La fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (CFS ou ME/CFS) peuvent être des affections solitaires. Vous pouvez avoir du mal à continuer à participer à des activités sociales et les personnes qui vous entourent peuvent ne pas comprendre ce que vous vivez. Beaucoup d’entre nous doivent quitter leur emploi, ce qui nous isole encore plus et peut ajouter des contraintes financières à notre vie.
De nombreuses personnes atteintes du SFM ou de l’EM/SFC sont également cliniquement déprimées, mais même si vous ne l’êtes pas, il est courant de traverser des périodes émotionnelles difficiles. Que vous ayez les amis et la famille qui vous soutiennent le plus ou que vous ayez l’impression que personne ne vous soutient, vous pouvez bénéficier d’un groupe de soutien. (Si vous pensez que vous êtes déprimé, n’oubliez pas d’en parler à votre médecin).
Pourquoi un groupe de soutien ?
Peu de gens comprennent ce que c’est que d’avoir des douleurs chroniques ou d’être constamment épuisé. Si elles n’en ont pas fait l’expérience elles-mêmes, il leur est difficile de comprendre vraiment la frustration que vous ressentez les jours où vous n’arrivez pas à réfléchir et où il est difficile de tenir une simple conversation.
Et avouons-le : la plupart des gens ne veulent pas entendre parler de l’horreur que nous ressentons tout le temps. Même s’ils veulent nous soutenir, les personnes en bonne santé sont souvent mal à l’aise lorsqu’il s’agit de parler de la maladie.
Cependant, lorsque vous êtes en présence d’autres personnes malades, la pression sociale de ne pas parler de la maladie disparaît. Lorsque des personnes atteintes de ces maladies rencontrent pour la première fois une autre personne présentant des symptômes similaires, cela peut être un immense soulagement de savoir qu’elles ne sont pas seules. Beaucoup d’entre nous trouvent également plus facile de parler ouvertement de ce qu’ils vivent avec des personnes qui en ont fait l’expérience.
Les hauts et les bas émotionnels sont courants pour ceux d’entre nous qui sont confrontés à une maladie chronique et potentiellement débilitante. Parfois, il est utile de savoir que vous n’êtes pas seul et que quelqu’un d’autre comprend vraiment ce que vous dites. De plus, en raison de leur nature, le SFM et l’EM/SFC sont des affections que vous devez apprendre à gérer. Les personnes qui ont « été là, fait ça » peuvent souvent être les meilleures pour vous aider à trouver ce qui vous aide le plus.
Comment puis-je trouver un groupe ?
Vous pouvez trouver une myriade de groupes de soutien en ligne et, selon l’endroit où vous vivez, vous pouvez également en trouver dans votre communauté.
Les groupes en ligne ont des caractéristiques formidables :
- Ils sont toujours disponibles
- Vous n’avez pas à vous habiller et à quitter la maison
- Vous pouvez rencontrer des gens de partout
Toutefois, ils présentent également certains inconvénients. Presque tous les forums en ligne peuvent attirer des trolls qui ne sont là que pour être odieux. L’anonymat d’une personne en ligne peut également faire ressortir le pire chez certaines personnes. Cherchez des salons de discussion ou des pages avec des modérateurs actifs qui réduisent ce genre de choses au minimum.
Avant de vous lancer dans un groupe en ligne et de commencer à partager des informations personnelles, parcourez les fils de discussion pour voir si le ton est généralement positif ou négatif. Faites attention à la présence de nombreux messages indésirables et à la présence d’un administrateur capable de gérer les problèmes.
Les pages et les groupes de médias sociaux peuvent également être très utiles, surtout lorsqu’il s’agit de groupes fermés ou secrets. Ils sont cependant plus difficiles à trouver.
N’oubliez pas que tout ce que vous publiez en ligne peut revenir vous hanter. Vous pourriez envisager un deuxième pseudonyme pour protéger votre vie privée au cas où un employeur actuel ou potentiel vous contacterait sur Google, dans le cadre d’une affaire judiciaire ou si vous faites une demande d’invalidité.
Pour trouver un groupe dans votre région, il y a toujours Google. Vous pouvez également demander à votre médecin, consulter les hôpitaux locaux et votre compagnie d’assurance maladie pour connaître les ressources et les programmes locaux. Si vous ne trouvez pas de groupe local, vous pouvez envisager d’en créer un.
Malheureusement, comme ils sont généralement dirigés par une personne atteinte de ces maladies, les groupes de soutien ont tendance à disparaître presque aussitôt qu’ils sont créés. S’il n’existe pas de groupe près de chez vous spécifiquement consacré à la fibromyalgie ou au syndrome de fatigue chronique, et que vous ne souhaitez pas en créer un, n’hésitez pas à envisager des groupes de soutien pour d’autres maladies présentant des caractéristiques similaires. Il peut s’agir de douleurs chroniques, d’arthrite, de lupus ou de sclérose en plaques. Ils vous accueilleront probablement, d’autant plus que certains de leurs membres sont probablement atteints de fibromyalgie chevauchante de toute façon.
Sources des articles (dont certains en anglais)
- Friedberg F, Leung DW, Quick J. Do support groups help people with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia ? Une comparaison des membres actifs et inactifs. J Rheumatol. 2005;32(12):2416-20.
- Griffiths KM, Mackinnon AJ, Crisp DA, Christensen H, Bennett K, Farrer L. The effectiveness of an online support group for members of the community with depression : a randomised controlled trial. PLoS ONE. 2012;7(12):e53244. doi:10.1371/journal.pone.0053244