Les soins de répit sont, très simplement, des soins de substitution. Un aidant de relève est une personne qui prend la relève lorsque l’aidant principal fait une pause. Parfois, la pause n’est que de quelques minutes ou heures et parfois elle peut durer une semaine ou plus.
Pourquoi les aidants ont besoin de soins de relève
Il existe de nombreuses situations pour lesquelles, en tant qu’aidant, vous pouvez avoir besoin de soins de répit, notamment
- Vous devez vous rendre chez le médecin pour votre propre examen.
- Vous avez un autre enfant, un conjoint ou un parent qui a besoin de vous.
- Vous êtes proche de votre point de rupture et vous êtes incapable de vous occuper correctement de votre proche autiste.
- Vous n’avez pas passé de temps seul avec vous-même ou avec votre partenaire depuis trop longtemps.
S’occuper d’un enfant autiste est stressant. Sans soins de répit, vous risquez de perdre votre santé, vos relations et votre sens de l’humour. Sans ces outils essentiels, vous ne serez d’aucune aide pour votre proche atteint d’autisme.
Se donner la permission de faire une pause
Il peut être difficile, pour un parent ou un soignant, de justifier une pause avec son enfant ou un proche atteint d’autisme. Vous pouvez avoir le sentiment que vous devez être là pour votre proche et que personne d’autre ne peut le faire comme vous. Bien que cela soit vrai à un certain niveau, faire une pause est important et nécessaire pour votre propre santé mentale afin que vous puissiez être au mieux pour votre enfant ou votre proche, ainsi que pour le reste de votre famille. Une étude a même montré que les parents avaient moins de stress et des mariages de meilleure qualité avec chaque heure de répit qu’ils utilisaient.
Parfois, le fait que quelqu’un d’autre s’occupe de votre enfant ou de la personne aimée les aide également à développer des relations plus solides avec d’autres personnes, ce qui constitue une partie importante de la vie. Alors, n’hésitez pas à planifier votre après-midi, votre soirée ou votre semaine de vacances et sachez que vous faites quelque chose de bien pour toutes les personnes concernées.
Options pour les soins de relève
Les options de prise en charge de répit varient en fonction de vos besoins en matière de répit et des besoins de votre proche autiste. Si vous avez simplement besoin d’une soirée, il est souvent possible de faire appel à des amis, à la famille ou à une baby-sitter adulte compétente. Si ces personnes ne sont pas disponibles, d’autres options peuvent être accessibles par l’intermédiaire de votre lieu de culte ou du conseil des handicaps de développement ou de l’agence des services familiaux de votre État.
Le réseau national de répit
Le Réseau national de répit est une organisation à but non lucratif qui aide les aidants à trouver des services de répit compétents et qualifiés. Leur base de données de localisation peut vous donner un bon départ dans le processus de recherche de la bonne personne pour vous. Le site comprend également des fiches d’information et des renseignements sur les soins de relève.
Financement des soins de relève
À moins que vous n’ayez la chance d’avoir des amis et de la famille capables et désireux de s’occuper de votre proche autiste, vous devrez payer pour ce service. De nombreux États disposent de conseils pour les personnes handicapées mentales, de l’ARC des États-Unis, des Timbres de Pâques et d’autres programmes de soins de relève qui peuvent être utiles.
Envisagez les possibilités
Lorsque vous faites appel à des soins de répit pour la première fois, vous envisagez peut-être la venue d’un adulte attentif à votre domicile. Mais le répit peut prendre différentes formes et dimensions. Si vous faites preuve de souplesse, vous trouverez peut-être un plus large éventail de possibilités. Par exemple, vous trouverez peut-être qu’un programme de camp d’été bien géré est une meilleure option pour vous et votre enfant qu’une prise en charge à domicile. Vous constaterez peut-être aussi qu’un séjour de quelques heures seulement peut faire toute la différence pour votre santé et vos perspectives d’avenir.
Sources des articles (certains en anglais)
- Whitmore KE, Snethen J. Services de soins de relève pour les enfants ayant des besoins de santé particuliers : Perceptions des parents. J Spec Infirmière pédiatre. 2018;23(3):e12217. doi:10.1111/jspn.12217
- Harper A, Taylor Dyches T, Harper J, Olsen Roper S, South M. Respite care, marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2013;43(11):2604-2616. doi:10.1007/s10803-013-1812-0
Lectures complémentaires