Si vous ou une personne de votre entourage avez récemment reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, vous vous demandez peut-être à quoi vous attendre à mesure que la maladie progresse. Y a-t-il une évolution assez typique comme celle de la maladie d’Alzheimer où elle commence à des stades précoces assez uniformes, puis passe à des stades intermédiaires et enfin à des stades avancés ? Dans la démence à corps de Lewy, la réponse est un peu plus compliquée.
Comprendre la démence à corps de Lewy
La démence à corps de Lewy se compose de deux affections différentes : la démence à corps de Lewy et la démence due à la maladie de Parkinson. Ces deux maladies présentent de nombreux symptômes communs et peuvent souvent être considérées comme identiques.
Toutefois, un facteur important dans l’évolution de la démence à corps de Lewy est lié à la maladie réellement présente. Dans la démence de la maladie de Parkinson, les défis physiques sont généralement évidents en premier, tandis que dans la démence à corps de Lewy, les changements cognitifs peuvent apparaître plus tôt, à peu près au même moment ou peu après, les changements physiques se développent.
Progression de la maladie
La démence à corps de Lewy n’évolue pas de la même manière que la maladie d’Alzheimer. Elle présente des caractéristiques qui peuvent souvent être classées comme susceptibles de se produire dans les premiers stades et d’autres symptômes qui sont susceptibles de se développer au fur et à mesure de son évolution. Cependant, une différence majeure dans la démence à corps de Lewy est que ses symptômes peuvent fluctuer de manière significative.
La compréhension de cette variation de la cognition peut être utile aux soignants car, sans cette connaissance, la personne atteinte de démence à corps de Lewy peut avoir l’impression d’avoir « oublié » exprès.
Cette fluctuation peut également donner l’impression que la personne passe d’un stade à l’autre, alors qu’en réalité, la variation du fonctionnement est généralement une constante à chaque stade de la maladie. En outre, le taux de progression de la démence à corps de Lewy varie considérablement d’une personne à l’autre.
Stades de la démence à corps de Lewy
La démence à corps de Lewy se distingue par des stades précoces, intermédiaires et tardifs.
Les premières étapes
En général, les premiers stades de la démence à corps de Lewy peuvent impliquer des hallucinations ou d’autres distorsions de la réalité telles que des délires, de l’agitation, la réalisation de rêves pendant le sommeil (appelé trouble du sommeil paradoxal), et certaines difficultés de mouvement.
Certaines personnes peuvent sembler « geler » ou se bloquer lorsqu’elles se déplacent, et d’autres peuvent développer une urgence urinaire et une incontinence. Contrairement à la maladie d’Alzheimer, la mémoire est généralement encore assez intacte dans les premiers stades, bien que la confusion et quelques légers changements cognitifs puissent être présents.
Stades intermédiaires
À mesure que la démence à corps de Lewy progresse vers ses stades intermédiaires, des symptômes ressemblant davantage à la maladie de Parkinson se développent, tels qu’une altération accrue des fonctions motrices du corps et des chutes, des difficultés d’élocution, une capacité réduite à avaler et une augmentation de la paranoïa et des délires.
La cognition continue également à décliner et ces changements comprennent souvent une diminution de l’attention et des périodes de confusion importantes.
Étapes ultérieures
Dans les derniers symptômes de la démence à corps de Lewy, une rigidité musculaire extrême et une sensibilité au toucher se développent. Des soins deviennent nécessaires pour presque toutes les activités de la vie quotidienne. La parole est souvent très difficile et peut être chuchotée ou absente.
La démence à corps de Lewy rend généralement la personne très susceptible de contracter une pneumonie et d’autres infections en raison de sa faiblesse, ce qui peut éventuellement être la cause du décès.
L’espérance de vie moyenne d’une personne chez qui la démence à corps de Lewy vient d’être diagnostiquée est de cinq à sept ans. Cependant, il y a des personnes qui ont vécu jusqu’à 20 ans, selon l’association à but non lucratif Lewy Body Dementia Association.
Il peut être utile d’apprendre à quoi s’attendre lorsqu’on est confronté à la démence à corps de Lewy ; cependant, l’une des choses auxquelles il faut s’attendre est en fait l’inattendu dans la démence à corps de Lewy. L’imprévisibilité de la démence à corps de Lewy est l’une de ses caractéristiques, et le fait de savoir que c’est normal peut être rassurant tant pour la personne qui vit avec la maladie que pour sa famille et ses soignants.
Sources des articles (certains en anglais)
- Auning E, Rongve A, Fladby T, et al. symptômes de démence précoce et de présentation de corps de Lewy. Dement Geriatr Cogn Disord. 2011;32(3):202-8. doi:10.1159/000333072
- Mckeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnostic et gestion de la démence avec les corps de Lewy : Quatrième rapport de consensus du consortium DLB. Neurologie. 2017;89(1):88-100. doi:10.1212/WNL.0000000000004058
- Leggett AN, Zarit S, Taylor A, Galvin JE. Stress et fardeau pour les soignants de patients atteints de démence à corps de Lewy. Gérontologue. 2011;51(1):76-85. doi:10.1093/geront/gnq055
- Manabe T, Mizukami K, Akatsu H, et al. Facteurs pronostiques liés à la démence à corps de Lewy compliquée par la pneumonie : An Autopsy Study. Intern Med. 2016;55(19):2771-2776. doi:10.2169/internalmedicine.55.6868
Lectures complémentaires
- Association Alzheimer. Démence avec corps de Lewy.
- Association de la démence aux corps de Lewy. Diagnostic.
- Association de la démence à corps de Lewy. Le rôle des soins palliatifs et des soins de proximité dans la démence à corps de Lewy.
- Association de la démence à corps de Lewy. FAQ pour les aidants.
- Université de Floride. AlzOnline. Démence à corps de Lewy.