Il n’y a pas de « bonne » approche pour traiter un cancer en phase terminale – un cancer incurable – et personne ne le traite exactement de la même manière. Néanmoins, le guide suivant peut vous aider à y faire face.
Après le diagnostic
En entendant le diagnostic, vous pouvez vous sentir engourdi, comme si tout cela arrivait à quelqu’un d’autre. Des sentiments de tristesse, de peur, de perte et de colère sont également courants.
« Certains patients n’acceptent jamais un diagnostic en phase terminale et meurent en cherchant un traitement. D’autres reçoivent le diagnostic, disent « OK » et commencent à mettre de l’ordre dans leurs affaires », explique Greta Greer, directrice des programmes pour les survivants de la Société américaine du cancer.
Il vous faudra probablement plus d’une conversation avec votre médecin pour répondre à vos préoccupations et obtenir les informations dont vous avez besoin. Il est également important d’obtenir un deuxième avis médical. Parmi les précieuses ressources en ligne, citons l’ouvrage de l’American Cancer Society intitulé » Nearing the End of Life
« .
Les gens diffèrent également dans la façon dont ils partagent leur diagnostic avec les autres. Certains en discutent volontiers et rédigent des blogs et des messages sur les médias sociaux pour que le monde entier puisse les voir, tandis que d’autres ne divulguent que peu d’informations et préfèrent les garder essentiellement privées. Ceux qui ont de jeunes enfants peuvent vouloir garder les choses aussi normales que possible aussi longtemps qu’ils le peuvent.
Traitements
Bien que votre cancer soit incurable, vous aurez toujours des possibilités de traitement. Étant donné que les troubles psychiatriques touchent 35 % des patients atteints de cancer, William Breitbart, médecin, chef du service de psychiatrie du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York, estime que les patients bénéficieraient d’une intervention auprès d’un travailleur social, d’un psychologue ou d’un psychiatre. Les patients en phase terminale, en particulier, peuvent souffrir de dépression et/ou d’anxiété, qui peuvent toutes deux être traitées par une thérapie, des médicaments ou les deux.
Vous pouvez bénéficier d’une radiothérapie ou d’une chimiothérapie (non curative) qui prolonge la vie. Les soins palliatifs – qui visent à soulager des symptômes tels que la douleur – peuvent améliorer votre qualité de vie. Faites preuve d’assurance en vous renseignant sur les options qui s’offrent à vous, y compris les thérapies alternatives comme l’acupuncture.
Certaines personnes participent à des essais cliniques qui étudient des traitements expérimentaux. Dans le cadre d’un essai clinique, vous pouvez recevoir les toutes dernières thérapies et vous saurez que vous contribuez aux futures avancées dans le domaine des soins contre le cancer. L’American Cancer Society propose de nombreuses informations sur les essais, et le site web du National Cancer Institute
vous permet de faire des recherches parmi les milliers d’études qui acceptent actuellement des participants.
À propos des essais cliniques sur le cancer
Le processus de mort
Les préoccupations des patients sont souvent d’obtenir un soutien efficace de la part de leur équipe de soins, de conserver leur dignité et de ne pas souffrir. De nombreux patients veulent avoir une idée de ce qui les attend à la fin.
La mort par cancer est caractérisée par un affaiblissement progressif. (Ne supposez pas que vous jouirez d’une santé essentiellement stable avant un déclin final et rapide). La personne mourante passe de plus en plus de temps au lit – et moins de temps en éveil – et tombe dans un état de transe profonde avant de mourir.
Soutien
Abandonner l’espoir d’un remède ne signifie pas abandonner. Voici quelques stratégies d’adaptation efficaces :
- Prendre un jour à la fois et se concentrer sur le présent
- Réaliser qu’il y aura des bons et des mauvais jours
- Tenter de maintenir un sentiment de normalité et de routine
- Éviter d’anticiper les mauvaises choses qui pourraient (ou ne pourraient jamais) se produire
- Faire des choses qui vous plaisent ; ne pas se concentrer uniquement sur la mort
Le soutien émotionnel est important, mais il peut ne pas venir de la famille : « Après un diagnostic de fin de vie », dit Mme Greer, « certaines familles se rapprochent, mais d’autres deviennent plus tendues et plus distantes ». De nombreux hôpitaux offrent des services de conseil aux couples et aux familles.
Il peut être plus facile de demander l’aide d’amis ou de parents si vous commencez par demander de l’aide pour des tâches pratiques, telles que la garde des enfants, les repas ou les déplacements. Vous pouvez également consulter la page web des programmes et services
de soutien de l’American Cancer Society pour trouver des ressources et un soutien gratuits au sein de votre communauté.
Considérations supplémentaires
La planification préalable des soins vous permet d’organiser vos souhaits et vos préférences afin d’éviter toute confusion ou tout désaccord entre les membres de la famille si vous ne pouvez pas parler en votre nom. Voici quelques questions que vous voudrez peut-être vous poser pour faire face à votre diagnostic de cancer en phase terminale.
Questions relatives aux soins de santé
- Vous voulez des soins palliatifs ?
- Y a-t-il certaines choses (sondes d’alimentation, réanimation cardio-pulmonaire) que vous ne voulez pas ?
- Qu’en est-il d’une procuration de soins de santé, d’une directive préalable ou d’un ordre de ne pas réanimer pour guider vos soins lorsque vous ne pouvez pas le faire ?
Questions juridiques et financières
- Vos affaires financières sont-elles en ordre ?
- Quelqu’un sait-il où trouver les documents importants ?
- Avez-vous un testament ? Est-il à jour ?
- Avez-vous une assurance vie ? Les informations sur le bénéficiaire sont-elles à jour ?
Derniers préparatifs
- Y a-t-il des souvenirs ou des objets de famille à donner à des proches ?
- Que diriez-vous de leur préparer des lettres ou des vidéos ?
- Voulez-vous mourir ailleurs qu’à l’hôpital ? Qu’est-ce que cela implique ?
- Voulez-vous qu’un ministre, un prêtre, un rabbin ou un conseiller spirituel soit présent à la fin ?
- Voulez-vous que votre corps soit enterré ou incinéré ? Avez-vous un terrain d’enterrement ? Voulez-vous que vos cendres soient dispersées dans un endroit spécial ?
- Quelles sont vos préférences pour un service commémoratif ? Avez-vous fait part de vos souhaits ?
Définition des priorités
Vous devrez surtout décider de ce qu’il faut faire dans le temps qui vous reste. Y a-t-il des problèmes que vous aimeriez résoudre ? Voulez-vous reprendre votre ancienne vie le plus longtemps possible ? Mener à bien un grand projet ? Voyager ? Si vous avez de jeunes enfants ou des petits-enfants, le temps passé avec eux peut être votre priorité absolue.
Certaines personnes deviennent des avocats. Avant de mourir d’un cancer du pancréas, Randy Pausch, professeur à l’université Carnegie Mellon, a donné une « dernière conférence » qui est devenue un livre à succès et une vidéo populaire sur YouTube. Il s’est consacré à faire tout son possible pour sensibiliser les gens au cancer du pancréas.
Quel que soit votre choix, vous devez avoir une idée approximative du temps dont vous disposez – des années, des mois, des jours ? Votre médecin vous dira peut-être que ces prédictions ne sont que des suppositions, mais il est essentiel de disposer d’un délai approximatif.
Enfin, comme l’observe le Dr Breitbart, la maladie en phase terminale pose des défis existentiels, comme accepter la vie que vous avez vécue, lui donner un sens cohérent et parvenir à un sentiment de clôture. Pensez à vous demander simplement : « Suis-je en paix ? »