soutenir mes enfants et, à ma grande surprise, les choses sont devenues plus faciles. J’ai mis en place une routine pour gérer la maison, une routine pour gérer la journée. Je m’assure d’écrire un planning quotidien chaque jour (avec des éléments visuels aussi pour les plus jeunes) afin que nous puissions tous voir ce qui se passe chaque jour et savoir comment planifier à l’avance.

Le simple fait de reconnaître que je méritais de me donner les mêmes soutiens que ceux que j’offre à mes enfants m’a donné le sentiment de répondre à mes propres besoins et de montrer à mes enfants qu’ils sont capables de faire la même chose que les adultes et de gérer leur propre vie. Tant de gens entendent le mot autisme et imaginent que quelqu’un a besoin d’autres personnes pour mettre en place ces soutiens.

Il est important pour moi que mes enfants voient qu’ils sont capables de diriger leur propre vie et de défendre dans leur vie leurs propres besoins. Le fait de montrer que je suis moi-même un modèle est une façon pour eux de normaliser ce qu’ils entendent trop souvent par « besoins spéciaux ». Nous avons tous des besoins spécifiques, même les personnes qui sont neurotypiques. Nous avons l’obligation de donner à nos enfants les moyens de reconnaître leurs propres besoins et d’y répondre.

Maintenant, pourquoi avons-nous cinq enfants ? Je veux dire, ils sont bruyants, ils sont chaotiques, ils se disputent, ils s’énervent les uns les autres, et quelqu’un dérange toujours quelqu’un d’autre. Cependant, ils se comprennent aussi profondément, ils se soutiennent complètement les uns les autres. Dans un monde où les amitiés et les interactions sociales sont difficiles, ces enfants grandissent tellement qu’ils apprennent à faire des compromis et à travailler en collaboration qu’ils sont bien équipés pour s’engager avec d’autres enfants. Ils auront toujours dans leur vie un réseau de soutien familial qui les comprendra absolument, même s’ils ne sont pas toujours d’accord. C’est important pour nous.

Le fait d’apprendre que vous êtes autiste a-t-il changé la façon dont vous êtes parent ? Par exemple, avez-vous décidé de demander plus d’aide, de changer votre façon de réagir aux « mauvais » comportements, etc.

Cela m’a rendu plus intentionnel, et plus conscient. Elle m’a également permis d’accepter que j’ai aussi l’obligation de répondre à mes propres besoins afin d’être mieux à même d’élever mes enfants. J’ai appris à reconnaître quand je suis dépassée avant d’atteindre le stade de l’épuisement professionnel et j’ai appris à prendre un certain temps pour me ressourcer.

Je réfléchis également à ma propre enfance et à la souffrance que j’ai ressentie lorsque je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer sur quelque chose qui aurait dû être un problème mineur, ou lorsque je rentrais tout simplement de l’école et que j’étais dans une rage abjecte sans raison. Je me souviens de la honte que j’ai ressentie dans mon enfance à propos de ces choses, et je veux être sûr que mes enfants ne ressentiront jamais cela. J’ai eu de la chance, et j’ai reçu une éducation et une réponse appropriées à ces choses accidentellement, grâce à des parents qui me comprenaient profondément.

Je n’ai jamais été punie et j’ai toujours été aimée inconditionnellement pendant ces crises, même si je ne savais pas à l’époque ce qu’était une crise. Mais je me souviens encore de la honte que j’ai ressentie de ne pas pouvoir contrôler mes sentiments et mes émotions comme tout le monde semblait pouvoir le faire. J’étais un élève modèle, toujours en tête de ma classe, et je vivais dans la terreur de voir quelqu’un découvrir que je pleurais parce que je devais dire bonjour à un ami dans une épicerie.

Je m’efforce d’aider mes enfants à se comprendre. Je veux qu’ils sachent que je comprends pourquoi un imprévu peut gâcher toute la journée et que je ne les blâme pas et qu’ils ne pensent pas qu’ils devraient être capables de mieux faire face. Si j’avais su que mon cerveau ne traitait pas les choses comme celui des autres, je pense que j’aurais pu être plus gentille avec moi-même. En tant que parent, je veux apprendre à mes enfants à être gentils avec eux-mêmes.

Quels types de défis parentaux devez-vous relever PARCE QUE vous êtes autiste ?

Commençons par les dates de jeu. C’est une sorte de misère particulière pour moi. D’abord, soit j’ai une tonne de gens qui viennent dans mon environnement (Egad-no !), soit je dois emmener mes enfants dans l’environnement de quelqu’un d’autre. En général, d’autres personnes peuvent avoir des enfants à l’épreuve des enfants, mais personne d’autre que les autres parents qui élèvent des enfants autistes n’est VRAIMENT à l’épreuve des enfants. Je dois donc faire preuve d’une grande vigilance pour veiller à ce que rien ne soit cassé en essayant de faire la conversation et en ne sachant jamais quand m’arrêter de parler. Tous les rendez-vous de jeu nécessitent un après-midi entier de temps d’arrêt pour nous tous, et probablement une soirée pizza surgelée pour récupérer.

Passons maintenant aux défis sensoriels. Je suis quelqu’un dont le travail de rêve déclaré était de tenir une tour de pompiers. Pas de gens, pas de bruit, pas d’intrusion, juste le silence et un espace ouvert. « Vous ne vous ennuieriez pas ? » demandaient les gens. Je n’ai pas compris la question.
De toute évidence, la vie dans une maison avec cinq enfants semble un peu différente. Les écouteurs sont omniprésents dans notre maison. Il y a quelques années, j’en ai eu marre de crier à tout le monde de baisser le son. J’ai donc abandonné et j’ai acheté à chacun son propre casque pour pouvoir maintenir le volume de la maison à un niveau raisonnable. Le temps de silence n’est pas négociable. La plupart des enfants ont cessé de faire la sieste, mais on leur demande encore de passer un peu de temps dans leur chambre chaque jour à lire tranquillement, à jouer sur une tablette (oh, comme j’aime la technologie !) et à exister simplement sans rebondir sur les canapés et les murs.

Lorsqu’ils sont à l’école, cela ne s’applique qu’aux plus jeunes, mais le week-end et tout l’été, cela s’applique à tout le monde. Bien sûr, je leur dis qu’il est important d’apprendre à se détendre et à se recharger. Mais en fait, c’est comme ça que je passe d’un bout à l’autre de la journée sans devenir un parent très grincheux. Ces 45 minutes me donnent le temps de prendre une tasse de café encore chaud, de me rappeler de respirer et de me replonger dans un après-midi de chaos et de plaisir.

L’autisme vous aide-t-il réellement à mieux assumer votre rôle de parent d’un enfant autiste ? Si oui, comment ?

Absolument. Je pense que le plus difficile dans l’éducation des enfants autistes est de ne pas comprendre. Il est facile de dire toutes les bonnes choses ; il est facile de dire que nous savons qu’ils ne peuvent pas contrôler un effondrement. Mais pour vraiment comprendre ces sentiments, pour les avoir vécus, pour savoir ce que c’est que de sentir que son esprit s’enfuit et qu’il emporte avec lui ses émotions et son corps, il est impossible de l’expliquer à des personnes qui n’en ont pas fait l’expérience.

Mais le fait d’avoir vécu cela me donne une fenêtre sur le moment qu’ils sont en train de vivre. Cela me permet de les rencontrer là où ils se trouvent, au lieu de leur demander de me rencontrer à mi-chemin. Cela me permet d’être un puissant défenseur pour eux. Cela me permet de leur dire que « même maman se sent comme ça parfois ».

Quelles sont les techniques et stratégies d’adaptation que vous avez mentionnées et que vous aimeriez transmettre ?

Acceptez votre zone de confort. Elle est là parce qu’elle fonctionne. Si vous pouvez aller d’un bout à l’autre de la journée avec tout le monde aimé et respecté, en ayant répondu aux besoins de la journée et en gardant tout le monde en sécurité, vous en avez fait assez pour la journée. Être parent n’est pas une compétition, vous ne gagnez pas de prix pour être la « maman intéressée ». Si votre enfant se présente à l’école avec sa chemise à l’envers parce que le bon chemin allait être une bagarre, l’entendre était la meilleure option que vous aviez. Oui, même si c’était le jour de la photo, et que vous êtes arrivée juste au moment où la cloche a sonné, tout en portant votre pantalon de pyjama. Vous pourriez cependant viser un vrai pantalon pour les réunions de l’IEP – cela semble donner le bon ton.

Avez-vous fait part de votre diagnostic d’autisme à vos enfants ? Si oui, comment l’avez-vous fait ?

Oui, parce qu’il s’agit d’une discussion en cours dans notre maison, ce n’est pas une grande révélation. Nous parlons de la neurodiversité comme d’une partie importante du monde, et de toutes les personnes dans le monde dont le cerveau fonctionne différemment. Je fais un modèle en répondant à mes propres besoins et j’encourage les enfants à faire de même. Quand ils me voient dire : « J’en ai assez, je vais prendre un bain pendant une demi-heure », il est beaucoup plus facile pour eux de me dire quand ils ont besoin d’une pause parce que c’est une chose normale et acceptable dans notre famille.

Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents des enfants, les thérapeutes, les enseignants, etc.)

Cela peut être le cas, en particulier si je révèle mon propre diagnostic. Nous avons récemment eu quelqu’un qui travaillait avec mon enfant de 5 ans qui avait recours à des pratiques atroces et abusives. Lorsque je lui ai fait part de mes inquiétudes et que je lui ai révélé mon propre diagnostic, il a visiblement changé d’avis, puis une phrase sur deux s’est terminée par « Comprenez-vous », comme si je n’étais pas capable et compétent.
Je me trouve être une voix particulièrement franche par moments. La grande majorité des personnes avec lesquelles je travaille sont disposées à écouter et sont gentilles et respectueuses. Cependant, j’ai l’éducation et l’expérience nécessaires pour m’inspirer de ce que beaucoup d’autres personnes n’ont pas, et je me demande parfois si mes fortes opinions et mon plaidoyer acharné sont considérés comme un parent difficile sans cela pour étayer mes déclarations.

J’ai tendance à ne pas bien traiter quand il est temps d’arrêter de parler, d’enseigner, d’expliquer, et je continue jusqu’à ce que la discussion aille dans mon sens. Parfois, je pense que cela ne se passe pas bien. Je ne sais pas si je serais un défenseur aussi franc si ce n’était pas de ma propre expérience. J’aimerais penser que je serais encore la voix que mes enfants méritent, mais je pense que je n’aurais peut-être pas eu autant de réunions litigieuses en cours de route si je n’avais pas vécu ces moments et ces expériences moi-même.

Existe-t-il des thérapies liées à l’autisme qui vous aident à mieux gérer votre rôle de parent ?

Je n’ai jamais trouvé de thérapie universelle qui puisse fonctionner pour aucun d’entre nous. De même qu’il n’y a pas deux personnes autistes qui ont les mêmes besoins, aucune thérapie n’aura le même impact pour tout le monde.

Nous avons utilisé de nombreuses techniques tirées de l’ergothérapie pour que notre famille fonctionne mieux. Nous utilisons des horaires visuels, des routines et beaucoup d’entraînement aux compétences de base de la vie courante. Nous utilisons l’orthophonie, et même le PECS si nécessaire pour faciliter la communication. Nous faisons des poses de yoga pour aider à travailler le corps et l’esprit et, personnellement, la meilleure chose que j’ai trouvée est le travail effectué avec un thérapeute qui utilise la TCC pour apprendre à laisser tomber mes propres attentes d’un « normal » qui n’existe pour personne, nulle part.

Être parent est une question de guide touristique ; parfois, il faut changer de parcours pour répondre aux besoins de chacun. Il faut juste trouver comment le faire de manière à ce que personne n’ait l’impression de manquer quelque chose.

Réflexions sur le rôle parental d’un père atteint d’autisme depuis toujours

Christopher Scott Wyatt est un adulte autiste (et titulaire d’un doctorat) qui raconte ses expériences sur le site http://www.tameri.com/csw/autism/. Lui et sa femme sont les parents d’accueil (et potentiellement adoptifs) d’enfants ayant des besoins particuliers.

Qu’est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d’autisme ?

Comme les étiquettes n’ont cessé de changer, je ne suis pas sûr qu’elles aient été utiles ; en fait, elles ont limité les options au début de mes études. Aujourd’hui, nous sommes ambivalents quant aux diagnostics de nos enfants. Cela peut aider, et cela peut faire mal.

Le fait d’apprendre que vous êtes autiste a-t-il influencé votre décision d’avoir des enfants ? Et si oui, comment avez-vous pris cette décision ?

Pas vraiment. Nous avons attendu d’être propriétaires d’une maison et d’être raisonnablement en sécurité, ce qui est probablement plus lié à notre personnalité en général. Ma femme et moi voulions offrir un bon foyer stable à tous les enfants, qu’ils soient naturels ou adoptés.

Le fait d’apprendre que vous êtes autiste a-t-il changé votre façon d’élever vos enfants ?

Il est possible que mon autisme me rende plus patient, ne serait-ce que parce que nous savons comment j’ai vécu l’éducation et le soutien. Je suis patiente avec les besoins des enfants en matière de calme, d’ordre et de contrôle. Je comprends que l’on veuille que les choses soient ordonnées et prévisibles. Ils ont besoin de cela, en tant qu’enfants placés en famille d’accueil, et ils en auront besoin si nous sommes en mesure d’adopter.

Quels types de défis parentaux devez-vous relever PARCE QUE vous êtes autiste ?

Nous n’avons pas de réseau de soutien, du moins pas localement en personne. Nous avons nous-mêmes et les enfants, avec les soutiens fournis dans les écoles. En ce sens, nous ne sommes pas comme les autres parents, car nous n’avons pas les interactions sociales que beaucoup de parents ont. Nous n’avons pas de rendez-vous pour jouer parce que les autres enfants du voisinage sont plus âgés que les nôtres.

Quelles sont les techniques et stratégies d’adaptation que vous aimeriez transmettre ?

Des temps et des espaces calmes pour nous et les enfants. Des sacs de fèves avec des livres les aident beaucoup. Nous avons aussi des objets sensoriels : des balles anti-stress, du mastic à pensées, des balles à pointes et d’autres choses avec lesquelles ils peuvent jouer quand ils sont stressés.

Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents des enfants, les thérapeutes, les enseignants, etc.)

Je suis vite frustré par les écoles, les travailleurs sociaux et les tribunaux. Je ne comprends pas pourquoi les besoins des enfants ne sont pas une priorité. Ma femme me rappelle de me promener ou d’aller dans un endroit tranquille après avoir eu affaire au « système » qui ne fonctionne pas pour les enfants.

Existe-t-il des thérapies liées à l’autisme qui vous aident à mieux gérer votre rôle de parent ?

Je ne suis pas fan de la plupart des thérapies comportementales, basées sur des expériences négatives. Mes mécanismes d’adaptation sont l’art : la musique, le dessin, la peinture, l’écriture et la photographie. Nous avons constaté que le coloriage et le dessin aident aussi les filles. Lorsque les filles ont besoin de ralentir et de se recentrer, la musique (curieusement, Elvis – Love Me Tender) fonctionne.

Notre but est de rappeler aux filles que les étiquettes ne les définissent pas à nos yeux et ne devraient pas les définir à leurs propres yeux.

Sources des articles

1. Barahona-corrêa JB, Filipe CN. Une histoire concise du syndrome d’Asperger : Le court règne d’un diagnostic troublant. Front Psychol. 2015;6:2024 doi:10.3389/fpsyg.2015.02024

Lectures complémentaires

• Deweerdt, Sarah. Les joies et les défis d’être un parent autiste. L’Atlantique, 18 mai 2017.
• Entretien avec C.S. Wyatt, juillet 2017
• Entretien avec Jessica Benz, juillet 2017
• Kim, Cynthia. Maternité : Parentalité autiste. Autism Women’s Network, 22 janvier 2014.