Choisir le bon médecin pour traiter votre lupus

Quel type de médecin traite le lupus ? C’est une question courante pour ceux qui ont ou ont été diagnostiqués avec un lupus érythémateux disséminé (LED) ou une autre forme de lupus. Comme la plupart des personnes atteintes de lupus finissent par consulter plusieurs spécialistes différents, il peut être utile d’explorer les types de spécialistes qui peuvent être impliqués dans votre prise en charge médicale globale.

Rhumatologues (spécialistes des maladies auto-immunes)

En général, le lupus est traité par des rhumatologues. Les rhumatologues sont des internistes ou des pédiatres (ou les deux) spécialisés dans le diagnostic et le traitement de l’arthrite et d’autres maladies des articulations, des muscles et des os, ainsi que de certaines maladies auto-immunes, dont le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.

Aux États-Unis, les rhumatologues (pour adultes) sont d’abord certifiés en médecine interne, un programme qui exige au moins trois ans de résidence en médecine après l’école de médecine. Ce programme exige au moins trois ans de résidence en médecine après l’école de médecine. Il est suivi d’une bourse de deux ans en rhumatologie, après quoi les rhumatologues peuvent obtenir un certificat en rhumatologie.

Votre équipe de soins de santé

Nous commencerons par parler du rôle que votre rhumatologue jouera dans vos soins, mais la plupart du temps, vous aurez une équipe de médecins et de thérapeutes qui vous aideront à contrôler les symptômes de votre maladie ainsi que ses limites.

Nous parlerons de ces autres spécialistes plus tard, mais il est important de le mentionner dès le début lorsque vous envisagez de faire appel à un rhumatologue. Tous ces spécialistes peuvent jouer un rôle spécifique dans la gestion de votre maladie, mais c’est souvent votre rhumatologue qui vous sert de base, celui qui coordonne les soins dispensés par toute votre équipe de soins, en s’assurant que toutes vos préoccupations sont prises en compte et qu’il n’y a pas d’interactions entre les médicaments et les autres traitements fournis.

Votre rhumatologue est généralement la personne que vous appellerez si vous avez des questions ou des préoccupations, ainsi que la personne qui vous mettra en contact avec d’autres spécialistes qui peuvent vous aider à soigner des aspects spécifiques de votre maladie. Des études ont montré que les personnes qui ont une bonne communication entre le patient et le médecin non seulement se sentent plus autonomes dans leurs soins, mais peuvent aussi obtenir de meilleurs résultats.

Sachant cela, il est très important de trouver un rhumatologue avec lequel vous vous sentez à l’aise pour parler et avec lequel vous pouvez bien communiquer.

Comment les rhumatologues diagnostiquent et évaluent le lupus

Si votre médecin de premier recours soupçonne que vous souffrez de lupus, il vous adressera à un rhumatologue. Le rhumatologue procédera à une anamnèse complète de vos symptômes et effectuera un examen physique à la recherche des signes et symptômes du lupus. Il procédera également à des analyses sanguines pour vérifier s’il y a des signes de lupus.

Le premier test sanguin qu’un rhumatologue effectuera pour vérifier la présence d’un lupus est appelé test des anticorps antinucléaires (ANA). Ce test recherche les auto-anticorps dirigés contre les noyaux des cellules. Les auto-anticorps sont des anticorps similaires à ceux que vous développeriez après une infection virale ou en réponse à un vaccin, mais dans le cas du lupus, ces anticorps sont plutôt dirigés vers les noyaux de certaines de vos propres cellules. Presque toutes les personnes atteintes de lupus auront un test ANA positif.

Un résultat positif au test ANA, cependant, ne signifie pas nécessairement que vous êtes atteint de lupus. Certaines personnes qui ont un test ANA positif souffrent de sclérodermie, de polyarthrite rhumatoïde, d’une maladie mixte du tissu conjonctif ou d’une autre maladie du tissu conjonctif. Et jusqu’à 10 % des personnes sans maladie rhumatologique auront un ANA positif. Le processus de diagnostic peut être lent et frustrant, car il existe de nombreuses maladies différentes du tissu conjonctif qui se chevauchent considérablement. Pourtant, il est essentiel de poser un diagnostic précis pour trouver les meilleurs traitements.

Après un test ANA positif, le rhumatologue effectuera probablement d’autres tests sanguins pour rechercher d’autres anticorps qui peuvent aider à déterminer si vous souffrez ou non d’un lupus ou d’une autre maladie. Le suivi habituel d’un test ANA positif est le panel ANA, qui recherche ces anticorps :

ADN double brin (anti-ADNdb)
Anti-Smith (anti-Sm)
Anti-U1RNP
Anti-Ro/SSA
Anti-La/SSB

Certains laboratoires effectueront également des tests de détection des anti-nucléoprotéines, des anti-centromères ou des anti-histones. En savoir plus sur les tests d’anticorps spécifiques qui sont effectués pour rechercher le lupus.

Les rhumatologues utilisent également d’autres outils, tels que les antécédents médicaux, un examen physique et des biopsies cutanées et rénales, pour établir un diagnostic de lupus.

Une fois le lupus diagnostiqué, votre rhumatologue travaillera avec vous pour élaborer un plan de traitement (comprenant des médicaments contre le lupus) qui vous convienne. Les rhumatologues aident les patients à prévenir et à traiter les poussées de lupus et à réduire les dommages aux organes et autres problèmes.

Votre traitement peut devoir être modifié plusieurs fois au cours de votre vie, en fonction de l’état de votre maladie et d’autres facteurs. Votre rhumatologue peut vous aider à faire face à ces changements.

Autres médecins qui traitent le lupus

Vous aurez très probablement un rhumatologue qui prendra en charge votre maladie et vous aidera à coordonner vos visites avec d’autres spécialistes, mais la plupart des personnes atteintes de lupus auront une équipe de médecins et de spécialistes qui gèreront leurs soins.

Le lupus peut toucher presque tous les organes ou systèmes de votre corps, et vous aurez peut-être besoin d’un spécialiste dans ce domaine particulier. En outre, vous aurez peut-être besoin de spécialistes qui vous aideront à faire face aux limites de votre maladie ou à ses manifestations émotionnelles. Voici quelques spécialistes qui peuvent faire partie de votre équipe :

Les médecins spécialistes :

Les types de médecins spécialistes que vous pouvez consulter sont les suivants : a :

Cardiologue – Pour les problèmes cardiaques tels que le lupus myocardique et le lupus péricardique
Pneumologue – Pour les problèmes pulmonaires tels que la pleurésie due au lupus et autres affections pulmonaires
Endocrinologue – Pour les questions relatives à votre thyroïde, à votre fonction surrénalienne ou à d’autres questions endocriniennes
Néphrologue – Pour les questions relatives à vos reins et à leur fonctionnement, comme le lupus néphrétique
Gastro-entérologue – Pour les questions relatives au tube digestif
Hématologue – Pour les questions relatives à votre numération sanguine
Immunologiste – Les immunologistes cliniques, médecins qui s’occupent du processus sous-jacent de votre maladie, sont de plus en plus impliqués dans le traitement du lupus à mesure que l’on apprend

Des spécialistes de la peau :

Les éruptions cutanées sont très fréquentes avec le lupus, et de nombreuses personnes ont un dermatologue (un spécialiste de la peau) dans leur équipe. Le lupus peut également provoquer une photosensibilité que votre dermatologue peut vous aider à gérer. Dans certains grands centres médicaux, vous pouvez consulter un dermatologue spécialisé dans les manifestations cutanées du lupus.

Spécialistes en neurologie :

Un neurologue peut faire partie de votre équipe afin de traiter les manifestations du lupus sur le système nerveux.

Spécialistes de laréadaptation

: En fonction de vos symptômes spécifiques, vous pouvez consulter un kinésithérapeute pour réduire les douleurs et les raideurs articulaires ou un ergothérapeute. Les physiatres sont des médecins spécialisés en médecine physique et en réadaptation et peuvent être sollicités pour aider à coordonner un plan de réadaptation complet. Bien que cela soit relativement nouveau, nous apprenons que la médecine de réadaptation peut faire une différence significative dans la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies chroniques telles que le lupus.

Médecin de soins primaires :

Certaines personnes continuent d’avoir un médecin de soins primaires, comme un interniste généraliste ou un médecin de famille, qui participe à leurs soins. Le spectre des interventions est large, certains médecins de soins primaires agissant en tant que coordinateur de vos soins, et d’autres ne gérant que les types de soins dont vous pouvez avoir besoin et qui sont distincts de votre lupus. En général, il est très important de continuer à consulter un médecin de soins primaires. Les examens réguliers de dépistage du cancer, tels que les frottis et les coloscopies, ne sont pas moins importants après le diagnostic de lupus.

La santé mentale :

De nombreuses personnes atteintes de lupus ont un psychologue ou un psychiatre dans leur équipe pour les aider à faire face à la fois aux manifestations psychologiques de la maladie et à votre santé émotionnelle pour faire face à une maladie chronique. L’anxiété et la dépression sont toutes deux courantes chez les personnes atteintes de lupus, et si elles sont présentes, elles doivent être traitées par un expert dans ces domaines.

Spécialistes de la reproduction :

Si vous décidez de devenir enceinte d’un lupus, vous pouvez faire appel à un périnatologue (spécialiste des grossesses à haut risque).

Pathologistes, radiologues et/ou chirurgiens :

Comme indiqué précédemment, des biopsies sont parfois nécessaires pour confirmer un diagnostic de lupus. Certaines d’entre elles sont réalisées dans le cadre d’une procédure radiologique, tandis que d’autres impliquent des biopsies chirurgicales. Un pathologiste est le type de médecin qui visualise ces spécimens au microscope et effectue un autre test pour évaluer votre maladie.

Soutien et adaptation

Ce que nous avons omis de mentionner dans cette liste de spécialistes, c’est peut-être le type de soins le plus important : les amis. Un psychologue peut vous aider à aborder certains des aspects émotionnels de votre maladie, mais il n’y a rien de tel que de parler à quelqu’un d’autre qui a fait le chemin que vous faites. Renseignez-vous sur les moyens de trouver de l’aide pour votre lupus, des groupes de soutien aux communautés de lupus en ligne. Nous devons également noter que les hommes souffrent également de lupus et sont confrontés à des défis uniques.

Communiquer avec votre équipe

La plupart des personnes atteintes de lupus auront besoin de soins pour le reste de leur vie, il est donc essentiel de trouver une équipe de soins de santé que vous respectez et en qui vous avez confiance. Jouer un rôle actif dans vos soins et être votre propre défenseur non seulement réduit le stress de la vie avec le lupus, mais peut même faire une différence dans votre résultat.

Sources des articles (certains en anglais)