Pourquoi l'autisme de haut niveau est difficile à diagnostiquer

L’autisme de haut fonctionnement (AHF), parfois appelé autisme léger ou (jusqu’en 2013) confondu avec le syndrome d’Asperger, est souvent diagnostiqué lorsque les individus sont adolescents ou adultes. Mais pour qu’un autisme soit diagnostiqué, les symptômes doivent être présents dès la petite enfance.

Cela signifie que la personne diagnostiquée comme adulte a toujours eu des symptômes d’autisme, mais que ces symptômes sont passés inaperçus pendant des années. Un autisme de haut niveau peut être difficile à diagnostiquer chez un très jeune enfant. Néanmoins, il existe un certain nombre de réponses qui peuvent aider à répondre à cette question.

Symptômes masqués

Une intelligence et des compétences linguistiques supérieures peuvent avoir masqué certains symptômes. La capacité à bien réussir à l’école, à communiquer efficacement et à passer un test de QI avec brio sont toutes impressionnantes et peuvent envoyer les parents et les enseignants sur une fausse piste lorsqu’ils cherchent les raisons des problèmes ou du comportement inhabituel d’un enfant.

Même les pédiatres généralistes peuvent passer à côté de signes d’autisme lorsqu’un enfant est capable de communiquer intelligemment en utilisant le langage parlé.

Dans certains cas, les forces de l’enfant lui permettent de traverser les premières années de l’école primaire avec seulement des problèmes mineurs, mais deviennent des préoccupations sérieuses lorsque les travaux scolaires deviennent plus abstraits, plus exigeants et plus verbaux, et lorsque les interactions sociales deviennent plus complexes.

Diagnostics précoces

La personne peut avoir reçu un certain nombre d’autres diagnostics connexes alors que l’autisme sous-jacent n’a pas été détecté. De nombreuses personnes atteintes d’autisme ont également reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), de trouble obsessionnel-compulsif (TOC), de trouble d’anxiété sociale (TAS) et d’autres troubles mentaux ou du développement.

Un enfant ayant reçu un autre diagnostic peut ne pas être correctement évalué pour l’autisme avant la fin de l’enfance ou même à l’âge adulte.

Selon une étude publiée dans la revue Autism,

10,3 % des adultes autistes ont été incorrectement diagnostiqués comme souffrant de TDAH dans leur enfance, tandis que 12,1 % des enfants initialement diagnostiqués comme souffrant de TDAH l’ont été par la suite.

Âge

La personne peut être née avant que le diagnostic du syndrome d’Asperger ou de l’autisme de haut niveau ne soit inclus dans la littérature diagnostique. De nombreux enfants présentaient des symptômes correspondant à l’AFH avant 1994, date à laquelle le syndrome d’Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic avec d’autres formes « plus légères » d’autisme.

Ces personnes peuvent avoir reçu ou non un diagnostic autre que l’autisme (l’autisme aurait été un diagnostic beaucoup trop extrême pour un individu au fonctionnement élevé) et elles n’ont peut-être jamais pensé à chercher un nouveau diagnostic à l’âge adulte.

Symptômes cachés

L’individu peut avoir développé les moyens de cacher, de gérer ou de surmonter ses symptômes. Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau sont, par définition, d’une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne.

Si on leur dit assez souvent d’établir un contact visuel, d’arrêter de se balancer, de battre des ailes ou de parler sans cesse des mêmes choses, ils sont souvent capables de cacher, de contrôler ou de surmonter le besoin de présenter des symptômes manifestes.

Lorsque cela se produit, les signes extérieurs évidents de l’autisme ne sont pas présents, ce qui rend le diagnostic très délicat.

Sexe féminin

Certaines recherches suggèrent que les femmes et les jeunes filles sont sous-diagnostiquées comme étant autistes. Bien que quatre fois plus de garçons et d’hommes que de femmes et de filles soient diagnostiqués autistes, les raisons ne sont pas claires.

Les filles sont-elles vraiment moins susceptibles d’être autistes ? Ou bien leurs comportements (timidité apparente, gêne pour parler en public, difficultés de coordination motrice, confusion sur la communication sociale dans des situations telles que les sports d’équipe) sont-ils considérés comme « féminins » plutôt que problématiques ?

Ou bien les filles autistes de haut niveau se comportent-elles en fait différemment des garçons autistes, tendant à être moins agressives, plus imitatives et plus susceptibles de travailler dur pour « s’intégrer » ?

Une étude réalisée en 2015 suggère que les femmes sont immunisées contre certains des symptômes de l’autisme (une condition appelée « effet protecteur féminin »). La théorie suggère que les symptômes de l’autisme se manifestent différemment chez les femmes et les filles et que les femmes ont tendance à avoir un comportement social plus fonctionnel que les hommes atteints d’autisme.

Bien que les raisons ne soient pas bien comprises, il semble clair que le fait d’être une femme dans le spectre peut vous rendre moins susceptible de recevoir un diagnostic.

Revenu et ethnicité

Les personnes issues de milieux pauvres et/ou minoritaires sont sous-diagnostiquées autistes. Il semble y avoir deux raisons majeures à cette disparité.

La première et la plus évidente est que les personnes moins fortunées ont moins accès aux soins de santé comportementale et sont donc moins susceptibles d’avoir accès aux services, en particulier pour un enfant qui n’est pas manifestement autiste.

La deuxième raison semble être liée aux différences culturelles : dans certaines communautés, les « bizarreries » associées à un autisme de haut niveau ne sont pas considérées comme particulièrement problématiques. Et, bien sûr, pour les immigrants récents, il n’est pas surprenant d’entendre que leur enfant ne s’adapte pas parfaitement aux normes culturelles américaines ou du « premier monde ».

Des études ont depuis longtemps montré que la pauvreté et l’inégalité raciale se traduisent par un accès réduit aux soins de santé et une qualité de soins moindre. Cela se traduit par des taux plus faibles de diagnostics d’autisme ainsi que par de moins bons résultats pour les enfants autistes qui sont diagnostiqués.

Il est important de se rappeler que les personnes diagnostiquées à l’âge adulte peuvent avoir eu de nombreux défis à relever tout au long de leur vie. En fait, de nombreuses personnes diagnostiquées comme autistes à l’âge adulte ont eu du mal à se faire accepter toute leur vie.

Bien qu’un diagnostic ne change pas nécessairement le cours de l’autisme, il peut ouvrir les portes à une compréhension, des thérapies et un soutien qui ne seraient pas disponibles autrement.

Sources des articles (certains en anglais)