Il existe depuis longtemps des maladies pour lesquelles les gens présentent des symptômes même si les médecins n’ont aucune idée de leur cause. Les scientifiques les qualifieront d’idiopathiques, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de cause apparente ou connue. La fibromyalgie fait partie de ces troubles, au même titre que le syndrome de fatigue chronique et certains types d’épilepsie, qui sont considérés comme idiopathiques.
Pour certaines personnes, cela peut être mal interprété comme signifiant « pas réel » ou, pire encore, « tout dans la tête ». Mais ce n’est manifestement pas le cas.
La fibromyalgie est une maladie très réelle qui touche environ quatre millions d’Américains, selon les statistiques des Centres de contrôle et de prévention des maladies. Bien que sa cause n’ait pas encore été identifiée, la fibromyalgie présente des caractéristiques et des symptômes qui sont constants chez les personnes qui en souffrent.
La douleur chronique généralisée est le principal symptôme de la fibromyalgie. La plupart des personnes souffrent également de fatigue modérée à sévère, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs et de sensibilité au toucher, à la lumière et au son.
Pour des raisons inconnues, la fibromyalgie touche beaucoup plus les femmes que les hommes et est souvent observée dans les familles, en particulier chez les parents au premier degré comme les parents, les frères et sœurs et les enfants.
Pourquoi la fibromyalgie reste un mystère
L’une des raisons pour lesquelles les gens remettent souvent en question l’existence de la fibromyalgie est qu’elle n’a pas de cause unique et identifiable, comme une infection, une tumeur ou un défaut congénital. Et, bien que l’on pense que la génétique joue un rôle, les scientifiques n’ont pas encore découvert d’anomalie génétique qui pourrait expliquer le spectre des symptômes de la fibromyalgie.
En tant que telle, la fibromyalgie ne peut être définie par sa cause mais plutôt par des symptômes pour lesquels il n’existe pas d’autres explications. En l’absence de test sanguin ou d’imagerie permettant de confirmer l’affection, les médecins doivent exclure toutes les autres affections possibles avant qu’un diagnostic puisse être établi. Même dans ce cas, une personne doit répondre à certains critères de diagnostic avant qu’un diagnostic puisse être considéré comme définitif.
Le mécanisme des symptômes n’est pas clair non plus
Une autre raison de la confusion du public sur la fibromyalgie est que ce trouble est extrêmement imprévisible. Les personnes atteintes de fibromyalgie connaissent souvent de longues périodes de rémission pour ensuite connaître soudainement, et parfois de façon inexplicable, une grave poussée de symptômes.
Dans certains cas, une perturbation émotionnelle peut déclencher une poussée, ce qui amène certains spectateurs à penser que la douleur est psychologique plutôt que physique. Dans d’autres cas, une blessure physique ou même un syndrome prémenstruel peuvent provoquer des symptômes, donnant l’impression que la réponse émotionnelle de la personne est le vrai coupable plutôt qu’une douleur « fantôme ».
Cette impression n’est renforcée que lorsqu’une personne est confrontée à un brouillard cérébral, symptôme de la fibromyalgie caractérisé par l’affaiblissement de la réponse émotionnelle ou cognitive.
Pour cette raison, les personnes atteintes de fibromyalgie dissimulent souvent leurs symptômes de peur d’être étiquetées comme névrosées, hystériques ou hypocondriaques.
Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie
L’un des défis de la vie avec la fibromyalgie est que même les proches ont souvent du mal à comprendre ce qu’est la maladie. C’est une maladie caractérisée par l’incertitude et un traitement peut être efficace ou non.
Si l’on vit avec une personne atteinte de fibromyalgie, l’acceptation de la maladie, c’est-à-dire son caractère imprévisible, est la première étape pour y faire face. Ce faisant, vous êtes en mesure de dissiper le doute et d’offrir un soutien lorsque les symptômes s’aggravent. Plus important encore, vous éliminez le stress qui peut aggraver la maladie.
Tant que nous n’aurons pas une meilleure idée des causes de la fibromyalgie, le soutien de la famille et des amis peut s’avérer être l’une des meilleures facettes du traitement de ceux qui souffrent de cette maladie encore mystérieuse.
Sources des articles (certains en anglais)
- De sanctis V, Abbasciano V, Soliman AT, et al. Le syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS) : un trouble mal défini. Acta Biomed. 2019;90(1):134-148. doi:10.23750/abm.v90i1.8141
- Centres de contrôle et de prévention des maladies. Fibromyalgie. Mis à jour le 11 octobre 2017.
- NIH Genetics Home Reference. Fibromyalgie. Mis à jour le 15 avril 2020.
Lectures complémentaires
- Park, D. ; Kang, J. ; Yim, Y. et al. « Exploring Genetic Susceptibility to Fibromyalgia ». Chonnam Med J. 2015 ; 51(2):58-65. DOI : 10.4068/cmj.2015.51.2.58.
- Centres pour le contrôle et la prévention des maladies.« Qu’est-ce que la fibromyalgie ?« Atlanta, Géorgie ; mise à jour le 21 novembre 2017.