Si votre vie, ou celle d’un proche, a été touchée par la maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence, vous souhaitez peut-être savoir comment vous pouvez donner en retour. Bien qu’il existe de nombreuses organisations excellentes qui s’intéressent à la démence, nous ne pouvons malheureusement pas toutes les présenter ici. Nous avons plutôt choisi certaines des meilleures organisations caritatives et organisations aux États-Unis en fonction de leur taille, de leurs données financières et de l’étendue des services qu’elles offrent. Découvrez comment vous pouvez faire la différence.
Association Alzheimer
est probablement l’organisation caritative que vous connaissez le mieux si vous êtes impliqué dans la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. C’est la plus grande organisation à but non lucratif dédiée à cette cause. En 1980, elle a été baptisée Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association, Inc.
Voici quelques-uns de leurs événements :
- Le jour le plus long : Un appel annuel le 21 juin (reconnu comme le jour le plus long de l’année) pour se souvenir et défendre les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont souvent l’impression que de nombreux jours sont très longs.
- La marche pour la maladie d’Alzheimer : Ici, vous êtes encouragés à demander aux donateurs de parrainer une marche communautaire pour la maladie d’Alzheimer en septembre de chaque année.
Fondation américaine du cerveau
(ABF), officiellement connue sous le nom de Fondation de l’Académie américaine de neurologie, s’efforce de mettre en relation les chercheurs avec les donateurs et de sensibiliser aux maladies du cerveau. Plus de 32 000 neurologues et autres professionnels font partie de l’Académie américaine de neurologie.
L’objectif de l’ABF est simple mais ambitieux : « guérir les maladies du cerveau ». Elle a déjà consacré plus de 24 millions de dollars à la recherche sur plusieurs types de maladies du cerveau, notamment la maladie d’Alzheimer, d’autres types de démence, les accidents vasculaires cérébraux, l’autisme, les tumeurs cérébrales, les maux de tête, la SLA (maladie de Lou Gehrig) et la sclérose en plaques.
Brain Pavers, un programme de l’ABF, aide à faciliter l’implication de la communauté et des médias sociaux dans les efforts de collecte de fonds en choisissant une activité, telle que des lavages de voitures, des concerts, des ventes de pâtisseries, des anniversaires et des courses/marches, pour promouvoir les dons sponsorisés.
Fonds pour la guérison de la maladie d’Alzheimer
(CAF), également connu sous le nom d’Alzheimer’s Disease Research Foundation, collecte des fonds pour la recherche sur le traitement et la prévention de la maladie d’Alzheimer. L’organisation a été fondée en 2004 par trois familles qui étaient frustrées par la lenteur de la recherche sur cette maladie.
La CAF a contribué à la recherche à hauteur de plus de 50 millions de dollars. Elle s’efforce de collecter des fonds en recherchant des partenariats, en organisant des événements de collecte de fonds tels que des tournois de golf et un tour pour la guérison, et en sollicitant des dons auprès d’autres personnes intéressées par le financement de la recherche.
Fondation Alzheimer d’Amérique
L’Alzheimer’s Foundation of America
(AFA) a été fondée en 2002 par un soignant dont la mère est décédée après avoir vécu 12 ans avec la maladie d’Alzheimer.
L’AFA cherche à fournir des ressources aux aidants de personnes atteintes de démence, notamment par l’éducation familiale, des services gratuits de dépistage de la mémoire, des formations aux soins de la démence pour les professionnels et des groupes de soutien dans tout le pays.
Elle dirige également le programme « Light the Nation », qui consiste à transformer les points de repère en sarcelles pendant une journée chaque année en novembre afin de sensibiliser les gens à la démence. Plus de 2 600 organisations sont membres de l’AFA, ce qui témoigne de leur engagement en faveur de soins de qualité pour la maladie d’Alzheimer et de la formation continue dans ce domaine. L’AFA octroie des subventions aux organisations pour qu’elles développent des programmes de soins et de soutien aux personnes atteintes de démence.
Fondation du Centre Fisher pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer
Le Fisher Center for Alzheimer’s Research Foundation
(FCARF) a été fondé par les philanthropes Zachary Fisher et David Rockefeller en 1995. Leur objectif était de construire un centre de recherche de haut niveau pour trouver un remède à la maladie d’Alzheimer.
En plus des recherches qu’ils mènent, la FCARF fournit des ressources éducatives par le biais de son site web, publie un magazine trimestriel intitulé » Preserving Your Memory
» et utilise la majorité de leurs dons pour s’associer à de nombreux autres chercheurs nationaux et internationaux qui partagent les mêmes objectifs.
Fondation pour la recherche et la prévention de la maladie d’Alzheimer
LaFondation pour la recherche et la prévention de la maladie d’Alzheimer
(ARPF) a pour objectif de prévenir la maladie d’Alzheimer par la recherche, l’éducation et le dépistage de la mémoire. Elle a été créée en 1993.
Au lieu de se limiter à la médication, l’ARPF met fortement l’accent sur la médecine holistique et intégrative. Leur éducation consiste à informer les communautés et les professionnels sur les stratégies de santé du cerveau aujourd’hui ainsi que sur la prévention de la démence pour l’avenir.
Leurs quatre « piliers de la prévention » sont les suivants
- Régime alimentaire
- Exercice physique
- Gestion du stress
- Santé spirituelle
Bright Focus
est une organisation qui cible trois domaines différents :
- La maladie d’Alzheimer
- Dégénérescence maculaire
- Glaucome
Elle a accordé plus de 100 millions de dollars de subventions à la recherche sur la maladie d’Alzheimer, plus de 21 millions de dollars à la recherche sur la dégénérescence maculaire et plus de 28 millions de dollars à la recherche sur le glaucome. Il existe depuis 1973. Il y a quelques années encore, cependant, Bright Focus s’appelait la Fondation américaine d’aide à la santé.
En plus de consacrer des fonds à la recherche, Bright Focus s’efforce de sensibiliser, d’éduquer et de soutenir les personnes atteintes de maladies du cerveau ou des yeux et leurs soignants. Ils organisent régulièrement des événements, tels que des dîners de remise de prix, pour honorer les chercheurs et mettre en lumière le travail qu’ils effectuent sur les maladies du cerveau et des yeux.
Association de la démence à corps de Lewy
LaLewy Body Dementia Association
(LBDA) est une organisation qui se consacre à la défense, à l’éducation et au soutien des personnes atteintes de la démence à corps de Lewy. La démence à corps de Lewy (LBDA) est un type de démence qui ressemble à certains égards à la maladie d’Alzheimer, mais qui présente de nombreux défis qui lui sont propres et différents.
La LBDA a été initialement organisée par les aidants familiaux des personnes vivant avec cette maladie. Bien que de nombreuses personnes connaissent la maladie d’Alzheimer, le LBDA s’efforce de sensibiliser et de soutenir la LBD, car il s’agit d’une maladie beaucoup moins connue ou comprise.
Centre de services aux familles Alzheimer
Le Centre de services aux familles Alzheimer
est unique dans cette liste, car il est l’une des deux organisations qui ont une orientation locale par rapport à une orientation nationale. Cependant, sa taille et la profondeur des services qu’il offre aux personnes atteintes d’Alzheimer et à leurs familles sont assez importantes.
Situé à Huntington Beach, CA, sa mission est de servir les résidents de cette région qui vivent avec la démence en offrant un programme de soins de jour qui est stratégiquement conçu pour enrichir la vie de ses participants. Ils fournissent également un soutien aux soignants par le biais d’une ligne d’assistance téléphonique et d’une éducation communautaire, soit en ligne, soit par le biais de programmes éducatifs tels que sa série Mind Booster. Les dons sont utilisés pour soutenir les programmes de soins directs et les services de soutien aux aidants qu’ils offrent.
Fondation Alzheimer de Long Island
La Long Island Alzheimer’s Foundation
(LIAF) est l’autre organisation caritative locale de lutte contre la maladie d’Alzheimer que nous mettons en avant. Située à New York, la LIAF a été créée en 1988 pour venir en aide aux personnes de sa communauté qui vivent avec la démence. Elle propose plusieurs programmes différents, chacun d’entre eux ciblant un stade ou un défi différent de la maladie d’Alzheimer.
Leur objectif est de proposer des activités enrichissantes aux personnes âgées atteintes de démence et de s’assurer que les membres de la famille de la personne concernée sont soutenus en tant qu’aidants. Ils offrent également des services de travail social aux membres de la famille pour les aider à maintenir leur bien-être, en plus des soins de répit et d’autres ressources éducatives.
Essais cliniques
Une autre façon de « redonner » est de participer à des essais cliniques
.
La recherche sur la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence est en cours, mais on a toujours besoin de volontaires.
En particulier, les minorités (y compris les Latino-Américains et les Afro-Américains) sont sous-représentées parmi les participants aux études de recherche, alors que ces populations sont plus exposées au risque de démence. Des volontaires cognitivement intacts sont également nécessaires pour certains essais.
La participation aux essais cliniques est importante pour que nous puissions connaître l’efficacité des nouveaux médicaments et des nouvelles approches thérapeutiques et continuer à approfondir notre compréhension des causes réelles de l’apparition de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées.
Avertissement : Bien que les essais cognitifs soient impératifs pour progresser vers notre objectif de guérison et de prévention de la démence, il est important que vous compreniez parfaitement les risques et les avantages potentiels de l’essai clinique particulier auquel vous participez. N’oubliez pas de discuter de cette option avec votre médecin et vos proches afin de prendre une décision éclairée quant à votre participation.
Volontariat
Le partage du temps et des talents peut aussi être un excellent moyen de rendre la pareille. Vous avez peut-être des dons de musique ou d’art que vous pouvez partager dans une maison de retraite ou un centre de vie assistée de votre région. Contactez le directeur des activités pour mettre en place un programme mensuel ou passez simplement jouer du piano. Vous pouvez choisir de rendre visite régulièrement à une personne atteinte de démence, qu’elle vive encore chez elle ou dans un établissement.
Si vous avez de jeunes enfants ou si vous travaillez dans une école ou un centre de jour pour enfants, prenez les dispositions nécessaires pour rendre visite aux résidents d’une unité de démence ou d’un centre de jour pour adultes. Lorsque les enfants interagissent avec des adultes atteints de démence, les deux groupes de personnes en tirent un bénéfice important.
Lorsqu’une maladie ou une affection spécifique a touché votre vie, faire un don pour cette cause est une façon de réagir. Ces organisations, et bien d’autres, se consacrent à la crise de la maladie d’Alzheimer et de la démence, à la recherche de traitements efficaces, d’un remède, à la prévention, au soutien des soignants et des individus, ainsi qu’à l’éducation et à la sensibilisation de la communauté. Donner de l’argent, du temps ou d’autres dons est une façon de travailler ensemble et de rester unis contre la maladie d’Alzheimer et les autres types de démence.
Sources des articles (certains en anglais)