Mon enfant pourrait-il dépasser l'autisme ?

De temps en temps, des histoires surgissent de personnes qui semblent avoir simplement « dépassé » ou surmonté un diagnostic précoce d’autisme. Ces histoires se rapportent généralement à l’une ou l’autre approche thérapeutique – ABA, Floortime, changement de régime alimentaire ou autre technique d’amélioration des symptômes autistiques. Est-il vraiment possible qu’une personne soit diagnostiquée avec précision comme étant autiste alors qu’elle est encore enfant et qu’elle « dépasse » ensuite le diagnostic ?

Officiellement, la réponse est « non ».

Selon le DSM-5 (le manuel de diagnostic qui décrit actuellement les troubles mentaux et du développement aux États-Unis et dans de nombreux autres pays), la réponse est non, il n’est pas possible de sortir de l’autisme.

En d’autres termes, selon le DSM, les symptômes autistiques commencent tôt et se poursuivent tout au long de la vie, bien que les adultes puissent être capables de « masquer » leurs symptômes, du moins dans certaines situations. Mais selon le DSM, il est impossible de « sortir » de l’autisme. En fait, si une personne diagnostiquée autiste semble se débarrasser complètement de ses symptômes précoces, c’est qu’elle n’a pas été correctement diagnostiquée.

L’autisme peut être mal diagnostiqué

Dans certains cas, un praticien peut apposer une étiquette « autisme » sur un enfant en raison de comportements et de symptômes qui correspondent aux critères de l’autisme mais qui passent à côté d’autres éléments qui sous-tendent les comportements. Non seulement de nombreux symptômes de l’autisme sont partagés par d’autres troubles connexes (et non connexes), mais certains symptômes de type autiste peuvent être causés par des problèmes physiques qui peuvent être traités. Par exemple :

Un retard ou un trouble de la parole, symptôme classique de l’autisme, peut être causé par de nombreux problèmes différents allant de l’apraxie de la parole à la perte d’audition. Si l’on s’attaque aux problèmes sous-jacents, un discours typique peut apparaître.
Les difficultés sensorielles peuvent conduire à un comportement semblable à celui de l’autisme, mais il est très possible d’avoir un dysfonctionnement sensoriel sans être autiste. Aidez un enfant à gérer ou à éviter les agressions sensorielles, et de nombreux comportements disparaîtront.
Certains comportements de type autiste peuvent résulter d’allergies, de toxines ou d’intolérances alimentaires. Si un enfant est allergique ou intolérant à la caséine ou au gluten, par exemple, le fait de supprimer ces éléments de son alimentation peut avoir un impact positif considérable sur l’apprentissage et le comportement.
Dans certains cas, les enfants sont diagnostiqués autistes alors qu’un diagnostic plus approprié pourrait être celui de trouble obsessionnel compulsif, d’anxiété sociale ou de trouble d’apprentissage non verbal. Lorsque c’est le cas, il est possible de combiner une thérapie cognitive et une médication appropriée pour éradiquer le problème.

Le traitement peut améliorer radicalement les symptômes

Si les enfants autistes ne semblent pas « s’améliorer » simplement avec le temps sans intervention, la plupart d’entre eux s’améliorent avec le temps grâce aux thérapies et à la maturité. Certains s’améliorent beaucoup.

Les praticiens de pratiquement toutes les grandes thérapies de l’autisme peuvent raconter l’histoire d’un enfant qui a commencé avec de graves difficultés et qui, avec le temps, a acquis des compétences importantes. Dans certains cas, les enfants sont décrits comme « rétablis » ou « indiscernables de leurs pairs ». La réalité, cependant, est que la plupart des enfants qui semblent « guéris de l’autisme » ont soit été guéris d’un problème physique qui a provoqué des symptômes de type autiste, soit appris des techniques d’adaptation et des comportements qui masquent efficacement leurs symptômes d’autisme.

Si une personne a reçu un diagnostic précis d’autisme, elle aura toujours les mêmes différences que lorsqu’elle était enfant. Il aura presque certainement besoin d’au moins un certain soutien pour gérer les défis de la vie moderne. Mais dans certains cas, il pourra « passer » pour neurotypique, du moins dans certaines situations.

Quels sont les enfants les plus susceptibles de s’améliorer radicalement ?

De temps à autre, un enfant présentant des symptômes relativement graves s’améliore au point de pouvoir fonctionner efficacement avec le temps dans un cadre scolaire typique. Mais c’est rare. Bien que l’intégration puisse être appropriée pendant un certain temps, la plupart des enfants atteints d’autisme sévère ou même modéré ont du mal, voire sont incapables de gérer des demandes de plus en plus complexes dans les domaines de la communication sociale, du fonctionnement exécutif et du raisonnement abstrait.

La réalité est que les enfants qui ont le plus de chances de s’améliorer radicalement sont ceux dont les symptômes sont déjà relativement légers et ne présentent pas de problèmes tels que les crises, le retard d’élocution, les difficultés d’apprentissage ou l’anxiété grave. En général, les enfants les plus susceptibles de « vaincre » l’autisme sont donc ceux dont le QI est normal ou supérieur à la normale, qui ont des compétences linguistiques à l’oral et d’autres points forts.

Il est important de noter, cependant, qu’abandonner un diagnostic de spectre autistique n’est pas la même chose que devenir « normal ». Même les enfants très performants qui semblent « dépasser » leur diagnostic d’autisme sont encore confrontés à de nombreux problèmes. Il est probable qu’ils aient encore des problèmes sensoriels, des difficultés de communication sociale, de l’anxiété et d’autres problèmes, et qu’ils se retrouvent avec des diagnostics tels que le TDAH, le TOC, l’anxiété sociale ou le trouble de la communication sociale, relativement nouveau.

Quelle est la différence entre « grandir » et « s’améliorer radicalement » ?

Selon le DSM, toute personne ayant été correctement diagnostiquée autiste sera toujours autiste, même si elle ne semble pas présenter les symptômes de l’autisme. Le fait qu’ils ne présentent aucun symptôme significatif témoigne de leur capacité à « masquer » ou « gérer » leurs difficultés. Cette interprétation est partagée par de nombreux adultes fonctionnels qui ont été diagnostiqués autistes dans leur enfance. Ils disent « à l’intérieur, je suis toujours autiste – mais j’ai appris à changer mes comportements et à gérer mes sentiments ». En d’autres termes, il y a une différence fondamentale qui fait que les personnes autistes sont autistes, et cette différence fondamentale ne disparaît pas, même si les symptômes comportementaux disparaissent.

Et puis il y a ceux qui ont un point de vue très différent. Leur point de vue : si une personne ne présente plus de symptômes suffisants pour un diagnostic d’autisme, c’est qu’elle est devenue trop grande (ou qu’elle a été guérie) de l’autisme. En d’autres termes, les thérapies ont fonctionné et l’autisme a disparu.

Qui a raison ? Lorsque les symptômes ne sont plus évidents pour un observateur extérieur, ont-ils été « dépassés » ? « guéris » ? « masqués » ?

Comme pour tant de choses liées à l’autisme, il n’y a pas de réponse absolument correcte à cette question. Et l’incertitude s’étend au domaine professionnel. Oui, il y a des praticiens qui vont enlever l’étiquette de l’autisme, en disant « l’autisme est parti ». Et oui, il y a des praticiens qui vont garder l’étiquette, en disant « l’autisme ne disparaît jamais vraiment, même si ses symptômes ne sont pas évidents ». En choisissant soigneusement votre praticien, vous pourrez peut-être obtenir la réponse que vous préférez !

Les parents d’enfants autistes sont souvent submergés d’informations sur des « remèdes » qui vont de l’absurde à l’extrêmement risqué. Ces soi-disant remèdes sont basés sur des théories sur l’autisme qui ne sont pas soutenues par la recherche. Il est très important de faire la différence entre les traitements qui peuvent et doivent aider votre enfant, et ceux qui peuvent lui nuire.

Les thérapies telles que l’ABA, le Floortime, la thérapie par le jeu, l’orthophonie et l’ergothérapie peuvent toutes faire une différence positive pour votre enfant, tout comme les médicaments destinés à atténuer l’anxiété, à gérer les crises et à améliorer le sommeil. Les traitements tels que la chélation, les chambres à oxygène hyperbares, les lavements à l’eau de javel et autres ne sont pas seulement inefficaces : ils sont extrêmement risqués.

Si l’espoir (et la célébration des petites victoires) est toujours important, le bon sens l’est tout autant.

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