Que faire lorsque vous ne pouvez pas obtenir un diagnostic

Il est possible qu’il n’y ait rien de plus frustrant ou de plus bouleversant pour un patient ou son médecin qu’un ensemble de symptômes – et aucun nom pour ce que ces symptômes signifient. Pas de nom, pas d’étiquette pour cet ensemble de symptômes signifie que le patient n’est pas diagnostiqué.

A doctor and a patient talking in the doctors office

« L’absence de diagnostic est la terminologie utilisée par les médecins (et les avocats) pour indiquer qu’un patient présente un ensemble de symptômes qui n’ont pas été diagnostiqués. Elle est considérée comme l’une des formes de mauvais diagnostic, ou de diagnostic manqué. Lorsque cette absence de diagnostic entraîne un préjudice pour le patient, il y a des ramifications juridiques. Lorsque l’échec conduit finalement à un diagnostic à temps pour traiter la maladie ou la blessure diagnostiquée, il est considéré comme un simple « retard de diagnostic ».

Pourquoi un diagnostic ne peut-il pas être déterminé ?

La science de la médecine est peut-être très avancée, mais cela ne signifie pas qu’elle soit toujours exacte ou parfaite. Il peut y avoir un manque de diagnostic en raison de ces situations :

- Les symptômes eux-mêmes peuvent être difficiles à identifier. Un mal de tête occasionnel peut n’être qu’un mal de tête, ou être le symptôme d’un problème plus vaste.
- Le système corporel à l’origine des symptômes peut ne pas être clair, et le patient peut constater qu’il ne consulte pas le bon spécialiste, ce qui entraîne un retard dans le diagnostic.
- Le patient peut avoir plus d’un problème médical, ce qui rend le processus de diagnostic confus.
- Il peut y avoir des conflits entre les médicaments ou les compléments que le patient prend déjà, ce qui entraîne des symptômes causés par ces conflits.
- Il existe de nombreux diagnostics qui ne sont pas déterminés par des tests définitifs ou qui ne peuvent être véritablement diagnostiqués qu’après le décès du patient (lors de l’autopsie). Dans ces cas, les médecins doivent utiliser des combinaisons de symptômes, souvent vagues, qui peuvent conduire à une absence de diagnostic.
- Le véritable problème médical peut être très inhabituel ou ne pas convenir à l’âge du patient. Le médecin peut ne pas tenir compte d’un diagnostic très rare, ou très rare pour l’âge du patient. Par exemple, un cancer du poumon chez une personne plus jeune serait très inhabituel.
- Il existe des milliers de maladies rares qui sont si rares que peu de professionnels de la santé en savent beaucoup sur elles.
- Le patient peut ne pas être tout à fait honnête sur ses symptômes. Un patient qui prétend ne pas boire d’alcool mais qui éprouve des douleurs dans la région du foie, peut ne pas être immédiatement diagnostiqué comme ayant une cirrhose du foie.
- Il se peut qu’aucun nom n’indique un diagnostic précis. La science médicale peut ne pas encore avoir déterminé un diagnostic nommé.

Combien de fois les patients ne sont-ils pas diagnostiqués ?

Les statistiques sur la fréquence des diagnostics manqués varient en fonction des symptômes ou du diagnostic éventuel. En voici quelques exemples :

Glaucome : on estime que 1,5 million de patients aux États-Unis ne sont pas diagnostiqués
Apnée du sommeil : on estime que 23,5 millions de patients aux États-Unis ne sont pas diagnostiqués
Cancer des ovaires : comme les femmes peuvent rester de nombreux mois sans symptômes, et comme ces symptômes sont généralement considérés comme des problèmes gastro-intestinaux, il n’est pas rare que ces diagnostics ne soient pas posés.

Il ne s’agit que d’exemples. Un diagnostic manqué peut se produire dans presque toutes les maladies ou affections.

Résultats résultant d’un manque de diagnostic

Les choses qui peuvent arriver si votre médecin ne parvient pas à établir un diagnostic clair sont notamment les suivantes

Votre médecin peut écarter votre maladie, en vous disant que c’est « tout dans votre tête ». À moins que vous ne sachiez que vous êtes hypocondriaque (le « tout dans votre tête » pourrait donc être exact), vous voudrez alors changer de médecin pour en trouver un qui travaillera avec vous dans le respect.
Il se peut que votre médecin invente une étiquette pour votre maladie ; un nom qui n’est pas vraiment accepté pour un diagnostic. Les professionnels appellent ces diagnostics « faux » ou « poubelle ». Ils semblent avoir été inventés dans le but de donner une étiquette au patient.
Vous pouvez simplement continuer à être plus malade ou à vous sentir plus mal. Finalement, vos symptômes peuvent devenir suffisamment prononcés pour que votre problème soit diagnostiqué.
Vous pouvez être traité pour les symptômes, ce qui vous soulagera dans une certaine mesure. Toutefois, en soulageant les symptômes, vous pourriez couvrir les aspects de votre problème médical qui pourraient faciliter le diagnostic.

Quelle que soit l’issue finale, l’absence même d’étiquette est pour le moins frustrante et bouleversante, et pour le pire effrayante. Les patients peuvent passer des mois ou des années sans l’étiquette dont ils ont besoin et cela peut entraîner un manque de traitement. Ils peuvent s’affaiblir davantage au cours du processus. Les praticiens concernés seront eux aussi frustrés.

Pour les patients qui ne sont pas diagnostiqués, il est important de se rappeler que le médecin veut aussi que vous ayez un diagnostic clair, car ce sera la meilleure façon de déterminer le bon traitement.

Si vous n’avez pas été diagnostiqué depuis trop longtemps et que vous êtes frustré parce que votre médecin n’a pas été en mesure de confirmer un diagnostic précis pour vous, vous voudrez peut-être revoir les tactiques pour résoudre votre maladie ou votre état non diagnostiqué.

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Sources des articles (certains en anglais)