Maladies et troubles évolutifs

Un trouble évolutif est une maladie ou un état de santé qui s’aggrave avec le temps, entraînant un déclin général de la santé ou des fonctions.

Le terme « trouble évolutif » est souvent utilisé pour distinguer une affection d’un trouble récurrent et récidivant. Dans le cas d’une maladie récurrente et rémittente, il y a souvent une période de soulagement lorsque la maladie est stable pendant un certain temps ou est en rémission. En revanche, un trouble évolutif ne présente pas ces pauses.

Selon le diagnostic, une maladie progressive peut évoluer rapidement ou très lentement.

Types et exemples

Il est plus facile de décrire exactement ce qu’est un trouble évolutif en donnant quelques exemples que vous pouvez visualiser. Notez que ces affections varient toutes dans leur durée, mais même si leur durée est variable, elles sont similaires en ce sens qu’il y a une baisse générale de la santé au fil du temps sans épisodes de « retour à la normale » ou d’absence de symptômes.

Nous expliquons ici quelques troubles progressifs, avec une liste d’autres à suivre.

L’arthrose : L’ostéoarthrite est une maladie dégénérative des articulations qui entraîne une usure continue des articulations. Les symptômes de l’arthrose comprennent des raideurs et des douleurs articulaires. Il n’existe pas de remède à cette maladie, qui touche souvent les personnes âgées. L’arthrose est souvent traitée à l’aide d’une aide à la gestion du poids, de médicaments antidouleur et, dans les cas graves, d’interventions chirurgicales telles que les remplacements d’articulations.

La maladie de Parkinson : La maladie de Parkinson est un trouble du système nerveux qui affecte les mouvements du corps. Les premiers signes de la maladie sont bénins et passent souvent inaperçus. L’un des symptômes visibles de cette maladie est le tremblement des mains. D’autres symptômes peuvent inclure une raideur, un ralentissement des mouvements, des troubles de l’élocution, une faible expression du visage et une diminution des mouvements des bras lors de la marche. Bien qu’il n’existe pas de remède pour la maladie de Parkinson, il existe plusieurs médicaments qui peuvent ralentir la progression de la maladie.

La pancréatite chronique : La pancréatite chronique est une maladie évolutive qui est plus fréquente chez les hommes dans la trentaine et la quarantaine et qui peut être causée par une consommation excessive d’alcool, la mucoviscidose (une autre maladie évolutive) ou la génétique. Les symptômes de la maladie comprennent des douleurs abdominales supérieures, une perte de poids et de la diarrhée. La maladie est souvent traitée par un soutien nutritionnel et différents types de thérapies de gestion de la douleur.

Arachnoïdite : L’arachnoïdite est une maladie rare progressive qui provoque une inflammation du cerveau et entraîne divers déficits neurologiques et une douleur neuropathique chronique sévère. Les symptômes de la maladie, qui touche plus les femmes que les hommes, comprennent des douleurs chroniques sévères qui irradient aux extrémités inférieures, des anomalies de la démarche, des crampes musculaires, de graves maux de tête, des troubles de la vision, des problèmes d’audition, des vertiges et des nausées. Bien qu’il n’y ait pas de remède contre l’arachnoïdite, des médicaments de gestion de la douleur sont souvent prescrits. Une psychothérapie est également recommandée, car de nombreuses personnes atteintes de la maladie souffrent également de dépression.

Autres troubles évolutifs : Les affections ci-dessus ne sont qu’un petit exemple de troubles évolutifs, mais servent à illustrer la difficulté que ces affections entraînent à s’adapter. Outre la maladie de Parkinson, il existe de nombreuses autres affections neurologiques, moins courantes mais pas plus frustrantes. Voici d’autres exemples de troubles évolutifs :

la maladie d’Alzheimer
COPD
La dystrophie musculaire
Fibrose kystique
La maladie de Huntington
Sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig)
Sclérodermie

Faire face et soutenir

Faire face à n’importe quel problème médical peut être éprouvant, mais le fait de devoir faire face à un trouble progressif ajoute le stress supplémentaire de ne pas « faire une pause ». D’une certaine manière, c’est comme si vous n’aviez jamais vraiment l’occasion de reprendre votre souffle. Vous pouvez avoir l’impression qu’une fois que vous vous êtes enfin adapté à un nouveau niveau de handicap, votre état s’aggrave.

Les gens ont comparé un trouble progressif à la montée d’une colline sur une distance de 10 miles. Dans le cas d’un trouble récurrent, vous pouvez vous arrêter à une maison en cours de route et vous asseoir, ou le sol peut se stabiliser pendant un certain temps. En revanche, dans le cas d’une maladie progressive, il n’y a pas d’arrêt en cours de route ni de tronçon où le sol est à niveau pendant au moins un certain temps.

Il est extrêmement important de trouver du soutien si vous êtes confronté à l’un de ces troubles. Souvent, un soutien qui implique des soignants ou des groupes de soutien aux soignants est idéal, car la plupart de ces troubles sont vécus comme une maladie familiale.

Pour les troubles évolutifs les plus courants, il se peut que vous ayez un groupe de soutien dans votre communauté. Si vous souffrez d’une maladie évolutive moins fréquente, vous souhaiterez peut-être trouver une communauté en ligne. Il y a quelque chose de spécial à parler avec d’autres personnes qui sont confrontées à une maladie évolutive tout aussi difficile à traiter, ou pour votre famille de pouvoir parler avec des membres de la famille ou d’autres personnes atteintes d’une maladie comme la vôtre. Tendre la main. Demandez de l’aide. Soyez patient. Les personnes qui n’ont pas été exposées à une maladie évolutive peuvent ne pas comprendre à quel point elle peut être épuisante au quotidien. Il faut espérer qu’avec le temps, vos proches qui ne comprennent pas encore le climat de la maladie évolutive apprendront et, en comprenant, vous apporteront le soutien dont vous avez besoin.

Sources des articles (certains en anglais)

Centres de contrôle et de prévention des maladies. Arthrose (OA). Mis à jour le 27 février 2020.
NIH National Institute on Aging. Maladie de Parkinson. Mis à jour le 16 mai 2017.
Cèdres du Sinaï. Pancréatite chronique.
NIH National Center for Advancing Translational Sciences. Arachnoïdite. Mis à jour le 17 août 2016.
NIH Genetics Home Reference. Fibrose kystique. Mis à jour en août 2012.

Lectures complémentaires