Si vous avez déjà remarqué que les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) s’aggravent lorsque vous avez trop chaud, il existe un terme pour désigner le phénomène de ce-Uhthoff. Il s’agit d’un signe unique de la sclérose en plaques, caractérisé par une aggravation temporaire d’un ou plusieurs de ses symptômes lorsque la température centrale de votre corps est élevée, même d’une petite quantité, comme un demi-degré. Cette sensibilité à la chaleur est assez courante, affectant environ 60 à 80 % des patients atteints de SEP.
Histoire
Le phénomène d’Uhthoff (également appelé syndrome d’Uhthoff, symptôme d’Uhthoff et signe d’Uhthoff) a été décrit pour la première fois par Wilhelm Uhthoff, un ophtalmologue allemand, en 1890. Il a remarqué que les personnes souffrant de névrite optique, un symptôme courant de la SEP dans laquelle le nerf optique est gonflé, avaient une détérioration temporaire de leur vision lorsqu’elles faisaient de l’exercice.
Au départ, M. Uhthoff et d’autres spécialistes pensaient que l’exercice physique était la cause de ce phénomène, mais les chercheurs ont découvert plus tard que le véritable coupable était l’augmentation de la température corporelle qui en résultait, et non l’exercice lui-même.
Cette observation a conduit au test du bain chaud, que les médecins utilisaient pour aider à diagnostiquer les personnes atteintes de SEP avant l’avènement des tests d’imagerie modernes. Exactement comme cela semble être le cas, le test du bain chaud consistait à placer un patient suspecté d’être atteint de SEP dans un bain chaud pour voir si ses symptômes s’aggravaient avec la chaleur.
Causes
Dans la SEP, la myéline – la couche protectrice et grasse qui entoure les fibres nerveuses – est endommagée ou détruite par le système immunitaire. La myéline est ce qui permet à vos nerfs de communiquer entre eux efficacement et rapidement, de sorte que lorsqu’elle est endommagée, vos cellules nerveuses ne peuvent pas transmettre correctement les messages. Selon les nerfs touchés, ces voies de signalisation altérées provoquent divers symptômes de la SEP, comme une vision floue, des engourdissements et des picotements, une faiblesse musculaire et des problèmes de réflexion.
Bien que les scientifiques ne sachent pas exactement ce qui provoque le phénomène d’Uhthoff, ils pensent que la chaleur aggrave fortement ces voies de signalisation des cellules nerveuses déjà endommagées, ce qui déclenche alors vos symptômes actuels de SEP. Par exemple, vous pouvez remarquer que votre fatigue s’aggrave lorsque vous avez trop chaud. Par contre, lorsque votre température corporelle revient à la normale, votre fatigue diminue et revient au niveau de base.
Toute source de chaleur peut déclencher le phénomène d’Uhthoff, comme par exemple
- Temps chaud et humide
- La lumière directe du soleil
- Utilisation d’un sèche-cheveux
- Prendre une douche ou un bain chaud (ou même tiède)
- S’asseoir dans un sauna ou un jacuzzi
- Une fièvre due à une infection
- Exercice
- Fluctuations hormonales qui se produisent lors des menstruations et de la ménopause et qui peuvent augmenter la température du corps
À garder à l’esprit
Le phénomène d’Uhthoff ne provoque pas de dommages neurologiques permanents. Tous les symptômes de la SEP qui s’aggravent avec la chaleur sont réversibles une fois que la température du corps est revenue à la normale.
Prévention
Votre meilleure chance de prévenir le phénomène Uhthoff est d’identifier vos propres déclencheurs et de faire de votre mieux pour les éviter.
Vous pouvez également utiliser des stratégies de refroidissement pour vous aider à maintenir votre température corporelle stable, surtout si vous savez que vous allez vous trouver dans une situation qui vous donne chaud. Ces stratégies peuvent vous permettre de continuer à profiter de certains de vos éléments déclencheurs sans avoir trop chaud.
Voici quelques exemples de stratégies de refroidissement qui peuvent être utiles :
- Buvez de l’eau froide tout au long de la journée, surtout pendant les mois chauds de l’été.
- Emportez un ventilateur portable dans votre sac à main ou votre sac à dos au cas où vous auriez trop chaud.
- Appliquez un gant de toilette froid sur vos poignets ou votre cou lorsque vous sentez que votre corps se réchauffe.
- Portez un chapeau et restez à l’ombre les jours chauds et ensoleillés, ou restez dans un endroit climatisé.
- Portez des vêtements amples et respirants, comme du coton.
- Asseyez-vous près d’une fenêtre ouverte ou d’un ventilateur.
- Sucez des glaçons ou une sucette glacée.
- Humidifiez régulièrement votre visage et vos vêtements avec de l’eau.
- Prenez des douches ou des bains frais.
- Essayez un oreiller rafraîchissant pour dormir.
Rester actif avec le phénomène Uhthoff
Comme l’exercice fait monter votre température interne et peut être un déclencheur du phénomène Uhthoff, vous pensez peut-être qu’il faut l’éviter. Heureusement, ce n’est pas le cas.
Tout d’abord, si vous n’avez jamais connu le phénomène Uhthoff et que vous craignez que l’exercice physique ne le déclenche pour la première fois, sachez qu’il y a beaucoup de personnes atteintes de SEP qui ne font jamais face à une intolérance à la chaleur et que vous êtes peut-être l’une d’entre elles.
Et même si l’exercice physique déclenche le phénomène Uhthoff, que ce soit maintenant ou à l’avenir, il existe des moyens de le gérer.
L’exercice physique est trop important pour votre santé et votre bien-être général pour que vous l’ignoriez par crainte de surchauffer, et les recherches montrent même qu’il peut aider à réduire les symptômes de la SEP.
Une approche consiste à porter des vêtements rafraîchissants comme un foulard, un gilet ou un casque lorsque vous faites de l’exercice. Essayez également de faire votre entraînement dans un environnement frais ; par exemple, dans une pièce climatisée ou à côté d’un ventilateur.
Pré-refroidissement
Une autre méthode que vous pouvez essayer consiste à refroidir votre corps avant de vous entraîner. Une revue de 2019 des études sur le refroidissement préalable des patients atteints de SEP avant l’exercice a révélé que non seulement cela permet d’éviter le phénomène d’Uhthoff, mais aussi d’améliorer la capacité des patients atteints de SEP à faire de l’exercice.
Certaines des méthodes utilisées pour se pré-refroidir dans ces études ont été incluses :
- Porter des vêtements réfrigérants pendant 30 à 60 minutes avant de faire de l’exercice
- Immerger le bas du corps dans de l’eau à 62 degrés F pendant 30 minutes avant l’exercice
Ces méthodes ont permis d’abaisser la température centrale des participants en l’espace de 30 minutes à une heure.
Serait-ce une rechute ?
Il est tout à fait normal de se demander si votre engourdissement soudain des jambes, votre fatigue ou tout autre symptôme de la SEP est dû à la chaleur ou à une nouvelle lésion de la SEP dans votre système nerveux central. En vérité, tant que vous n’avez pas plus d’expérience avec la SEP, il peut être difficile de faire la différence entre une rechute de SEP et le phénomène de Uhthoff.
Un moyen facile de faire la différence entre une poussée de SEP et le phénomène d’Uhthoff est de voir si vos symptômes disparaissent lorsque le déclencheur thermique est retiré, comme après un refroidissement à la suite d’une douche chaude ou lorsque votre fièvre revient à la normale. Même si vous ne vous sentez pas instantanément mieux une fois que vous êtes refroidi (cela peut prendre quelques heures, selon le symptôme), vos symptômes neurologiques devraient revenir à la normale si la chaleur est le coupable. En cas de rechute, les symptômes persisteront.
C’est une bonne idée de contacter votre neurologue ou votre infirmière spécialiste de la SEP lorsque vous êtes confronté au phénomène d’Uhthoff, surtout si vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe. Une rechute de SEP peut nécessiter un traitement, comme des stéroïdes, alors que le phénomène d’Uhthoff ne nécessite aucun traitement au-delà de la suppression du déclencheur et de la rassurance.
La gestion des symptômes de la SEP est une tâche délicate, et le fait que la température puisse les affecter peut compliquer les choses. Faites de votre mieux pour rester au frais et souvenez-vous que si vos symptômes de SEP s’aggravent parce que vous avez trop chaud, ils disparaîtront peu après que la source de chaleur aura été supprimée. Il peut être utile de vous rappeler aussi que, bien qu’il puisse être alarmant et inconfortable, le phénomène d’Uhthoff ne cause aucun dommage et ne signifie pas que votre SEP s’aggrave
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