Si vous cherchez un médecin spécialisé dans la fibromyalgie (FMS), soyez prêt à passer du temps à chercher. Il s’agit d’une affection compliquée qui est différente pour chaque patient.
Comment est-elle compliquée ? Elle n’apparaît pas dans les tests médicaux classiques, la douleur va et vient et peut se déplacer dans le corps de manière apparemment aléatoire, et un grand nombre de symptômes peuvent sembler si peu liés que vous ne réalisez pas qu’ils ont la même cause. Qui pourrait penser que leur congestion nasale et leurs problèmes de peau sont liés à de fortes douleurs abdominales ?
En outre, tous les prestataires de soins de santé ne sont pas au courant des derniers développements concernant le SFM. Les médecins se spécialisent pour une raison, et c’est parce que le corps humain est trop complexe pour que quiconque soit informé de tout ce qui peut lui arriver.
De plus, il est important de noter que, bien que cela devienne moins fréquent, certains médecins continuent de penser que le SFM est « tout dans la tête » et n’est pas du tout une vraie maladie. C’est pourquoi il est important que vous trouviez un spécialiste.
Au cours des dernières années, des recherches ont montré que le SFM est lié à une hypersensibilité du système nerveux central (généralement appelée « sensibilisation centrale »). Cependant, les gens signalaient les symptômes aux médecins bien avant que l’on en connaisse la cause. Comme les symptômes sont similaires à ceux de plusieurs maladies rhumatismales, comme le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, les rhumatologues sont devenus les plus familiers avec cette maladie.
Puis, en 1990, l’American College of Rheumatology a établi les premiers critères de diagnostic du SFM. Un rhumatologue peut vous tester pour d’autres maladies rhumatismales présentant des signes et des symptômes similaires, vous donner un diagnostic crédible et vous aider à gérer votre traitement.
Non seulement la consultation d’un rhumatologue est médicalement justifiée, mais elle l’est également sur le plan juridique. Si un jour vous devez arrêter de travailler à cause de votre maladie, vous aurez plus de chances d’obtenir une pension d’invalidité de la sécurité sociale si vous avez été diagnostiqué par un rhumatologue.
Trouver un rhumatologue
Vous disposez de beaucoup de ressources pour trouver un rhumatologue.
Si vous avez un médecin de famille ou un prestataire de soins primaires, vous pouvez lui demander qui il vous recommanderait. (Selon votre régime d’assurance, il se peut que vous ayez besoin d’une recommandation.) En outre, vous pouvez vérifier auprès des cliniques et hôpitaux de la région s’ils disposent de services de référence, consulter la liste des prestataires de votre compagnie d’assurance et parler à vos amis et à votre famille. Si vous consultez un kinésithérapeute, un massothérapeute ou un chiropracteur, vous pouvez demander une recommandation.
En outre, vous pouvez rechercher en ligne un médecin dans votre région sur les sites suivants :
- Association nationale de recherche sur la fibromyalgie
- Le site de l’American College of Rheumatology
Une fois que vous aurez les noms des rhumatologues exerçant dans votre région, vous voudrez peut-être faire un peu plus de recherches. Voici une liste de questions que vous pourriez poser :
- Quelle est l’expérience du médecin en ce qui concerne le SFM ?
- Combien de temps devrez-vous attendre pour obtenir un rendez-vous ?
- Si vous appelez pour un problème ou une question, pourrez-vous parler au médecin ?
- Le médecin utilise-t-il une approche multidisciplinaire du traitement ?
Vous voudrez également savoir si le médecin accepte de nouveaux patients, si le cabinet accepte votre assurance (et vice versa) et si un paiement ou une participation aux frais est dû au moment de votre rendez-vous.
Rendez-vous avec le médecin
Une fois que vous aurez dressé une liste restreinte de rhumatologues, vous voudrez peut-être envisager un rendez-vous « pour faire connaissance », où vous pourrez rencontrer le médecin en personne, lui poser d’autres questions et vous faire une idée de la personne avec laquelle vous aimeriez travailler. La gestion du SFM nécessite un travail d’équipe entre le médecin et le patient, il est donc important que vous entreteniez une relation positive. S’il n’est pas possible de se rencontrer de cette manière, traitez votre premier rendez-vous de la même manière afin de pouvoir décider si ce rhumatologue vous convient.
Autres médecins à prendre en considération
Les recherches menées ces dernières années ont montré que le SFM est une affection neurologique. Certains neurologues ont commencé à le traiter, mais ce n’est pas le cas de tous.
Certains médecins généralistes ont vu suffisamment de personnes atteintes du SFM pour savoir comment le diagnostiquer et le traiter, alors demandez au vôtre s’il est à l’aise pour le traiter (en supposant, bien sûr, que vous soyez à l’aise avec cela).
Les physiatres sont également de plus en plus populaires auprès des personnes atteintes. Les physiatres sont spécialisés dans la réadaptation et la restauration des fonctions physiques.
Sources des articles (certains en anglais)
- Hulens M, Rasschaert R, Vansant G, Stalmans I, Bruyninckx F, Dankaerts W. The link between idiopathic intracranial hypertension, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome : exploration of a shared pathophysiology. J Pain Res. 2018;11:3129-3140. doi:10.2147/JPR.S186878
- Woolf CJ. Sensibilisation centrale : implications pour le diagnostic et le traitement de la douleur. Douleur. 2011;152(3 Suppl):S2-S15. doi:10.1016/j.pain.2010.09.030