Chaque personne atteinte d’autisme reçoit le même diagnostic : trouble du spectre autistique (TSA). Mais l’autisme est un trouble du spectre, ce qui signifie qu’une personne peut être légèrement, modérément ou gravement autiste. De plus, si toutes les personnes atteintes d’autisme présentent certains symptômes de base, de nombreuses personnes présentent également des symptômes associés supplémentaires, tels que des déficiences intellectuelles ou linguistiques.
Pour aider les cliniciens (et d’autres) à mieux décrire les cas individuels d’autisme, les créateurs du « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition » officiel (DSM-5) ont mis au point trois « niveaux de soutien ». Les cliniciens sont censés diagnostiquer les personnes atteintes d’autisme au niveau 1, 2 ou 3.
Ces niveaux reflètent la capacité des individus à communiquer, à s’adapter à de nouvelles situations, à dépasser des intérêts restreints et à gérer la vie quotidienne. Les personnes au niveau 1 ont besoin de relativement peu de soutien, tandis que les personnes au niveau 3 ont besoin de beaucoup de soutien.
Bien que l’idée de niveaux de soutien pour les TSA soit logique, il n’est pas toujours facile pour les cliniciens d’attribuer un niveau. De plus, l’attribution des niveaux peut être quelque peu subjective. Il est également très possible qu’une personne change de niveau au fil du temps, à mesure que ses compétences s’améliorent et que d’autres problèmes (comme l’anxiété) diminuent.
Comment le diagnostic de l’autisme a changé dans le DSM-5
Le DSM est la publication officielle de l’Association américaine de psychiatrie qui définit les troubles psychiatriques et du développement. Bien qu’il n’ait pas de statut juridique, le DSM a un impact énorme sur la façon dont les assureurs, les écoles et les autres prestataires de services envisagent et traitent l’autisme.
Jusqu’en 2013, le DSM décrivait le spectre autistique comme un trouble comprenant cinq diagnostics distincts. Le syndrome d’Asperger était essentiellement synonyme d' »autisme de haut niveau », tandis que le terme « trouble autistique » signifiait presque la même chose que « autisme sévère ».
Les personnes atteintes de TED-NS présentaient certains des symptômes de l’autisme, mais pas tous (mais ces symptômes pouvaient être soit légers, soit graves). Le syndrome de Rett et le syndrome de l’X fragile, des troubles génétiques rares, étaient également considérés comme faisant partie du spectre autistique.
Puis, en mai 2013, le DSM-5 a été publié. Le DSM-5, contrairement au DSM-IV, définit l’autisme comme un « trouble du spectre » unique, avec un ensemble de critères décrivant les symptômes dans les domaines de la communication sociale, du comportement, de la flexibilité et de la sensibilité sensorielle.
Toute personne ayant déjà reçu un diagnostic d’un de ces troubles a bénéficié d’une « clause de droits acquis » dans le nouveau trouble du spectre autistique. Un nouveau diagnostic, le trouble de la communication sociale, a été créé pour classer les personnes présentant des versions très légères de symptômes semblables à ceux de l’autisme.
Niveaux de soutien des TSA
Le spectre de l’autisme est incroyablement large et varié. Certaines personnes atteintes d’autisme sont brillantes, tandis que d’autres sont intellectuellement handicapées. Certains ont de graves problèmes de communication, tandis que d’autres sont auteurs et orateurs.
Pour répondre à ce problème, les critères de diagnostic du DSM-5 comprennent trois « niveaux fonctionnels », chacun étant défini en fonction de la quantité de « soutien » dont une personne a besoin pour fonctionner dans la communauté générale.
Voici les trois niveaux, tels qu’ils sont décrits dans le DSM :
ASD niveau 3 : nécessitant un soutien très substantiel
À ce niveau, de graves déficits dans les compétences de communication sociale verbale et non verbale entraînent de graves déficiences de fonctionnement, une initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux ouvertures sociales des autres.
L’inflexibilité du comportement, la difficulté extrême à faire face au changement ou d’autres comportements restreints/répétitifs interfèrent de façon marquée avec le fonctionnement dans toutes les sphères. La personne peut éprouver une grande détresse/difficulté à changer d’orientation ou d’action.
Un exemple de TSA de niveau 3 est une personne ayant peu de mots intelligibles qui initie rarement une interaction et, lorsqu’elle le fait, adopte des approches inhabituelles pour répondre uniquement à des besoins et ne réagit qu’à des approches sociales très directes.
ASD niveau 2 : nécessitant un soutien substantiel
Les personnes se situant à ce niveau peuvent présenter des déficits marqués en matière de communication sociale verbale et non verbale, des déficiences sociales apparentes même avec les soutiens en place, une initiation limitée des interactions sociales et des réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres.
L’inflexibilité du comportement, la difficulté à faire face au changement ou d’autres comportements restreints/répétitifs apparaissent assez fréquemment pour être évidents pour l’observateur occasionnel et interfèrent avec le fonctionnement dans divers contextes. Il peut également manifester de la détresse et/ou de la difficulté à changer d’orientation ou d’action.
Un exemple de TSA de niveau 2 est une personne qui parle en phrases simples, dont l’interaction est limitée à des intérêts particuliers étroits et qui a une communication non verbale très étrange.
ASD niveau 1 : Besoin de soutien
Sans soutien, les déficits de communication sociale entraînent des déficiences notables. A des difficultés à initier des interactions sociales et des exemples clairs de réponses atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres. Peut sembler avoir un intérêt moindre pour les interactions sociales.
L’inflexibilité du comportement entraîne une interférence significative avec le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. A des difficultés à passer d’une activité à l’autre. Des problèmes d’organisation et de planification entravent l’indépendance.
Un exemple de TSA de niveau 1 est une personne capable de parler en phrases complètes et de communiquer, mais dont la conversation avec les autres échoue et dont les tentatives de se faire des amis sont étranges et généralement infructueuses.
Que manque-t-il aux niveaux de soutien des TSA ?
Comme vous l’avez probablement déjà compris, les trois « niveaux » d’autisme soulèvent autant de questions qu’ils n’apportent de réponses. Par exemple, les trois « niveaux » d’autisme soulèvent autant de questions qu’ils répondent :
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- Quel type de « soutien » l’Association psychiatrique américaine avait-elle à l’esprit lorsqu’elle a mis au point ces niveaux fonctionnels ? Une aide ? Un assistant de soins personnels ? Une aide scolaire 1:1 ? Un coach professionnel ? Un conseiller d’université ?
- Dans quelles situations des personnes de différents niveaux ont-elles besoin d’un « soutien » ? Certaines personnes atteintes d’autisme s’en sortent bien à la maison mais ont besoin d’aide à l’école (où les demandes sont spécifiques et intenses). D’autres personnes autistes réussissent bien à l’école mais ont besoin d’aide dans le cadre social et professionnel.
- Certaines personnes atteintes d’autisme ont reçu une thérapie suffisante pour paraître proches de la norme lorsqu’elles sont interrogées par un seul adulte, mais elles ont des problèmes importants dans leurs relations avec leurs pairs. De quel type de soutien peuvent-elles avoir besoin ?
- Les niveaux de soutien renvoient-ils, d’une manière ou d’une autre, aux services fournis ? (La réponse, jusqu’à présent, semble être « parfois »).
- L’anxiété est un trait très commun chez les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, ce qui peut entraîner des difficultés extrêmes dans des situations typiques. Si une personne est brillante, capable de s’exprimer verbalement et d’étudier, mais anxieuse et déprimée, et a donc besoin d’un soutien important pour fonctionner dans un emploi ou à l’école, où se situe-t-elle dans le tableau ?
Si vous vous sentez quelque peu confus au sujet des nouveaux niveaux fonctionnels et de la place que vous ou votre enfant y occupez, vous n’êtes presque certainement pas le seul.
Au fil du temps, l’APA et les organismes de lutte contre l’autisme recueilleront des informations auprès des praticiens, des assureurs, des parents et des défenseurs des autistes afin de déterminer si et comment le nouveau système fonctionne. Il est fort probable que le DSM-5.1 inclura des modifications des niveaux fonctionnels au fur et à mesure que les informations seront disponibles.
Sources des articles (certains en anglais)
- Faras H, Al ateeqi N, Tidmarsh L. Troubles du spectre autistique. Ann Saudi Med. 2010;30(4):295-300. doi:10.4103/0256-4947.65261
- Weitlauf AS, Gotham KO, Vehorn AC, Warren ZE. Rapport succinct : DSM-5 « niveaux de soutien » : un commentaire sur les conceptualisations divergentes de la gravité dans les TSA. J Autism Dev Disord. 2014;44(2):471-6. doi:10.1007/s10803-013-1882-z
- Vahia VN. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 5 : un coup d’œil rapide. Indian J Psychiatry. 2013;55(3):220-3. doi:10.4103/0019-5545.117131
- Gürkan CK, Hagerman RJ. Traitements ciblés dans l’autisme et le syndrome de l’X fragile. Trouble spectral de l’autisme Res. 2012;6(4):1311-1320. doi:10.1016/j.rasd.2012.05.007
- Boyd BA, Mcbee M, Holtzclaw T, Baranek GT, Bodfish JW. Relations entre les comportements répétitifs, les caractéristiques sensorielles et les fonctions exécutives dans l’autisme de haut niveau. Trouble du spectre autistique. 2009;3(4):959-966. doi:10.1016/j.rasd.2009.05.003
- Topal Z, Demir samurcu N, Taskiran S, Tufan AE, Semerci B. Social communication disorder : a narrative review on current insi ghts. Neuropsychiatr Dis Treat. 2018;14:2039-2046. doi:10.2147/NDT.S121124
- Masi A, Demayo MM, Glozier N, Guastella AJ. Un aperçu des troubles du spectre autistique, de l’hétérogénéité et des options de traitement. Taureau des neurosciences. 2017;33(2):183-193. doi:10.1007/s12264-017-0100-y
Lectures complémentaires
- Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux : DSM-5. Arlington, VA : American Psychiatric Publishing, 2013. Imprimé.
- King BH, Navot N, Bernier R, Webb SJ. Mise à jour sur la classification diagnostique de l’autisme. Opinion actuelle en psychiatrie. 2014;27(2):105-109. doi:10.1097/YCO.0000000000000040.
- Weitlauf AS, Gotham KO, Vehorn AC, Warren ZE. Rapport succinct : DSM-5 « Niveaux de soutien » : un commentaire sur les conceptualisations divergentes de la gravité dans les TSA. Journal de l’autisme et des troubles du développement. 2014;44(2):471-476. doi:10.1007/s10803-013-1882-z.