Pourquoi la dysautonomie est souvent mal diagnostiquée

Au XIXe siècle, il existait une maladie courante appelée neurasthénie. Les personnes auparavant en bonne santé se retrouvaient soudainement incapables de fonctionner en raison d’une série de symptômes inexplicables, comprenant souvent la fatigue, la faiblesse, une douleur inhabituelle qui allait et venait et se déplaçait d’un endroit à l’autre, des étourdissements, divers symptômes gastro-intestinaux et une syncope (perte de connaissance). Les médecins ne trouvant rien pour expliquer ces symptômes, ils ont été attribués à un « système nerveux faible », ou neurasthénie.

Les femmes atteintes de neurasthénie (les hommes, étant des hommes, ne recevaient généralement pas ce diagnostic) étaient souvent confinées dans leur lit, où elles se rétablissaient ou finissaient par mourir (car un alitement prolongé et forcé est très mauvais pour la santé). Et si personne ne connaissait la cause de cette maladie, tout le monde, médecins et profanes, la prenait très au sérieux. Plus précisément, bien que la neurasthénie ne puisse pas être expliquée scientifiquement, elle était considérée comme une maladie grave et ses victimes étaient considérées avec sympathie et respect.

La plupart des médecins modernes qui entendent parler de cette maladie mystérieuse secouent simplement la tête en s’émerveillant. Ils se demandent ce qu’est devenue cette neurasthénie. Peu de gens semblent envisager la possibilité que la neurasthénie soit toujours présente. Par conséquent, ils sont moins capables de reconnaître les manifestations de cette maladie que leurs homologues d’autrefois, et ils ont tendance à être beaucoup moins sympathiques envers les personnes qui en souffrent.

Malheureusement, trop de victimes de ces maladies sont simplement cataloguées comme des fous. Elles ne sont pas folles. (Ou, si elles le sont, c’est une coïncidence.) Les personnes qui souffrent de toutes ces maladies ont tendance à éprouver un déséquilibre, et le plus souvent une volatilité particulière, dans le système nerveux autonome. Ce déséquilibre, qui explique leurs étranges symptômes, est appelé dysautonomie.

La dysautonomie est un terme général désignant un trouble dans lequel le système nerveux autonome (SNA) – qui régule inconsciemment les fonctions du corps telles que la respiration et la digestion – est déséquilibré et ne fonctionne pas normalement.

Le système nerveux autonome et la dysautonomie

Le système nerveux autonome contrôle les fonctions corporelles inconscientes, telles que le rythme cardiaque, la digestion et la respiration. Il se compose de deux parties : le système sympathique et le système parasympathique.

Le système nerveux sympathique peut être considéré comme contrôlant les réactions de combat ou de fuite

du corps, produisant des rythmes cardiaques rapides, une respiration accrue et une augmentation du flux sanguin vers les muscles qui doivent échapper au danger ou faire face au stress.

Le système nerveux parasympathique contrôle les fonctions corporelles « tranquilles », comme le système digestif. Ainsi, le système sympathique nous prépare à l’action, tandis que le système parasympathique nous prépare au repos. Normalement, les composantes parasympathique et sympathique du système nerveux autonome sont en parfait équilibre, d’instant en instant, en fonction des besoins instantanés de l’organisme.

Chez les personnes souffrant de dysautonomie, le système nerveux autonome perd cet équilibre et, à différents moments, les systèmes parasympathique ou sympathique prédominent de manière inappropriée.

Les symptômes peuvent inclure de fréquentes douleurs vagues mais inquiétantes, des évanouissements (ou même des évanouissements réels), de la fatigue et de l’inertie, de graves crises d’anxiété, de la tachycardie (rythme cardiaque rapide), de l’hypotension (basse pression sanguine), une mauvaise tolérance à l’exercice, des symptômes gastro-intestinaux, de la transpiration, des vertiges, une vision trouble, des engourdissements et des picotements, des douleurs et (tout à fait naturellement) de l’anxiété et de la dépression.

Les personnes souffrant de dysautonomie peuvent ressentir tous ces symptômes ou seulement quelques-uns d’entre eux. Elles peuvent ressentir un ensemble de symptômes à un moment donné, et un autre ensemble de symptômes à d’autres moments. Les symptômes sont souvent fugaces et imprévisibles, mais d’un autre côté, ils peuvent être déclenchés par des situations ou des actions spécifiques. (Certaines personnes présentent des symptômes lors d’un effort, par exemple, ou lorsqu’elles se lèvent, ou après avoir ingéré certains aliments). Et comme les personnes atteintes de dysautonomie sont généralement normales dans tous les autres domaines, lorsque le médecin procède à un examen physique, il ne trouve souvent aucune anomalie objective.

Comme l’examen physique et les tests de laboratoire sont généralement tout à fait normaux, les médecins (étant formés aux sciences, et donc formés à attendre des preuves objectives de la maladie) ont tendance à considérer les personnes atteintes de dysautonomie comme étant mentalement instables (ou, plus souvent, comme ayant un trouble de l’anxiété).

Quelles sont les causes de la dysautonomie ?

La dysautonomie peut être causée par de nombreuses choses différentes ; il n’existe pas de cause unique et universelle. La dysautonomie peut être une maladie primaire ou être associée à des maladies neurologiques dégénératives comme la maladie de Parkinson. Il semble évident que certaines personnes héritent de la propension à développer les syndromes de dysautonomie, car les variations de la dysautonomie semblent souvent être familiales.

Les maladies virales peuvent déclencher le syndrome de dysautonomie. Il en va de même pour l’exposition aux produits chimiques. (Le syndrome de la guerre du Golfe est, en fait, une dysautonomie : hypotension artérielle, tachycardie, fatigue et autres symptômes qui, mis à part les dénégations des gouvernements, semblent avoir été déclenchés par l’exposition à des toxines). La dysautonomie peut résulter de divers types de traumatismes, en particulier les traumatismes à la tête et à la poitrine, y compris les traumatismes chirurgicaux. (Il a été signalé qu’elle se produit, par exemple, après une opération d’implantation mammaire).

Les dysautonomies causées par des infections virales, des expositions à des toxines ou des traumatismes ont souvent une apparition assez soudaine.

Le syndrome de fatigue chronique, par exemple, commence le plus souvent à la suite d’une maladie virale typique (mal de gorge, fièvre et douleurs musculaires), mais tous les syndromes de dysautonomie peuvent avoir un début similaire.

Que deviennent les personnes souffrant de dysautonomie ?

Il n’y a pas de remède à la dysautonomie. Heureusement, le pronostic semble bien meilleur qu’à l’époque où ce trouble était appelé neurasthénie. Cela est probablement dû au fait que l’alitement n’est plus considéré comme le traitement de choix. La plupart des personnes atteintes de dysautonomie finissent par constater que leurs symptômes disparaissent ou s’atténuent au point de pouvoir mener une vie presque normale. Parfois, en fait, la probabilité que les choses finissent par s’améliorer d’elles-mêmes peut être la seule chose qui permet à certaines de ces personnes de continuer à vivre.

Les syndromes de dysautonomie peuvent avoir un impact profondément négatif sur la vie des gens. Même si les symptômes finissent par s’améliorer dans la plupart des cas, de nombreuses personnes atteintes de dysautonomie présentent des symptômes qui perturbent complètement leur vie, et la recherche d’une assistance médicale compétente est trop souvent difficile. Si vous pensez être atteint de dysautonomie, vous devez donc en apprendre le plus possible sur les différentes formes de cette maladie, et notamment sur les types de traitements qui ont été efficaces.

Sources des articles (certains en anglais)