Diagnostic et traitement de la dysautonomie

Les dysautonomies sont une famille d’affections médicales caractérisées par un déséquilibre du système nerveux autonome. Les symptômes sont souvent extrêmement variables d’une personne à l’autre, et au fil du temps chez une même personne, et peuvent consister en diverses douleurs, fatigue, faiblesse, symptômes gastro-intestinaux, vertiges et syncope (évanouissement). Il est évident que de tels symptômes peuvent être très pénibles et souvent invalidants.

Pour ne rien arranger, il peut être très difficile d’obtenir le bon diagnostic si vous êtes dysautonome. Comme les symptômes de la dysautonomie sont souvent disproportionnés par rapport aux résultats objectifs des examens physiques ou de laboratoire, il peut être très difficile de convaincre un médecin de prendre vos symptômes au sérieux.

Le traitement de la dysautonomie peut également être difficile, et il peut falloir un certain temps et beaucoup de patience, tant de votre part que de celle de votre médecin, pour trouver la bonne combinaison de thérapies afin de maîtriser vos symptômes de manière acceptable.

Diagnostiquer la dysautonomie

Dans la pratique médicale moderne, lorsque les patients ont l’audace de se plaindre des symptômes sans fournir les résultats médicaux objectifs pour les étayer, ils sont souvent passés par pertes et profits.

Si vous pensez être dysautonome, n’hésitez pas à suggérer cette possibilité à votre médecin. Vous pourriez voir une ampoule s’éteindre et constater que votre médecin recentre soudainement ses efforts dans une direction plus fructueuse. Une fois qu’un médecin se concentre sur cette possibilité, la prise d’antécédents médicaux et un examen physique minutieux permettent souvent de poser le bon diagnostic. Si votre médecin n’est pas disposé à prendre au sérieux la possibilité d’une dysautonomie, envisagez de consulter un autre médecin.

Les patients qui ont la chance d’être pris au sérieux par leur médecin de famille sont susceptibles d’être orientés vers un spécialiste.

Le type de spécialiste dépend généralement du symptôme prédominant qu’ils présentent ou des symptômes qui impressionnent le plus le médecin de famille. Et le diagnostic spécifique qui leur est finalement donné dépend de leurs symptômes prédominants et du spécialiste qu’ils finissent par consulter.

Par exemple : Les personnes dont le principal problème est la fatigabilité facile sont susceptibles de recevoir un diagnostic de syndrome de fatigue chronique.

Ceux qui s’évanouissent sont étiquetés comme ayant une syncope vasovagale. Ceux dont le pouls au repos est sensiblement élevé sont considérés comme ayant une tachycardie sinusale inappropriée. Si les vertiges en position debout sont le principal problème, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est le diagnostic. La diarrhée ou les douleurs abdominales sont à l’origine du syndrome du côlon irritable. La douleur ailleurs finit par être une fibromyalgie. Quel que soit le diagnostic, cependant, un système nerveux autonome dysfonctionnel joue presque toujours un rôle majeur dans l’apparition des symptômes.

Gardez bien à l’esprit que les syndromes de dysautonomie sont de véritables troubles physiologiques (par opposition à des troubles psychologiques). S’ils peuvent rendre n’importe qui fou, ils ne sont pas causés par la folie. Si vous pensez être atteint de dysautonomie, n’hésitez pas à suggérer ce diagnostic à votre médecin. Si votre médecin n’est pas disposé à vous prendre suffisamment au sérieux pour envisager ce diagnostic, trouvez un autre médecin.

Traitement de la dysautonomie

L’étape la plus importante dans le traitement de la dysautonomie est sans doute de trouver un médecin qui comprend la nature du problème, qui y est sensible (c’est-à-dire qui ne vous considère pas comme un simple fou) et qui est prêt à adopter la méthode d’essai et d’erreur prolongée qui est souvent nécessaire pour ramener les symptômes à un niveau tolérable.

Comme la cause sous-jacente de la dysautonomie n’est pas bien comprise, le traitement vise essentiellement à contrôler les symptômes, et non à « guérir » le problème.

Thérapies non médicamenteuses

Activité physique : Maintenir un niveau d’activité physique quotidien adéquat est une chose très importante que les personnes atteintes de dysautonomie peuvent faire pour améliorer leurs symptômes. Une activité physique régulière aide à stabiliser le système nerveux autonome et, à long terme, rend les « rechutes » de symptômes plus rares et de plus courte durée. L’activité physique peut même hâter le jour où les symptômes disparaissent d’eux-mêmes. La thérapie physique et les traitements « alternatifs » similaires tels que le yoga, le tai-chi, la massothérapie et la thérapie d’étirement ont également été signalés comme étant utiles.

Compléments alimentaires : Chaque fois qu’un problème médical est mal traité par les médecins, les fournisseurs de compléments alimentaires disposent d’un champ libre pour promouvoir leurs produits.

Non seulement les patients estiment qu’ils n’ont pas de meilleure alternative, mais la profession médicale, embarrassée par son incapacité à traiter efficacement, a peu de raisons de se plaindre. En conséquence, des milliers d’allégations non fondées ont été faites sur la capacité de diverses vitamines, coenzymes et préparations à base de plantes à soulager diverses formes de dysautonomie. Il n’y a vraiment aucune preuve que ces produits soient efficaces. Cependant, en tant que membre de l’établissement médical embarrassant, je ne peux que dire : c’est votre argent ; essayez de ne pas le dépenser pour quelque chose qui vous fera du mal. Avant d’essayer une thérapie alternative, vous devriez lire toutes les informations objectives que vous pouvez trouver à ce sujet.

Thérapies médicamenteuses

Une multitude d’agents pharmaceutiques ont été testés chez des patients atteints de dysautonomie. Parmi ceux qui sont le plus souvent jugés utiles, on peut citer

    • Les antidépresseurs tricycliques tels que Elavil, Norpramin et Pamelor ont été utilisés, à faible dose, pour traiter plusieurs des syndromes de dysautonomie.
    • Les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) tels que le Prozac, le Zoloft et le Paxil ont également été utilisés pour traiter ces syndromes. Lorsqu’ils sont efficaces, les tricycliques et les ISRS semblent faire plus que simplement contrôler toute dépression qui pourrait accompagner les dysautonomies. Certains éléments indiquent qu’ils pourraient aider à « rééquilibrer » le système nerveux autonome chez certains patients.
    • Les médicaments anti-anxiété tels que le Xanax et l’Ativan aident à contrôler les symptômes d’anxiété, en particulier chez les patients souffrant de troubles paniques.
    • Les médicaments contre l’hypotension tels que Florinef aident à prévenir les symptômes causés par la chute de la pression sanguine lorsque le patient est debout (une condition appelée hypotension orthostatique), un symptôme important dans la syncope vasovagale et dans les POTS.
    • Les anti-inflammatoires non stéroïdiens comme Advil et Aleve peuvent aider à contrôler les douleurs associées aux dysautonomies, en particulier la fibromyalgie.

Il convient de mentionner à nouveau qu’une approche par essais et erreurs, nécessitant la patience du médecin et du patient, est presque toujours nécessaire dans le traitement de la dysautonomie. En attendant, les personnes atteintes de dysautonomie peuvent essayer de se rassurer en se rappelant deux faits. Premièrement, la dysautonomie s’améliore généralement au fil du temps. Deuxièmement, la communauté médicale universitaire (et les sociétés pharmaceutiques) ont maintenant accepté que les syndromes de dysautonomie sont des conditions médicales réelles et physiologiques. Par conséquent, de nombreuses recherches sont en cours pour définir les causes et les mécanismes précis de ces conditions et pour concevoir des traitements qui sont efficaces plus souvent et dans une plus large mesure que bon nombre des traitements utilisés aujourd’hui.

Sources des articles (certains en anglais)

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  2. Harden RN, Oaklander AL, Burton AW, et al. Complex regional pain syndrome : practical diagnostic and treatment guidelines. Pain Med. 2013;14(2):180-229. doi:10.1111/pme.12033
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  4. Clinique de Cleveland. Syncope vasovagale. Mis à jour le 14 mai 2019.
  5. Clinique de Cleveland. Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). Mis à jour le 12 juin 2017.
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  9. Clinique de Cleveland. Dysautonomia. Mise à jour le 11 août 2015.
  10. Dysautonomia International. Exercices pour les patients atteints de dysautonomie.
  11. Kizilbash SJ, Ahrens SP, Bruce BK, et al. Adolescent fatigue, POTS, and recovery : a guide for clinicians. Current Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2014;44(5):108-33. doi:10.1016/j.cppeds.2013.12.014
  12. Clinique de Cleveland. Vivre avec la dysautonomie. Mis à jour le 16 mai 2018.
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