Pourquoi l'autisme "de haut niveau" est-il si difficile à vivre ?

À ce stade de l’histoire, on ne s’entend pas sur le nombre de personnes autistes qui se situent à l’extrémité supérieure ou inférieure du spectre (ou si la plupart des personnes autistes se situent « quelque part au milieu »). Il est clair, cependant, que la part du lion de l’attention des médias va aux personnes qui se situent à l’extrémité supérieure et inférieure du spectre, c’est-à-dire aux personnes profondément handicapées et à celles qui fonctionnent très bien.

Le fait est que la vie avec un autisme sévère est extraordinairement difficile. La logique voudrait que les personnes qui se situent à l’extrémité supérieure du spectre aient la vie facile, tout comme leurs familles et leurs enseignants. Après tout, les personnes atteintes d’autisme de haut niveau sont souvent très brillantes et peuvent avoir des talents impressionnants. Mais la réalité est tout autre.

Mythes sur l’autisme de haut niveau

Si l’on en croit les médias, le haut du spectre autistique est largement peuplé de génies excentriques – Bill Gates et Albert Einstein sont souvent mentionnés, ainsi que Dan Aykroyd et Daryl Hannah – qui, dans l’ensemble, s’en sortent très bien, même s’ils marchent au rythme de leur propre batteur.

En réalité, cependant, « autiste de haut niveau » et « génie », « magnat des affaires » et « star d’Hollywood » vont rarement ensemble. En fait :

Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, bien qu’elles puissent être ou non exceptionnellement intelligentes, ont rarement le genre de motivation intense pour le succès public qui envoie un Bill Gates pour trouver des bailleurs de fonds ou un Einstein pour trouver un éditeur.
Ils peuvent également avoir des difficultés importantes qui les empêchent de mener une vie confortable, de réussir dans leur travail ou dans leur vie amoureuse, ou de se sentir valorisés. Ces problèmes sont rendus plus difficiles, en partie, parce qu’ils surprennent et contrarient ceux qui n’anticipent pas les comportements ou les réactions étranges de personnes qui « passent pour normales » dans de nombreuses situations.
Si les personnes atteintes d’autisme sévère ne sont généralement pas censées se contenter de faire de la lèche et de traverser les moments difficiles, c’est ce que l’on attend des personnes se situant à l’extrémité supérieure du spectre.

Les défis quotidiens de l’autisme de haut niveau

Voici quelques-uns des problèmes qui se posent entre les personnes atteintes d’autisme (y compris celles qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger, aujourd’hui dépassé) et la réussite et le bonheur personnels

Questions sensorielles extrêmes

Les personnes qui se situent à l’extrémité supérieure du spectre sont tout aussi susceptibles que celles qui se situent au milieu ou à l’extrémité inférieure du spectre de souffrir de dysfonctionnements sensoriels. Il s’agit notamment d’une sensibilité légère, modérée ou extrême au bruit, à la foule, aux lumières vives, aux goûts forts, aux odeurs et au toucher.

Cela signifie qu’une personne intelligente, capable de s’exprimer verbalement peut être incapable d’entrer dans un restaurant bondé, d’assister à un film ou de faire face aux agressions sensorielles associées aux centres commerciaux, aux stades ou à d’autres lieux.

L' »ignorance » sociale

Quelle est la différence entre un salut civil et un signal d’intérêt romantique ? Trop fort, c’est trop fort ? Quand peut-on parler de ses problèmes ou de ses intérêts personnels ? Quand est-il important de cesser de faire ce qui vous plaît pour répondre aux besoins d’une autre personne ?

Ce sont des questions difficiles pour tout le monde, mais pour une personne autiste, elles peuvent devenir des obstacles insurmontables aux relations sociales, à l’emploi et à la vie amoureuse.

Thérapie des compétences sociales pour l’autisme

Anxiété et dépression

L’anxiété, la dépression et les autres troubles de l’humeur sont plus fréquents chez les personnes atteintes d’autisme de haut niveau que dans la population générale. Nous ne savons pas si l’autisme est à l’origine des troubles de l’humeur, ou si ces troubles sont le résultat d’un rejet social et d’une frustration, mais quelles que soient leurs causes, les troubles de l’humeur peuvent être invalidants en eux-mêmes.

Manque de compétences en matière de planification exécutive

Le fonctionnement exécutif décrit les compétences que nous utilisons pour organiser et planifier notre vie. Elles permettent à l’adulte type de planifier des horaires à l’avance, de remarquer que le shampoing se fait rare ou de créer et de suivre un calendrier afin de mener à bien un projet à long terme.

La plupart des personnes atteintes d’autisme de haut niveau ont des capacités de fonctionnement exécutif compromises, ce qui rend très difficile la planification et la gestion d’un ménage, la gestion de changements d’horaires mineurs à l’école ou au travail, etc.

Dysrégulation émotionnelle

Contrairement à l’opinion publique, les personnes atteintes d’autisme ont beaucoup d’émotions. En fait, les personnes atteintes d’autisme peuvent devenir beaucoup trop émotives dans les mauvaises situations.

Imaginez un jeune de 16 ans qui fond en larmes à cause d’un changement de plan, ou une femme adulte qui fond complètement parce que sa voiture ne veut pas démarrer. C’est le genre de problèmes que peuvent rencontrer les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, qui ne sont capables de faire beaucoup de choses que lorsque la situation est prévisible et qu’aucun obstacle ne se présente.

Apprendre à gérer ses émotions avec l’autisme

Difficulté des transitions et des changements

Beaucoup de gens ont du mal à accepter le changement, mais les personnes atteintes d’autisme de haut niveau portent la question à un tout autre niveau. Une fois qu’un schéma est établi et confortable, les personnes autistes (dans l’ensemble) veulent le maintenir pour toujours.

Si un groupe d’amis sort le mercredi pour manger des nachos, l’idée de sortir le jeudi pour manger des ailes de poulet peut plonger un adulte autiste dans un état d’anxiété ou même de colère.

Difficulté à suivre une communication verbale

Une personne atteinte d’autisme de haut niveau peut être plus que capable d’accomplir une tâche, mais incapable de suivre les instructions orales fournies. En d’autres termes, si un policier lui dit « restez dans votre voiture et donnez-moi votre permis de conduire et votre carte grise », la personne autiste ne peut traiter que « restez dans votre voiture » ou « donnez-moi votre permis de conduire ».

Il en va de même pour les instructions données, par exemple, lors d’un cours de danse de salon, au cabinet du médecin ou par un responsable dans un bureau. Comme vous pouvez l’imaginer, cela peut entraîner un certain nombre de problèmes, allant de graves problèmes avec la police à des erreurs involontaires au travail.

Comme vous pouvez le voir, le terme « haut fonctionnement » a bien le sens qu’on lui donne. Mais l’autisme de haut niveau n’est pas un diagnostic facile ou simple à vivre. Pour ceux qui s’occupent de personnes se situant à l’extrémité supérieure du spectre, qui les emploient, qui enseignent ou qui travaillent avec elles, il est important de se rappeler que l’autisme est un autisme.

Diagnostic de l’autisme de haut niveau

Sources des articles (certains en anglais)