L’autisme de haut niveau (HFA) n’est pas un diagnostic officiel et il n’existe pas de définition convenue de ce terme. Au sens le plus large du terme, l’autisme de haut niveau peut signifier n’importe lequel des éléments suivants :
- Une personne présentant des symptômes relativement légers qui, malgré leur douceur, sont suffisamment importants pour mériter un diagnostic de spectre autistique.
- Une personne atteinte d’autisme dont le QI est supérieur à 70
- Une personne atteinte d’autisme qui réussit à s’orienter dans un environnement scolaire ou professionnel typique
- Une personne qui est capable de masquer avec succès les symptômes de l’autisme de manière à ce qu’ils aient, comme prévu, et puissent « passer » pour neurotypique
- Une personne qui, à un moment donné, a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger
Le fait que de nombreuses personnes atteintes d’autisme puissent être brillantes et accomplies tout en présentant des symptômes graves (tels que l’anxiété et les dysfonctionnements sensoriels) qui ont un impact significatif sur leur fonctionnement quotidien ajoute à la confusion.
HFA contre le syndrome d’Asperger
Jusqu’en 2013, de nombreuses personnes dont on pourrait dire qu’elles sont atteintes d’autisme de haut niveau ont été diagnostiquées soit du syndrome d’Asperger, soit d’un TED-NS (trouble envahissant du développement non spécifié par ailleurs).
Mais il existe des différences qui distinguent les deux diagnostics :
- Le syndrome d’Asperger est un diagnostic distinct qui décrit une personne d’une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et de compétences linguistiques adaptées à son âge, qui présente également des difficultés sociales et de communication importantes.
- Le TED-NS était un diagnostic fourre-tout. Souvent compris comme signifiant la même chose que « autiste de haut niveau », il intégrait en fait des individus à tous les niveaux fonctionnels dont les symptômes n’étaient pas entièrement corrélés à l’autisme classique.
Plus important encore peut-être, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger semblent partager certaines caractéristiques personnelles qui ne sont pas partagées par toutes les personnes ayant un QI élevé et souffrant d’autisme. Par exemple, l’anxiété est souvent un symptôme du syndrome d’Asperger, mais elle n’est pas partagée par toutes les personnes que l’on pourrait qualifier de personnes atteintes d’AHN.
HFA et autisme de niveau 1
Avec la publication du DSM-5, au lieu de diagnostics séparés, il n’y a plus qu’un seul grand groupe de personnes chez qui on diagnostique des troubles du spectre autistique (TSA).
Cependant, les personnes atteintes d’autisme sont toujours très différentes les unes des autres. Aussi, pour clarifier ces différences, le DSM-5 inclut également des niveaux fonctionnels. Les personnes qui sont brillantes et verbales reçoivent généralement le diagnostic de TSA de niveau 1.
Cependant, cette distinction ne permet pas de caractériser clairement ce qu’est réellement un TSA de niveau 1. Par exemple :
- Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent montrer de l’affection, accomplir des tâches quotidiennes et utiliser des compétences linguistiques, de lecture et de mathématiques adaptées à leur âge. D’autre part, elles ne peuvent pas maintenir un contact visuel, entretenir une conversation, participer à des jeux ou capter des signaux sociaux.
- Les personnes atteintes d’un TSA de niveau 1 peuvent présenter des retards importants en matière de langage et de parole, mais elles sont en mesure de participer à un programme scolaire inclusif en raison de leurs compétences scolaires adaptées à leur âge.
- Les personnes atteintes d’un TSA de niveau 1 peuvent présenter des retards de langage et de socialisation relativement légers, mais ont de graves problèmes sensoriels qui les empêchent de participer à un programme scolaire inclusif.
- Les personnes atteintes d’un TSA de niveau 1 peuvent souffrir d’anxiété grave, de troubles de l’apprentissage et de difficultés sensorielles, mais elles ont un langage adapté à leur âge et des capacités exceptionnelles en musique, en mathématiques et en ingénierie.
Avec un diagnostic de TSA de niveau 1, les combinaisons possibles de forces et de défis sont presque infinies. Cela rend non seulement la caractérisation des comportements difficile, mais peut également vous laisser perplexe quant au niveau de soutien qualifié nécessaire.
Déterminer les besoins en matière de soutien
Bien que peu de personnes atteintes d’autisme de haut niveau aient besoin d’aide pour utiliser les toilettes ou pour l’hygiène de base, elles peuvent très bien avoir besoin de beaucoup de soutien dans d’autres contextes. Par exemple, une personne très intelligente ayant de graves problèmes sensoriels, de l’anxiété et de la persévérance peut en fait avoir plus de difficultés sur le lieu de travail qu’une personne moins intelligente ayant moins d’anxiété et moins de problèmes sensoriels.
De plus, une personne « moins performante » peut passer la majeure partie de sa journée dans un environnement assisté où la possibilité d’interactions dangereuses est presque nulle. En revanche, l’individu au fonctionnement élevé peut avoir besoin de naviguer dans un monde plein de situations complexes et dangereuses.
Bien qu’il soit raisonnable de penser que les personnes atteintes d’autisme de haut niveau ont besoin de moins de soutien, elles sont souvent confrontées à des défis plus importants dans le monde réel que les personnes moins performantes placées en institution.
Relever les défis
L’autisme est une énigme, non pas parce que les personnes atteintes d’autisme sont si déroutantes, mais parce que les définitions de l’autisme, qui évoluent constamment, ne permettent pas d’arriver à une conclusion définitive.
Non seulement les définitions changent, mais aussi les attentes sociales qui rendent l’autisme de haut niveau si difficile. Autrefois, la communication en face à face était la clé de la réussite personnelle ; aujourd’hui, de nombreuses personnes ayant des difficultés sociales sont plus que capables d’interagir avec d’autres personnes en ligne, de se faire des amis grâce aux médias sociaux, et même de garder un emploi à distance.
Certaines entreprises comme Google embauchent des autistes de haut niveau en raison de leurs capacités uniques, tandis que d’autres ne peuvent imaginer embaucher une personne dont les compétences sociales sont compromises.
Si cela vous donne l’impression que la définition de l’autisme de haut niveau est aussi claire que de la boue, vous n’êtes pas seul. Mais au moins, vous comprenez maintenant pourquoi le terme est si difficile à cerner et vous savez que vous êtes en bonne compagnie.
Comparaison entre l’autisme de haut niveau et l’autisme de bas niveau