Problèmes de température avec la fibromyalgie et le SFC

Avez-vous des difficultés à rester au chaud à cause de la fibromyalgie (SFM) ou du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ? Vous craignez le froid ?

Shot of a mature woman relaxing on her living room sofa with a fire glowing in the background

La sensibilité à la température est un symptôme courant de ces conditions. Lorsque le froid vous pose problème, il peut faire des mois d’hiver une véritable bataille et rendre difficile l’accès aux espaces trop climatisés, ce qui en fait un problème tout au long de l’année. Avec un peu de planification, cependant, vous pourrez peut-être atténuer le pire de ce que le froid vous fait subir.

Se rafraîchir est un problème pour plusieurs raisons :

  1. Nous pouvons avoir beaucoup de mal à nous échauffer
  2. Elle peut entraîner des poussées d’autres symptômes

Nous commençons à voir des recherches sur ce symptôme, qui pourraient déboucher sur des traitements à l’avenir, et nous avons une idée de la raison pour laquelle nous avons un problème avec le froid. (De nombreuses personnes souffrant de ces conditions ont également des problèmes à tolérer la chaleur).

La sensibilité au froid dans ces conditions est si largement acceptée par la communauté médicale qu’elle est fréquemment utilisée dans les études pour déclencher une réponse à la douleur, et oui, il est démontré que nous y réagissons davantage que les personnes en bonne santé. En fait, dans une étude belge de 2015 sur les changements de température de la peau en cas de SFM, les chercheurs ont noté une tolérance plus faible au froid et une chute de température plus extrême lorsqu’ils sont exposés à de l’eau presque gelée.

Pourquoi avons-nous si froid ?

De nombreux chercheurs pensent que ces maladies impliquent ce que l’on appelle la dysautonomie, c’est-à-dire une dysrégulation du système nerveux autonome. C’est ce qui contrôle notre homéostasie, qui maintient des choses comme notre rythme cardiaque, notre digestion et notre température corporelle dans des paramètres normaux.

En cas de dysautonomie, ces fonctions automatiques peuvent être faussées, et chez beaucoup d’entre nous atteints du SFM et de l’EM/SFC, cela se traduit par une température corporelle élevée.

Lorsque les pieds d’une personne en bonne santé refroidissent, par exemple, le système nerveux autonome entre en action, redirigeant le flux sanguin pour réchauffer la zone. Tant que la situation n’est pas extrême, le corps devrait être capable de surmonter l’effet de l’environnement.

Cependant, en raison de la dysautonomie, lorsqu’une personne atteinte du SFM ou de l’EM/SFC a les pieds froids, le corps n’est pas capable de s’adapter correctement, de sorte que les pieds restent froids. Même le fait de mettre des chaussettes épaisses n’aide pas à les réchauffer. L’environnement a un impact plus important sur le corps qu’il ne le devrait.

Chez certaines personnes, ce problème peut être suffisamment grave pour justifier son propre diagnostic – le syndrome de Raynaud. Dans ce cas, les mains et les pieds peuvent devenir si froids qu’ils deviennent bleus et les tissus peuvent être endommagés. C’est ce qui le distingue du SFM et de l’EM/SFC, qui n’impliquent pas de changement de couleur ni de lésions tissulaires.

Lorsque la douleur est directement liée au froid mais qu’aucun dommage tissulaire n’est causé, on parle d’allodynie thermique. Lorsque le froid déclenche une douleur généralisée dans des zones qui ne sont pas froides, ou déclenche une cascade d’autres symptômes… eh bien, c’est exactement comme cela que le SFM et l’EM/SFC ont tendance à fonctionner. Cela fait partie du fait d’avoir un système nerveux hypersensible.

Prévenir les problèmes liés au froid

Jusqu’à présent, nous n’avons pas de traitements largement reconnus visant à réguler notre température et à soulager les symptômes liés au froid, mais nous avons une petite étude qui suggère une thérapie appelée Waon pour l’EM/SFC.

La thérapie Waon est une pratique japonaise qui consiste à apaiser et à réchauffer le corps. Dans cette étude, dix personnes atteintes d’EM/SFC se sont assises dans un sauna pendant 15 minutes, puis se sont allongées sous une couverture, à l’extérieur du sauna, pendant une demi-heure. Ils n’étudiaient pas spécifiquement la sensibilité à la température, mais les chercheurs ont observé une amélioration de la fatigue, de l’humeur et des performances après la thérapie.

Bien qu’il s’agisse d’une petite étude préliminaire, elle montre que la chaleur peut être bénéfique pour les personnes atteintes de cette maladie et constitue un point de départ pour ceux qui se demandent comment améliorer les symptômes, notamment la tendance à se refroidir.

Cependant, à moins de passer beaucoup de temps dans un sauna, nous devons trouver des moyens de gérer ces symptômes par nous-mêmes. Le meilleur moyen est d’éviter d’avoir trop froid.

Voici quelques idées pour éviter les frissons :

  • Garder les pieds couverts par temps froid
  • S’habiller chaudement, surtout en couches, car un habillement trop chaud peut déclencher le symptôme de la sensibilité à la chaleur chez certains
  • Boire des boissons chaudes
  • Manger des aliments chauds comme la soupe et le gruau
  • S’emmitoufler avant de sortir dans le froid
  • Réchauffez votre voiture avant de quitter la maison, surtout avec un démarreur à distance
  • Garder votre environnement au chaud
  • Avoir des choses comme des couvertures et des pantoufles à portée de main

Si vous travaillez, allez à l’école ou passez du temps dans un endroit où il fait souvent froid, vous devrez peut-être garder un pull supplémentaire à portée de main. Sur le lieu de travail, vous pouvez demander un aménagement raisonnable, ce qui peut signifier que vous devez déplacer votre poste de travail dans une zone plus chaude du bâtiment ou à l’écart des fenêtres ou des bouches d’aération.

Réchauffement

Même si vous êtes prudent, vous risquez de vous refroidir de temps en temps. Une fois que le froid s’installe, il peut être difficile de se secouer.

Lorsque votre corps ne peut pas se réchauffer, il vous faudra peut-être trouver une source de chaleur extérieure, par exemple :

  • Un bain ou une douche chaude
  • Bouillotte
  • Produits de chauffage, tels que les chaussettes ou les mitaines à piles
  • Couvertures électriques
  • Coussins chauffants, sacs de riz ou produits similaires pour micro-ondes

Mais attention ! Vous ne voulez pas vous brûler ou déclencher des symptômes liés à la chaleur en essayant de vous réchauffer trop vite, ou avec quelque chose de trop chaud. Allez-y lentement et prudemment.


Sources des articles (certains en anglais)

  1. Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People : A Primer. Front Pediatr. 2017;5:121. doi : 10.3389/fped.2017.00121
  2. Brusselmans G, Nogueira H, De schamphelaere E, Devulder J, Crombez G. Skin Temperature during Cold Pressor Test in Fibromyalgia : an Evaluation of the Autonomic Nervous System ? Acta Anaesthesiol Belg. 2015;66(1):19-27. PMID : 26103738
  3. Brusselmans G, Nogueira H, De schamphelaere E, Devulder J, Crombez G. Skin Temperature during Cold Pressor Test in Fibromyalgia : an Evaluation of the Autonomic Nervous System ? Acta Anaesthesiol Belg. 2015;66(1):19-27. DOI : 10.2169/internalmedicine.54.3042

Lectures complémentaires

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