Symptômes et défis de l'autisme sévère

Il n’existe pas de diagnostic d' »autisme sévère ». Par conséquent, lorsque ce terme est utilisé, il ne s’agit en fait que d’une façon de décrire le niveau de fonctionnement et les besoins d’une personne.

L’autisme grave est parfois appelé autisme de bas niveau, autisme classique, autisme de Kanner (d’après la personne qui a décrit l’autisme pour la première fois comme un trouble unique), ou autisme profond. En termes simples, il décrit les personnes autistes qui présentent les symptômes les plus importants.

Autisme sévère ou de niveau 3

Une autre façon de décrire l’autisme sévère est de parler du niveau de soutien nécessaire pour qu’une personne diagnostiquée puisse fonctionner en toute sécurité. Le manuel de diagnostic actuel (DSM-5) prévoit trois niveaux d’autisme, avec un soutien plus important à chaque niveau.

Les personnes atteintes d’autisme grave sont généralement diagnostiquées comme ayant un trouble du spectre autistique de niveau 3, ce qui signifie qu’elles ont besoin d’un soutien important.

L’autisme grave peut être beaucoup plus débilitant et difficile que les autres types d’autisme. En effet, les personnes atteintes d’autisme présentent les mêmes problèmes que les autres personnes du spectre autistique, mais à un degré beaucoup plus élevé, et présentent souvent des symptômes importants qui sont relativement rares dans les cas d’autisme de haut niveau.

Ces deux types de problèmes peuvent rendre pratiquement impossible pour une personne atteinte d’autisme sévère (ou pour sa famille) de bien fonctionner dans des environnements typiques allant de l’école à l’épicerie en passant par le cabinet médical.

Types de troubles du spectre autistique

Versions graves des symptômes de l’autisme

Pour bénéficier d’un diagnostic de spectre autistique, une personne doit présenter des symptômes suffisamment importants pour nuire à sa vie quotidienne. Toute personne autiste doit avoir des difficultés sociales, de communication et sensorielles qui rendent la vie plus difficile/

Même l’autisme dit « de haut niveau » peut être très difficile. Mais ces défis se posent à un niveau très différent pour les personnes atteintes d’autisme « sévère ».

Les défis de la parole et du langage

Bien que toutes les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique aient des difficultés à acquérir des compétences sociales et à communiquer, les personnes atteintes d’autisme grave sont le plus souvent totalement incapables d’utiliser le langage parlé. Elles peuvent aussi sembler ne pas faire attention aux personnes qui les entourent.

Dysfonctionnement sensoriel

De nombreuses personnes du spectre autistique souffrent de dysfonctionnements sensoriels (elles sont trop ou pas assez sensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût ou à l’odorat). Les personnes atteintes d’autisme sévère ont tendance à être extrêmement sensibles, au point que sortir dans la foule, dans des lumières vives ou dans des bruits forts peut être accablant.

Défis cognitifs

De nombreuses personnes atteintes d’autisme ont un QI élevé. Certains ont un QI de 75 ou plus, ce qui correspond à la limite de ce que l’on appelait autrefois le retard mental. En général, cependant, les personnes atteintes d’autisme grave ont un QI faible à très faible, même lorsqu’elles sont testées à l’aide d’outils de test non verbaux.

Il est toutefois important de savoir que les apparences peuvent être trompeuses : certaines personnes atteintes d’autisme sévère ont appris à communiquer en utilisant des signes, des tableaux orthographiques ou d’autres outils. Certaines de ces personnes sont très éloquentes, et elles montrent clairement qu’au moins certaines personnes atteintes d’autisme sévère sont plus capables qu’elles ne le paraissent.

Comportements répétitifs

La plupart des personnes autistes ont des comportements répétitifs et des comportements d’autostimulation. Les personnes les plus performantes peuvent battre des mains, se balancer ou faire des claquements de doigts. Souvent, ils peuvent contrôler ces comportements pendant un certain temps si nécessaire.

Les personnes atteintes d’autisme sévère sont susceptibles d’avoir de nombreux comportements de ce type, et ces comportements peuvent être extrêmes et incontrôlables (balancement violent, claquement de porte, gémissements, etc.).

Symptômes physiques

Les personnes atteintes d’autisme grave peuvent présenter des symptômes physiques qui apparaissent parfois avec un autisme moins profond. Il peut s’agir d’insomnie, d’épilepsie et, selon certaines sources, de problèmes gastro-intestinaux.

En raison de leurs difficultés de communication, ces problèmes peuvent passer inaperçus ou ne pas être diagnostiqués. Les maladies physiques non diagnostiquées peuvent entraîner des problèmes de comportement qui sont en fait causés par des douleurs physiques.

Symptômes d’autisme

Les défis de l’autisme sévère

Selon certains chercheurs, les comportements extrêmes observés dans l’autisme sévère sont très souvent le résultat soit de la frustration, soit d’une surcharge sensorielle, soit d’une douleur physique. Les personnes atteintes d’autisme sévère ayant beaucoup de mal à communiquer verbalement leurs besoins, elles peuvent s’exprimer par des comportements qui peuvent être effrayants pour leurs soignants et d’autres personnes.

Si ces comportements ne peuvent pas être abordés ou gérés, ils peuvent en fait être dangereux ; dans de nombreux cas, il devient impossible pour les parents ou les frères et sœurs de vivre en toute sécurité avec un adolescent ou un adulte gravement autiste.

L’automutilation

Si l’automutilation peut se produire chez les personnes atteintes de formes légères d’autisme, des comportements tels que les coups de tête et le pica (manger des objets non alimentaires) sont beaucoup plus fréquents chez les personnes atteintes d’autisme sévère.

Comportements agressifs

L’agressivité est relativement rare dans l’autisme, mais elle n’est certainement pas inconnue, en particulier chez les personnes atteintes d’autisme plus sévère (ou chez les personnes atteintes d’autisme et d’autres problèmes tels que l’anxiété sévère).

Les personnes atteintes d’autisme grave peuvent se comporter comme des personnes qui frappent, mordent ou donnent des coups de pied. Elles peuvent également avoir des comportements, tels que le frottement des selles, les coups de porte, etc. qui nécessitent une réaction rapide et efficace.

Errance et fugue

La « fugue » (fuguer sans cause évidente et sans destination particulière) est également fréquente chez les personnes atteintes d’autisme sévère. Contrairement aux personnes qui fonctionnent mieux, les personnes atteintes d’autisme grave ne disposent pas des outils nécessaires pour communiquer avec les premiers intervenants.

Cela peut, bien sûr, augmenter la probabilité que la personne se retrouve dans une situation dangereuse. Dans certains cas, des serrures, des alarmes et des outils d’identification spéciaux sont nécessaires pour assurer la sécurité d’une personne atteinte d’autisme grave.

Traitement

Comme l’ont montré les recherches, il n’existe pas de traitement qui permette de guérir l’autisme sévère en tant que trouble. Il existe cependant un large éventail d’options médicales et non médicales pour traiter les symptômes individuels de l’autisme sévère. Certaines d’entre elles ne relèvent en réalité que du bon sens.

Vérifier les questions physiques

Peu de personnes atteintes d’autisme sévère sont capables de décrire des symptômes ou des problèmes physiques. Il est donc judicieux de commencer par vérifier si un enfant atteint d’autisme sévère présente des symptômes physiques susceptibles d’exacerber ses problèmes de comportement.

Il n’est pas rare, par exemple, de découvrir que le comportement apparemment agressif d’un enfant est en fait une réponse à une douleur gastro-intestinale sévère, qui peut être traitée par des changements alimentaires. Une fois la douleur disparue, il est beaucoup plus facile pour la personne de se détendre, de s’engager, d’apprendre et de se comporter de manière appropriée.

Enseigner les compétences de communication

De nombreux enfants atteints d’autisme sévère sont non verbaux. Même s’ils apprennent à utiliser le langage parlé, certains ont du mal à poser des questions ou à y répondre et peuvent répéter des sons sans leur donner de sens.

D’autre part, bon nombre de ces mêmes personnes qui ne peuvent pas parler sont capables de communiquer

grâce à l’utilisation du langage des signes, de cartes illustrées, de tableaux parlants numériques et de claviers. La communication, bien sûr, est la clé de tout engagement et de tout apprentissage.

Environnement très structuré et peu stressant

Pour certaines personnes atteintes d’autisme sévère, une routine très régulière, avec des lumières tamisées, peu de bruits forts, des aliments prévisibles et un soutien pour les activités quotidiennes peut être extrêmement utile.

Thérapies non médicales

Les enfants atteints d’autisme sévère répondent souvent bien à l’analyse comportementale appliquée (ABA), une forme de thérapie comportementale qui est souvent fournie gratuitement par l’école et les programmes d’intervention précoce.

La thérapie d’intégration sensorielle peut être utile, car l’autisme sévère s’accompagne souvent de graves problèmes sensoriels. Parmi les autres thérapies utiles, on peut citer la logopédie, l’ergothérapie, la physiothérapie et, parfois, la thérapie par le jeu.

Médicaments

Les traitements pour l’autisme sévère comprennent généralement des médicaments contre l’anxiété et les problèmes connexes. Les médicaments antipsychotiques peuvent également être efficaces, tout comme les antidépresseurs. Il est important de surveiller attentivement les réactions de votre enfant aux médicaments, car, dans certains cas, les effets secondaires ou les interactions peuvent causer autant de problèmes qu’ils n’en résolvent.

Traitements et thérapies pour l’autisme

Sources des articles (certains en anglais)