Comment trouver un neurologue spécialiste de la sclérose en plaques (SEP)

Lasclérose en plaques

(SEP) est une maladie progressive – qui change et s’aggrave avec le temps – et il n’y a pas de remède. Si vous avez reçu un diagnostic de sclérose en plaques, vous devez être régulièrement examiné par un neurologue, un médecin spécialisé dans les maladies et les affections du système nerveux.

Il peut s’agir du neurologue auquel votre médecin habituel vous a adressé lorsque vous avez commencé à avoir des symptômes, bien entendu. Mais si, pour une raison quelconque, vous pensez que ce médecin ne vous convient pas, vous pouvez vous sentir découragé à l’idée d’en chercher un autre.

Étape 1 : Faites le point sur vos options

Il n’y a pas de médecins spécialistes de la sclérose en plaques. Les neurologues abordent la prise en charge des patients atteints de SEP sous différents angles, et certains d’entre eux peuvent avoir des domaines d’expertise ou des points forts particuliers qui correspondent à vos antécédents médicaux.

Il faut garder à l’esprit certaines différences communes entre les médecins :

Spécialisation

Bien que de nombreux médecins se concentrent uniquement sur la sclérose en plaques, d’autres traitent de multiples maladies et troubles neurologiques, tels que les accidents vasculaires cérébraux, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie.

Un avantage possible de faire équipe avec un neurologue spécialisé dans la SEP est qu’il ou elle aura probablement vu plus de patients atteints de SEP qu’un médecin plus généraliste et qu’il ou elle aura peut-être l’expérience de plus de variations de la maladie. En outre, le personnel de ce médecin peut être particulièrement bien informé et capable de répondre à bon nombre de vos questions de base.

Approche du traitement

Certains neurologues s’appuient largement sur les médicaments de fond et font suivre ce traitement à pratiquement tous les nouveaux patients. D’autres adoptent une approche plus holistique et intègrent le soutien psychologique, les conseils nutritionnels et la thérapie physique dans les soins aux patients. Ils peuvent même vous suggérer et vous aider à utiliser des options de médecine complémentaire et alternative (MCA), comme le yoga, la méditation, etc.

Participation à la recherche

De nombreux neurologues qui font des recherches sur la sclérose en plaques dans des centres médicaux universitaires s’occupent également des patients. Il y a des avantages et des inconvénients à s’engager avec de tels médecins. L’un des avantages est qu’ils ont tendance à être au courant des derniers traitements. D’autre part, leur participation à la recherche peut les rendre moins accessibles.

Étape 2 : Zéro dans un endroit pratique

Si vous trouvez un médecin qui semble parfaitement adapté mais qui est basé à une certaine distance, il est important de garder cela à l’esprit. Même si vous êtes prêt à faire le voyage, il peut être judicieux d’estimer des facteurs tels que les engagements contradictoires, les frais de déplacement et la fatigue.

Le fait d’avoir un médecin à distance peut également être désavantageux si vous avez besoin d’un traitement immédiat pour une poussée de symptômes de la sclérose en plaques.

Étape 3 : Couvrir le plus large spectre possible

Muni d’une idée générale du type de médecin et de soins que vous recherchez, commencez à rassembler des noms.

Comme vous voulez en fin de compte un médecin qui accepte votre assurance maladie, vous pouvez commencer par obtenir une liste des neurologues qui figurent sur votre plan et qui sont à portée de main. La plupart des sites web des compagnies d’assurance disposent d’outils pour vous aider à filtrer une recherche en conséquence ; vous pouvez également appeler le service clientèle pour obtenir de l’aide.

Que vous commenciez par une liste de neurologues figurant sur votre plan d’assurance ou non, vous trouverez de bonnes sources de recommandations et/ou d’informations sur les médecins que vous envisagez de consulter :

  • Groupes de soutien aux EM locaux ou en ligne : Demander aux membres qui ont été traités par un médecin en particulier est l’un des meilleurs moyens d’obtenir le point de vue d’un patient sur tous les sujets, de l’accessibilité et des délais d’attente pour les rendez-vous à la façon de se comporter au chevet du patient et au style de communication.
  • La société nationale de la sclérose en plaques (NMSS) : Trouvez votre section locale en appelant le 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) ou en vous rendant sur le site web de la NMSS.
  • L’Académie américaine de neurologie (AAN) : Le site web de cette organisation professionnelle peut fournir des informations sur des médecins spécifiques.
  • PubMed : Il s’agit de la base de données de la National Library of Medicine sur la recherche médicale. Vous pouvez rechercher le nom d’un médecin sur PubMed en tapant le nom de famille et la première initiale suivie de « sclérose en plaques » pour connaître les études de recherche auxquelles un médecin particulier participe ou a participé, le cas échéant.

Étape 4 : Évaluation des candidats

Le médecin ne sera pas la seule personne dans un cabinet de neurologie que vous voudrez prendre en compte dans votre décision.

Parlez à la réceptionniste

Bien qu’il soit parfois possible de prendre rendez-vous avec un médecin sur le site web du cabinet, il est conseillé, au moins pour une première rencontre, d’appeler le cabinet et de parler au chef de bureau ou à la réceptionniste. Vous aurez ainsi une idée de l’ambiance générale et pourrez peut-être obtenir des réponses à certaines de vos questions générales sur, par exemple, le médecin et son style.

Interviewer le médecin

Arrivez à votre premier rendez-vous avec une liste de questions préparées, dont :

  • Combien de fois voudrez-vous me voir ?
  • Quelle est votre approche du traitement ? Avez-vous un protocole standard ou allez-vous créer un plan personnalisé pour moi ?
  • Serez-vous disposé à m’aider à coordonner mon traitement avec d’autres spécialistes ?
  • Recommandez-vous ou soutenez-vous la médecine complémentaire et alternative ?
  • Comment aimeriez-vous être contacté entre les rendez-vous réguliers et ceux prévus ?
  • Y a-t-il une infirmière de garde ?

N’hésitez pas à poser ces questions ou toute autre question ; affirmez-vous pour qu’on y réponde. Si cela vous inquiète, faites venir un ami ou un membre de la famille de confiance pour prendre des notes, poser des questions de suivi et défendre vos intérêts. Cette personne peut également vous donner son avis sur le médecin après le rendez-vous, ce qui peut être particulièrement utile si vous êtes en désaccord avec un praticien particulier.

Préparation des rendez-vous

Une fois que vous avez choisi un médecin, il y a des choses que vous pouvez faire en permanence pour être un patient autonome à chaque visite. Pour commencer, ne supposez pas que votre médecin va prendre les devants et vous dire tout ce que vous devez savoir sur, par exemple, votre dernier examen d’imagerie ou de nouveaux symptômes.

Considérez les rendez-vous chez le médecin comme des réunions d’affaires importantes – préparez-les. Organisez vos réflexions et vos questions à l’avance, et ne pensez pas que vous dépassez les limites : Votre médecin vous respectera pour être venu préparé et appréciera vos efforts. Utilisez notre guide de discussion avec le médecin ci-dessous pour vous préparer à votre rendez-vous et entamer une conversation avec le médecin sur votre état de santé.

Mettez votre médecin au courant

Sur le papier, résumez en quelques points directs comment vous vous sentez et comment votre sclérose en plaques vous affecte. Par exemple, pour aider votre médecin à comprendre votre douleur, un symptôme qui peut être particulièrement difficile à décrire, notez autant de descripteurs que possible et soyez très précis.

Par exemple, ne dites pas que vous avez mal au dos, mais plutôt « j’ai mal au bas du dos et parfois la douleur descend dans ma jambe arrière ». Ou lorsque vous décrivez la douleur, utilisez des mots comme « lancinant », « aigu » ou « poignardant ».

Indiquez également les modifications que vous apportez à votre mode de vie, c’est-à-dire les changements apportés à votre régime alimentaire, à l’exercice et aux compléments alimentaires. Informez votre médecin de tout traitement alternatif que vous recevez, comme l’acupuncture, les soins chiropratiques et la massothérapie.

Décidez de ce que vous voulez améliorer

Faites une liste de tout ce que vous voulez améliorer dans le domaine de la santé. Par exemple, si vous faites savoir à votre médecin que vous avez des troubles du sommeil, il ou elle peut changer le moment de la journée où vous prenez un médicament, ce qui peut faire une grande différence.

Liste des questions supplémentaires

N’oubliez pas qu’il n’y a pas de mauvaise question ni de mauvais sujet, surtout lorsqu’il s’agit de prendre en charge vos soins de santé. Ce que certaines personnes peuvent penser être insignifiant, comme le fait de ne pas pouvoir finir les mots croisés du dimanche, peut être un problème pour vous. De même, il est important d’obtenir des éclaircissements sur des préoccupations inhabituelles, comme le fait de se demander si les traitements d’épilation au laser vont provoquer une poussée de sclérose en plaques, même si vous êtes peut-être le seul à poser des questions à ce sujet.

Classez vos questions ou préoccupations par ordre de priorité afin que les points les plus importants soient abordés au cas où le temps serait compté.

Avoir un plan de prise de notes

Même lors des contrôles de routine, il peut être utile d’emmener quelqu’un pour prendre des notes et poser des questions auxquelles vous ne pensez peut-être pas. S’il s’agit d’un membre de votre famille ou d’une personne qui passe beaucoup de temps avec vous, cette personne peut également apporter ses observations sur l’évolution de votre sclérose en plaques à votre médecin.

Faites-vous un Pep Talk

Que vous soyez atteint du « syndrome de la blouse blanche », c’est-à-dire que vous soyez nerveux en présence de médecins, ou que vous soyez totalement à l’aise avec votre neurologue, adoptez une attitude positive lors de vos rendez-vous. Rappelez-vous que même si votre neurologue est un génie de la médecine, il ne peut pas lire dans vos pensées ou voir ce qui se passe avec vos symptômes en dehors de son bureau, à moins que vous ne le lui disiez.

Une charte des droits du patient dans le cabinet médical

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques peut être un moment difficile pour vous et votre proche, et trouver un neurologue pour vous aider à prendre soin de vous est la première étape de ce long voyage. Essayez de le prendre au jour le jour et n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez vous sentir bien à nouveau.

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