L’ataxie au gluten, une maladie neurologique auto-immune rare impliquant la réaction de votre corps à la protéine de gluten présente dans le blé, l’orge et le seigle, peut endommager de manière irréversible la partie de votre cerveau appelée cervelet, selon les praticiens qui ont identifié cette maladie pour la première fois il y a environ dix ans.
Ces dommages peuvent entraîner des problèmes de démarche et de motricité globale, ce qui entraîne une perte de coordination et peut, dans certains cas, conduire à un handicap important et progressif. Toutefois, l’ataxie au gluten étant relativement récente et tous les médecins ne s’accordant pas sur son existence, il n’existe pas encore de méthode reconnue pour la dépister ou la diagnostiquer.
Mais cela pourrait changer : un groupe de chercheurs de pointe dans le domaine de la maladie cœliaque et de la sensibilité au gluten non cœliaque a publié une déclaration de consensus sur la manière dont les praticiens peuvent diagnostiquer toutes les affections liées au gluten, y compris l’ataxie au gluten.
Vue d’ensemble
Lorsque vous souffrez d’ataxie au gluten, les anticorps que votre corps produit en réponse à l’ingestion de gluten attaquent par erreur votre cervelet, la partie de votre cerveau responsable de l’équilibre, du contrôle moteur et du tonus musculaire. Cette maladie est de nature auto-immune, ce qui signifie qu’elle implique une attaque erronée par vos propres globules blancs qui luttent contre la maladie, stimulée par l’ingestion de gluten, par opposition à une attaque directe du cerveau par la protéine de gluten elle-même.
Si elle n’est pas maîtrisée, cette attaque auto-immune progresse généralement lentement, mais les problèmes d’équilibre et de contrôle moteur qui en résultent sont finalement irréversibles en raison des lésions cérébrales.
Jusqu’à 60% des patients atteints d’ataxie au gluten présentent des signes d’atrophie cérébelleuse – littéralement, un rétrécissement de cette partie du cerveau – lorsqu’ils sont examinés à l’aide de la technologie de l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Chez certaines personnes, l’IRM révèle également des taches blanches brillantes sur le cerveau qui indiquent une lésion.
Combien de personnes souffrent d’ataxie au gluten ?
L’ataxie au gluten étant une maladie nouvellement définie et tous les médecins ne l’acceptant pas encore, on ne sait pas exactement combien de personnes peuvent en souffrir.
Le Dr Marios Hadjivassiliou, neurologue consultant dans les hôpitaux universitaires de Sheffield au Royaume-Uni et le premier neurologue à avoir décrit l’ataxie au gluten, affirme que 41 % des personnes souffrant d’une ataxie sans cause connue pourraient en fait être atteintes d’ataxie au gluten. Selon d’autres estimations, ces chiffres sont plus faibles, de l’ordre de 11,5 % à 36 %.
Symptômes
Les symptômes de l’ataxie au gluten sont indiscernables des symptômes des autres formes d’ataxie. Si vous souffrez d’ataxie au gluten, vos symptômes peuvent commencer par de légers problèmes d’équilibre : vous pouvez être instable sur vos pieds ou avoir des difficultés à bouger vos jambes.
Au fur et à mesure de l’évolution des symptômes, certaines personnes disent qu’elles marchent ou même parlent comme si elles étaient ivres. À mesure que les lésions auto-immunes de votre cervelet progressent, vos yeux sont susceptibles d’être touchés, et peuvent se déplacer rapidement et involontairement.
En outre, votre motricité fine peut en souffrir, ce qui vous rendra plus difficile le travail sur les instruments d’écriture, les fermetures à glissière ou la manipulation des boutons de vos vêtements.
Diagnostic
Comme tous les médecins n’acceptent pas l’ataxie au gluten comme un diagnostic valable, tous les médecins ne vous feront pas passer de tests si vous présentez des symptômes. En outre, les experts dans le domaine des maladies induites par le gluten n’ont que récemment développé un consensus sur la manière de tester l’ataxie au gluten.
Le diagnostic de l’ataxie au gluten implique l’utilisation de tests sanguins spécifiques à la maladie coeliaque, mais pas les tests considérés comme les plus précis pour dépister la maladie coeliaque. Si l’un de ces tests donne un résultat positif, le médecin doit alors prescrire un régime strict sans gluten.
Si les symptômes de l’ataxie stabilisent ou améliorent le régime alimentaire, cela est considéré comme une forte indication que l’ataxie a été induite par le gluten, selon la déclaration de consensus.
Traitement
Selon le Dr Hadjivassiliou, si vous êtes atteint d’ataxie au gluten, vous devez suivre un régime sans gluten très strict et absolument sans tricherie.
Il y a une raison à cela : les symptômes neurologiques provoqués par l’ingestion de gluten semblent prendre plus de temps à s’améliorer que les symptômes gastro-intestinaux, et semblent être plus sensibles à de plus faibles quantités d’oligo-gluten dans votre alimentation, dit le Dr Hadjivassiliou. Il est donc possible que vous vous causiez davantage de dommages si vous continuez à ingérer de petites quantités de gluten.
Bien entendu, tous les médecins ne sont pas d’accord avec cette évaluation, ni même nécessairement avec le conseil de manger sans gluten si vous souffrez d’une ataxie inexpliquée et de niveaux élevés d’anticorps au gluten. Toutefois, il semble que cette opinion soit étayée par au moins une petite étude et des rapports anecdotiques de personnes ayant reçu un diagnostic d’ataxie au gluten et de personnes souffrant de graves problèmes neurologiques associés à la maladie cœliaque : Ces personnes affirment que les symptômes neurologiques mettent beaucoup plus de temps à se résorber, tandis que certains se stabilisent mais ne s’améliorent jamais.
Le nombre de personnes potentiellement atteintes d’ataxie au gluten est très faible par rapport au nombre de personnes atteintes de la maladie coeliaque, et il est également faible par rapport aux estimations du nombre de personnes sensibles au gluten.
Cependant, de nombreuses personnes atteintes de la maladie coeliaque et sensibles au gluten souffrent également de symptômes neurologiques, qui comprennent souvent une neuropathie périphérique liée au gluten et une migraine. Certaines se plaignent également de problèmes d’équilibre qui semblent se résoudre une fois qu’elles sont exemptes de gluten.
Il est possible qu’à mesure que de nouvelles études seront menées sur l’ataxie au gluten, les chercheurs découvrent des liens encore plus étroits entre cette affection, la maladie cœliaque et la sensibilité au gluten. En attendant, si vous présentez des symptômes similaires à ceux de l’ataxie au gluten, parlez-en à votre médecin. Vous devrez peut-être subir des tests pour déterminer si vous souffrez d’une autre affection pouvant provoquer des symptômes similaires.
Sources des articles (certains en anglais)
- Hadjivassiliou M, Sanders DD, Aeschlimann DP. Troubles liés au gluten : ataxie du gluten. Dig Dis. 2015;33(2):264-8. doi:10.1159/000369509
- Hadjivassiliou M, Davies-jones GA, Sanders DS, Grünewald RA. Traitement diététique de l’ataxie au gluten. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003;74(9):1221-4. doi:10.1136/jnnp.74.9.1221
- Hadjivassiliou M, Grünewald R, Sharrack B, et al. Gluten ataxia in perspective : epidemiology, genetic susceptibility and clinical characteristics. Cerveau. 2003;126(Pt 3):685-91. doi:10.1093/brain/awg050
- Hadjivassiliou M, Sanders DS, Woodroofe N, Williamson C, Grünewald RA. Ataxie au gluten. Cervelet. 2008;7(3):494-8. doi : 10.1007/s12311-008-0052-x
- Freeman HJ. Troubles neurologiques dans la maladie coeliaque de l’adulte. Can J Gastroenterol. 2008;22(11):909-911. doi:10.1155/2008/824631
Lectures complémentaires
- Fasano A. et al. Spectre des troubles liés au gluten : consensus sur une nouvelle nomenclature et classification. BMC Médecine. BMC Medicine 2012, 10:13 doi:10.1186/1741-7015-10-13.
- Hadjivassiliou M, Davies-jones GA, Sanders DS, Grünewald RA. Traitement diététique de l’ataxie du gluten. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003;74(9):1221-4. doi:10.1136/jnnp.74.9.1221
- Rashtak S, Rashtak S, Snyder MR, et al. Serology of celiac disease in gluten-sensitive ataxia or neuropathy : role of deamidated gliadin antibody. J Neuroimmunol. 2011;230(1-2):130-4. doi:10.1016/j.jneuroim.2010.09.024