L’expression » absence de signes de maladie
» (NED) est souvent utilisée dans le cas du cancer lorsqu’il n’y a pas de signes physiques de la maladie lors de l’examen ou des tests d’imagerie après le traitement. L’absence de preuve de maladie signifie la même chose qu’une rémission complète ou une réponse complète. Cela ne signifie pas, cependant, qu’un cancer est guéri. Pour la plupart des cancers, il y a un risque de récidive à une date ultérieure.
Certes, « être NED », comme certains l’appellent souvent, est très positif, car cela signifie que le traitement a été efficace. Étant donné que la récurrence du cancer et les métastases (lorsque le cancer se propage à d’autres sites du corps) sont responsables de la majorité des décès par cancer, de nombreuses recherches sont actuellement menées sur la manière de maintenir un cancer dans un état de NED.
Il est également important de noter que les personnes atteintes d’un cancer en état de NED ont besoin d’un soutien considérable. Non seulement de nombreuses personnes qui ont obtenu une rémission complète doivent faire face à la peur de la récurrence et à la culpabilité potentielle du survivant, mais les effets tardifs du traitement du cancer peuvent parfois réduire la qualité de vie.
Niveaux de maladie
L’Institut national du cancer définit la rémission comme une « diminution ou disparition des signes et symptômes du cancer ». La rémission est ensuite classée comme une rémission partielle (lorsque seuls certains des signes et symptômes de la maladie ont disparu) ou une rémission complète
(lorsque tous ont disparu, mais que le cancer peut encore subsister).
Cette dernière catégorie s’applique à la NED. Elle décrit un moment où vous ne présentez aucun signe ou symptôme de cancer, ni aucune preuve de cancer dans les analyses sanguines, telles que les tests de marqueurs tumoraux, ou les études d’imagerie, y compris la tomodensitométrie (CT), l’imagerie par résonance magnétique (IRM), la scintigraphie osseuse ou la tomographie par émission de positons (TEP). La NED peut être temporaire, car le cancer peut encore être présent. Mais elle peut aussi être permanente.
Les personnes peuvent être atteintes de NED après le traitement d’un cancer à un stade précoce. Il peut même s’agir d’un DNE avec un cancer métastatique (voir ci-dessous), bien que la maladie réapparaisse presque inévitablement à un moment donné dans ces cas.
NED dans le cancer du sein métastatique
Le cancer du sein métastatique (CMB) nécessite un traitement pour contrôler la maladie pour le reste de la vie d’une personne. La maladie métastatique avec NED est associée à une survie plus longue par rapport aux cas métastatiques qui n’obtiennent jamais cette désignation.
Une étude publiée en 2015 s’est penchée sur 570 patients atteints de CBM qui ont été traités de janvier 2003 à décembre 2005. Elle a révélé que 16 % (90 patients) ont atteint la NED, que les chercheurs ont définie comme une « réponse métabolique complète » et une « guérison des métastases osseuses » constatées par la TEP et l’IRM. Le statut NED, ont-ils noté, « prolongeait significativement la survie ». Les taux de survie globale à trois et cinq ans pour les patients atteints de NED étaient respectivement de 44% et 24%.
Les chercheurs ont déterminé que la positivité de HER2 était un facteur important associé à la survie globale, et que la positivité des récepteurs d’oestrogènes était significativement liée à la survie sans progression.
Il est intéressant de noter qu’un médicament en particulier semblait être lié à la survie sans progression : l’Herceptin (trastuzumab), un médicament souvent utilisé dans les cancers à HER2 positif.
Pourquoi les médecins ne disent pas que le cancer est « guéri » ?
Les médecins utilisent rarement le terme » guérison
» lorsqu’ils parlent de tumeurs solides – même s’il y a 99 % de chances qu’un cancer ne revienne jamais. Il est impossible de savoir s’il existe des micrométastases dans votre corps, c’est-à-dire des zones de propagation du cancer trop petites pour être visibles sur les études d’imagerie.
Pour l’instant, à quelques exceptions près, de médecin à médecin, il est probable que le mot » guérison
» restera surtout réservé aux plus petits précancers et à certains cancers du sang chez l’enfant.
Le cancer sera-t-il jamais guéri ?
Une réponse durable
Certaines personnes atteintes d’un cancer de stade 4 qui ont été traitées par des médicaments d’immunothérapie semblent avoir ce que l’on appelle une « réponse durable ». Contrairement aux traitements tels que la chimiothérapie, les bienfaits de certains médicaments d’immunothérapie persistent après l’arrêt du traitement. Il faudra un certain temps avant que les experts ne sachent si ces médicaments guérissent réellement certaines personnes atteintes d’un cancer avancé.
L’immunothérapie contre le cancer
Récurrence
Les chercheurs savent comment le cancer du sein se propage, mais ils ne savent pas exactement pourquoi certains cancers réapparaissent des années plus tard. Il existe des théories qui décrivent des cellules dormantes ou des cellules souches ayant la capacité de se cacher et d’échapper au traitement. La recommandation de nouvelles options de traitement
pour certaines personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce permet de mieux comprendre ce phénomène.
Pour les femmes atteintes d’un cancer du sein postménopausique à récepteurs d’œstrogènes positifs à un stade précoce, le médicament bisphosphonate Zometa (acide zolédronique) est désormais recommandé comme traitement adjuvant. Ce médicament, qui a été utilisé pour l’ostéoporose et les métastases osseuses, semble affecter le microenvironnement osseux (c’est-à-dire le tissu entourant un cancer), réduisant ainsi le risque de métastases osseuses.
De telles découvertes ont conduit les chercheurs à se demander si les cellules dormantes du cancer du sein (avec NED) restent dans la moelle osseuse.
Une étude de 2018 montre que certains marqueurs protéiques indiquent si une personne va développer une récidive de cancer du sein métastatique et mortel. Lorsque les cellules de la tumeur initiale du cancer du sein se métastasent dans la moelle osseuse de la patiente, sans ou avec une faible quantité de la protéine NR2F1, la patiente finit par mourir. Cependant, les patientes qui avaient de fortes concentrations de NR2F1 dans leur moelle osseuse ne développaient pas fréquemment un cancer du sein métastatique et vivaient plus longtemps.
Les chercheurs pensent que le NR2F1 a favorisé la dormance des cellules cancéreuses, les désactivant finalement, améliorant ainsi la survie et diminuant le risque de récidive.
Quels sont les risques de récidive de mon cancer du sein ?
Vous vous demandez peut-être pourquoi vous n’avez pas de rendez-vous pour les examens d’imagerie habituels, y compris la TEP, comme pour d’autres cancers. La raison est que même si ces scanners peuvent montrer une récidive un peu plus tôt que ce qui serait possible sur la base des seuls symptômes, rien ne prouve que la survie est améliorée en détectant les signes d’une récidive avant l’apparition de tout symptôme.
Préoccupations
Être NED, bien sûr, est une bonne chose. Néanmoins, de nombreuses personnes sont confrontées à des sentiments variés dans cette nouvelle phase de leur parcours contre le cancer, surtout si elles ont l’impression que leur entourage revient à la vie comme d’habitude, mais qu’elles doivent faire face à des effets secondaires persistants, à des « et si » et à d’autres préoccupations.
Cela peut vous aider à avoir une idée de ce que vous pourriez rencontrer et à entrer en contact avec des groupes de soutien locaux ou en ligne dont les membres vivent la même chose. Si vos sentiments deviennent trop accablants, il peut être utile de demander l’aide d’un thérapeute.
Effets tardifs du traitement du cancer
La majorité des personnes qui sont NED font encore face à certains effets secondaires des traitements qu’il a fallu pour arriver à NED. Les symptômes, tels que la fatigue du cancer, la douleur, les bouffées de chaleur et autres, persistent bien au-delà de la dernière dose de chimiothérapie ou de radiothérapie.
Restez en contact avec vos médecins si des symptômes persistent ou si de nouveaux apparaissent. Vous n’êtes certainement pas le premier à les rencontrer, et votre équipe médicale est une excellente source de stratégies utiles.
La peur de la répétition
La peur de la récurrence est très réelle, que vous ayez eu un cancer très précoce ou avancé. La vie est bien différente de celle d’avant le cancer. Ce que vous auriez autrefois considéré comme un léger mal de tête peut vous faire craindre que le cancer ne réapparaisse dans votre cerveau. Un chatouillement dans la gorge dû à des allergies saisonnières peut vous faire craindre que le cancer ne revienne dans vos poumons. Il y a aussi le sentiment naturel de devoir surmonter n’importe quel type d’adversité : je nepeux pas être trop à l’aise avec ma nouvelle réalité, car elle risque de ne pas durer
.
La peur de la récidive est universelle. Certaines personnes trouvent utile de parler avec un conseiller en oncologie pour trouver les moyens de mieux y faire face.
Culpabilité du survivant
Les gens sont souvent surpris de constater que le taux de mortalité lié au cancer du sein n’a pas vraiment changé. Certes, les options de traitement de la maladie à un stade précoce réduisent le risque de récidive, mais des récidives se produisent toujours.
Si vous êtes NED, vous vous demandez peut-être : » Pourquoi moi et pas quelqu’un d’autre ?
Cela peut vous venir à l’esprit, surtout si vous connaissez d’autres personnes qui n’ont pas survécu à la maladie ou qui ont un cancer du sein de stade 4, pour lequel il n’y a plus de possibilité de guérison.
Cette question peut se poser dans différents contextes et dans différentes relations. Le fait de vous entourer d’autres personnes ayant eu un cancer peut vous apporter le soutien dont vous avez tant besoin, mais cela signifie aussi que vous risquez de perdre des amis.
Il est important de reconnaître ce que vous ressentez et d’arriver à un endroit où vous pouvez accepter qu’il n’y a pas de réponse à la question » Pourquoi ?
Faire face à la culpabilité des survivants du cancer
La vie étant NED
Il peut être utile d’envisager un programme de survie pour vous aider à obtenir le soutien psychologique et médical dont vous avez besoin. Votre oncologue dispose probablement de plus d’informations sur la manière de trouver un tel programme.
En outre, ces stratégies de style de vie peuvent vous aider dans ce nouveau chapitre :
- Profitez d’un mode de vie sain: Il est prouvé qu’une alimentation saine et une activité physique régulière peuvent réduire le risque de récidive.
- Dormez suffisamment: Si vous souffrez de troubles du sommeil, parlez-en à votre médecin. Certaines études suggèrent que le cancer du sein pourrait être plus susceptible de réapparaître chez les femmes souffrant d’insomnie.
- Trouvez des moyens de réduire le stress: Tout comme l’insomnie, il a été suggéré que le stress peut jouer un rôle dans le passage de l’END à la récidive chez certaines personnes.
- Tenue d’un journal : Il y a de nombreux avantages à tenir un journal intime, y compris le soulagement du stress, la clarification des pensées, la chronique de votre voyage, et même le fait de donner un sens à tout ce qui s’est passé pour vous aider à lâcher prise.
NED est un jalon certain. C’est une étape que vous souhaiterez sans doute n’avoir jamais eu à franchir, mais une étape bienvenue qui mérite d’être célébrée. Si vous vous sentez dépassé par tout ce que vous avez vécu et par les possibilités de ce qui pourrait arriver, c’est compréhensible. Cependant, si vous avez été confronté à des défis, pensez à tout ce que vous avez appris de votre expérience (par exemple, le courage, la perspective, etc.). Bien que chacun soit différent, de nombreux survivants disent que leur maladie a entraîné une croissance personnelle.
Quand pouvez-vous vous considérer comme une survivante du cancer du sein ?