Bien que la mort inévitable de votre proche soit un concept difficile à cerner et à accepter, la connaissance de l’avenir et de ce à quoi il faut s’attendre peut vous aider à vous préparer, tant sur le plan logistique qu’émotionnel, lorsque votre proche souffre de démence à un stade avancé.
Progression de la démence
Une personne atteinte de démence suivra un schéma de déclin assez typique, bien que le rythme auquel cela se produit varie.
Par exemple, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut éprouver des difficultés à se souvenir de nouvelles informations comme des noms, des événements ou des conversations récentes. Elle peut également présenter des signes de dépression et d’apathie, ainsi que des difficultés à planifier ou à accomplir ses tâches habituelles.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, la personne devient souvent confuse et désorientée et a des difficultés à communiquer (à l’oral comme à l’écrit). Un mauvais jugement et un retrait des activités qu’elle aimait autrefois sont également courants.
Il est important de noter, cependant, qu’il existe différents types de démence, et que chaque type est lié à différents schémas de symptômes basés sur les changements cérébraux qui se produisent, de sorte que les symptômes peuvent varier un peu au début de l’état de la maladie.
Par exemple, les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent présenter certains symptômes précoces similaires à ceux d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, comme des troubles de la mémoire, mais elles sont plus susceptibles d’avoir également des hallucinations visuelles, des troubles du sommeil et une démarche lente.
Au contraire, les problèmes de mémoire ne sont souvent pas un problème dans les premiers stades de la démence frontotemporale ; on observe plutôt des changements prononcés de la personnalité et du comportement.
Cependant, au stade final de la démence, les symptômes sont assez similaires pour tous les types de démence, car la personne subit un déclin important de ses activités quotidiennes.
Démence en phase terminale
Votre proche finira par atteindre le stade avancé de la démence (également appelé démence terminale ou démence avancée), où les symptômes deviennent graves.
La personne aura notamment des problèmes avec les fonctions normales de la vie quotidienne, comme prendre un bain, s’habiller, manger et aller aux toilettes. À ce stade, votre proche sera incapable de marcher ou même de s’asseoir sans assistance, il sera donc cloué au lit et aura besoin de soins 24 heures sur 24.
Il perdra également la capacité de parler et l’expression de son visage, y compris la capacité de sourire. Il peut être particulièrement difficile pour un proche d’être témoin de cette perte.
Symptômes aux stades tardifs de la maladie d’Alzheimer
Comment la démence entraîne la mort
En raison de sa capacité réduite à se déplacer, une personne au stade avancé de la démence est exposée à un certain nombre de complications médicales telles qu’une infection des voies urinaires et une pneumonie (infection des poumons). Les difficultés à avaler, à manger et à boire entraînent une perte de poids, une déshydratation et une malnutrition, ce qui accroît encore sa vulnérabilité aux infections.
En fin de compte, la plupart des personnes atteintes de démence tardive meurent d’une complication médicale liée à leur démence sous-jacente. Par exemple, une personne peut mourir d’une infection comme la pneumonie par aspiration, qui survient à la suite de difficultés de déglutition, ou une personne peut mourir d’un caillot de sang dans le poumon en raison de son immobilité et de son alitement.
Cependant, il est important de noter que la démence elle-même est mortelle. Il est parfois approprié de l’indiquer comme cause de décès sur un certificat de décès, car la démence au stade avancé est une maladie terminale.
Bien qu’une démence avancée soit incurable et entraîne la mort, il est important de noter que vous pouvez toujours apporter du réconfort à vos proches et jouer un rôle actif dans leurs soins.
Les soins palliatifs sont disponibles et fortement encouragés pour les personnes atteintes de démence avancée et comprennent des stratégies comme l’alimentation de confort, l’évaluation et l’atténuation de la douleur, les soins de la bouche, la pratique d’activités agréables comme la musique ou le toucher apaisant et la gestion des symptômes inconfortables.
Grâce à cette stratégie, vous apportez de manière proactive de l’amour et du soutien à votre proche et vous le soignez sans lui faire subir d’interventions médicales inutiles.
Sources des articles (certains en anglais)
- Schachter AS, Davis KL. Maladie d’Alzheimer. Dialogues Clinique Neurosciences. 2000;2(2):91-100.
- Mckeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnostic et gestion de la démence à corps de Lewy : Quatrième rapport de consensus du consortium DLB. Neurologie. 2017;89(1):88-100. doi:10.1212/WNL.0000000000004058
- Young JJ, Lavakumar M, Tampi D, Balachandran S, Tampi RR. Démence frontotemporale : dernières données et implications cliniques. Ther Adv Psychopharmacol. 2018;8(1):33-48. doi:10.1177/2045125317739818
- Kumar CS, Kuriakose JR. Questions relatives aux soins de fin de vie dans la démence avancée. Ment Health Fam Med. 2013;10(3):129-32.
Lectures complémentaires
- Association Alzheimer.« Faits et chiffres sur la maladie d’Alzheimer« .
- Société Alzheimer.« Symptômes et mémoire dans les stades avancés de la démence. »
- Arcand M. Partie 1 : Objectifs des soins, processus de prise de décision et éducation familiale. Médecin de famille Can. 2015 Apr;61(4):330-34.