Parmi les nombreuses choses déroutantes que vous rencontrez lorsque vous vous renseignez sur le syndrome de fibromyalgie (SFM) et le syndrome de fatigue chronique (SFC ou EM/SFC), il y a la différence entre une maladie et un syndrome.
Le mot « syndrome » a été tellement mal utilisé dans les médias populaires qu’il a la connotation d’être inventé, idiot ou exagéré. En revanche, le mot « maladie » sonne de façon inquiétante et effrayante. Il est fréquent que les personnes qui ne croient pas à ces conditions disent avec mépris qu’elles ne sont pas vraiment des « maladies ». Cela conduit certaines personnes à croire qu’elles ne sont pas « réelles ».
Mais cette classification n’a aucune incidence sur leur existence ou leur gravité. Il s’agit simplement de savoir si elles sont bien comprises.
Et voici quelque chose qui brouille les pistes : Le SFM et l’EM/SFC sont très similaires, mais la fibromyalgie est toujours classée comme un syndrome, tandis que l’EM/SFC (qui porte le mot « syndrome » dans son nom) est officiellement reconnue comme une maladie.
Quelle est donc la différence ?
Syndrome
La définition du syndrome est assez simple : un ensemble de signes et de symptômes dont on sait qu’ils apparaissent fréquemment ensemble.
Nous en apprenons davantage sur les différents problèmes physiologiques associés au SFM – comme la dysrégulation des neurotransmetteurs et les irrégularités du système immunitaire – mais jusqu’à présent, les chercheurs n’ont pas découvert la ou les causes sous-jacentes de ces problèmes. C’est l’une des raisons pour lesquelles le SFM n’est pas classé comme une maladie. Cependant, à mesure que nous acquérons de nouvelles connaissances, nous nous rapprochons probablement d’une nouvelle classification.
Maladie
Définir la maladie est un peu plus compliqué. Certains dictionnaires médicaux la définissent comme un désordre dans un système ou un organe qui affecte le fonctionnement du corps. Ce n’est pas très utile, car avec le SFM, nous pouvons signaler de multiples troubles dans les systèmes et les organes qui affectent notre corps. D’autres dictionnaires médicaux offrent une distinction plus claire :
- Une entité morbide caractérisée habituellement par au moins deux de ces critères :
- agent étiologique reconnu (cause)
- groupe identifiable de signes et de symptômes
- des altérations anatomiques cohérentes
En plus de ne pas connaître les causes du SFM, les signes et les symptômes sont trop variables et indiquent souvent de nombreuses causes possibles, et les chercheurs n’ont pas réussi à trouver des altérations anatomiques suffisamment cohérentes pour résister à l’examen scientifique.
On peut en dire autant de l’EM/SFC, pourtant classé comme une maladie. Il a cependant eu la chance qu’un groupe d’experts du gouvernement examine des preuves assez nombreuses et convaincantes pour que la maladie soit désignée comme telle. Quelque chose de similaire ne s’est pas produit avec le SFM.
Pour accentuer la confusion
Une chose qui peut aggraver la confusion sur la différence entre maladie et syndrome est qu’un nom contenant le mot syndrome peut rester même après que la maladie ait été classée comme telle. Même si la communauté médicale change le nom, l’ancien peut continuer à être utilisé.
L’EM/SFC en est un exemple. Avec sa reconnaissance officielle en tant que maladie est venu le nom suggéré de maladie systémique d’intolérance à l’effort, ou SEID. Cependant, ce nom n’a pas été bien accueilli par les patients, les défenseurs ou la communauté médicale, de sorte que nous utilisons toujours un nom qui contient le mot « syndrome ».
En plus de l’EM/SFC, nous avons le syndrome d’immunodéficience acquise du sida. Les scientifiques ont découvert ses causes il y a des années et l’appellent généralement « maladie du VIH », mais le nom « SIDA » est toujours d’usage courant.
Vivre avec un syndrome
Il est important de rappeler que si le terme « syndrome » semble parfois déprécier la maladie, il ne s’agit en réalité que d’une classification, basée en partie sur ce que l’établissement médical en comprend. Lorsque quelqu’un rejette l’argument « ce n’est qu’un syndrome », il devrait examiner de près ce qu’il dit vraiment. Cela ne signifie pas que votre maladie est moins réelle ou moins grave qu’une maladie, mais qu’elle est moins bien comprise.
Pour ceux d’entre nous qui souffrent d’un syndrome, cela signifie souvent que nos médecins ne savent pas grand-chose à leur sujet et qu’il peut être difficile de trouver des traitements efficaces. Certains d’entre nous seraient probablement heureux d’échanger pour une maladie si elle leur permettait de mieux gérer leurs symptômes et d’être pris plus au sérieux.
Ceux d’entre nous qui souffrent du SFM et de l’EM/SFC ont souvent d’autres syndromes, notamment
- le syndrome de douleur myofasciale
- Syndrome des jambes sans repos
- Le syndrome du côlon irritable
Ainsi, lorsque quelqu’un vous dit : « Oh, c’est juste un syndrome », vous pouvez peut-être lui rappeler que c’est ce que représente le S du sida. Vous pouvez alors ajouter : « Le sida a été classé comme une maladie une fois que les scientifiques l’ont découvert, tout comme l’EM/SFC – ce n’est donc qu’une question de temps avant que le SFM (et le SPM, et le SJS, et le SII) ne soit appelé une maladie, lui aussi ».