Si vous avez la possibilité de garder un enfant autiste à la maison jusqu’à ce qu’il soit assez âgé pour aller à la maternelle, devriez-vous le faire ? La réponse dépendra d’un certain nombre de facteurs, notamment
- Les besoins, les défis et les préférences de votre enfant
- Les offres et l’ouverture de votre communauté à un jeune enfant autiste
- La disponibilité d’un programme préscolaire ou d’éducation préscolaire approprié
- Votre capacité personnelle et votre volonté de travailler avec votre enfant à l’acquisition de compétences en matière de communication sociale
- La disponibilité de thérapeutes scolaires ou extrascolaires à un coût abordable
Avantages et inconvénients d’un cadre familial
Pour : Un cadre familial peut être idéal pour les enfants autistes d’âge préscolaire. Il offre un cadre sûr et personnalisé en fonction des besoins de votre enfant, et il peut être un lieu pratique pour la thérapie intensive si souvent recommandée. L’entrée sensorielle peut être contrôlée et les attentes restent les mêmes tout au long de la journée. Certains thérapeutes estiment que la familiarité du domicile est propice à l’apprentissage et que les parents sont les meilleurs thérapeutes. D’autres encore estiment qu’il n’y a pas de meilleures options.
Les thérapies développementales et ludiques, telles que RDI, Floortime et Sonrise sont généralement dispensées par les parents dans un cadre naturel. Les établissements préscolaires et les cliniques spécialisées ne proposent parfois même pas ces programmes. Si vous proposez une thérapie de développement, le foyer peut être votre meilleure ou votre seule option.
Dans la plupart des communautés, le parent au foyer n’est pas obligé de faire cavalier seul ; les districts scolaires et/ou les agences régionales pour l’autisme offrent beaucoup de soutien ainsi que des thérapeutes itinérants, et les groupes de soutien pour l’autisme sont d’excellentes sources de rencontres et d’autres possibilités communautaires. Un bon moyen de commencer à accéder à ces options est de contacter votre agence locale pour l’autisme afin de bénéficier de services d’intervention précoce et de prendre contact avec des groupes de soutien locaux pour rencontrer d’autres parents ou soignants comme vous.
Inconvénients : d’un autre côté, le choix d’une prise en charge à domicile signifie qu’une personne, généralement un parent, doit être prête et capable de rester à la maison avec un jeune autiste. Il est peu probable que le parent restant à la maison ait le temps et l’énergie nécessaires pour un emploi régulier en plus de tout le travail qu’implique la prise en charge d’un jeune autiste. De plus, la plupart des enfants autistes s’en sortent mieux dans un cadre très routinier et prévisible. Si vous avez d’autres jeunes enfants ou si vous travaillez à la maison, le cadre familial peut devenir imprévisible, bruyant et même chaotique.
Au-delà de la question évidente et cruciale des finances, le rôle de parent au foyer d’un enfant autiste ne convient pas à tout le monde. Il consiste généralement à jouer le rôle de thérapeute pendant au moins une partie de la journée, à gérer les comportements de votre enfant à l’extérieur de la maison pendant qu’il fait ses courses et qu’il va au terrain de jeux et dans d’autres lieux, et à jouer le rôle de gestionnaire de cas pour les nombreux thérapeutes et médecins que vous pouvez avoir dans votre vie. Si certains parents trouvent ce type de défi intéressant et même stimulant, d’autres le trouvent déprimant, difficile et épuisant.
Avantages et inconvénients d’un environnement préscolaire
Pour : Dans de nombreuses communautés, l’école maternelle à temps plein ou partiel est accessible gratuitement à toutes les familles. Les enfants autistes reçoivent non seulement un enseignement scolaire, mais aussi (dans la plupart des cas) au moins une thérapie en milieu scolaire. Dans de nombreuses régions, il existe également au moins quelques programmes préscolaires privés spécialement destinés aux enfants ayant des besoins particuliers. En fonction des besoins de votre enfant et de ce qu’il a à offrir (et, bien sûr, de vos moyens financiers), une école maternelle privée pourrait être un bon choix.
Les établissements préscolaires pour les enfants du spectre sont souvent (mais pas toujours) dotés d’un personnel spécialement formé pour répondre aux besoins de votre enfant. Elles sont structurées, cohérentes et disposent de tous les outils nécessaires pour travailler sur des compétences allant de l’interaction sociale à la coordination de la motricité fine. Les établissements préscolaires offrent également l’avantage très important d’une communauté de pairs et de leurs parents, ce qui est très difficile à créer à partir de la base si vous avez un enfant autiste.
Dans certains cas (notamment lorsque vous avez choisi des thérapies centrées sur les parents, comme le floortime ou la RDI), il est positif et bénéfique pour les parents de proposer une thérapie. Mais si votre enfant reçoit une analyse comportementale appliquée (ABA), il n’y a pas de raison particulière pour qu’il soit à la maison : L’ACA est généralement dispensée par des non-parents pendant de nombreuses heures par semaine.
Contre : Si le cadre idéal d’une école maternelle peut être formidable, le fait est que de nombreuses écoles maternelles sont loin d’être idéales. Vous constaterez peut-être que votre enfant n’en tire pas grand chose, voire qu’il vit une expérience négative. Vous découvrirez peut-être que le personnel dit « formé » est en réalité des aides-enseignants qui ont assisté à une conférence sur l’autisme. Vous pouvez apprendre que les autres enfants de votre groupe sont beaucoup plus ou moins handicapés que votre enfant, ce qui rend la socialisation et l’apprentissage difficiles.
Si votre enfant fréquente une école maternelle typique, même avec des services d’intervention précoce, vous constaterez peut-être que les enfants au développement normal (ou plus probablement leurs parents) sont moins disposés à tendre la main à votre enfant (et à vous) et à l’inclure dans son groupe social et dans ses activités extrascolaires.
Que vous choisissiez la maison ou l’école maternelle, il est important de se rappeler que vous pouvez toujours changer d’avis, voire même vous mélanger. Il n’y a pas de bien ou de mal absolu ; la réponse que vous obtiendrez portera très précisément sur votre famille, votre lieu de résidence et, bien sûr, votre enfant. Lorsque vous réfléchissez à votre décision, posez-vous ces questions :
- Peut-on se permettre qu’un parent reste à la maison ?
- Que pense le parent potentiel qui reste à la maison d’un rôle à domicile avec un enfant autiste ? Se sentira-t-il rancunier, épuisé ou accablé ? Ou bien, se sentira-t-il engagé, excité et énergique ?
- Que veut votre enfant ou dont il a besoin ? Si votre enfant est relativement social et engagé, et/ou s’il s’intègre bien dans un programme préscolaire existant, il peut être judicieux d’essayer le préscolaire. Si votre enfant semble avoir besoin de beaucoup de thérapie individuelle (et que vous pouvez et voulez la lui fournir), un foyer pourrait être une bonne option.
- De quoi vos autres enfants ont-ils besoin ? Le fait de garder un jeune enfant autiste à la maison réduira-t-il considérablement le temps et l’énergie dont vous disposez pour vos autres enfants ?
Sources des articles (certains en anglais)
- Hurlbutt KS. Expériences de parents qui scolarisent à domicile leurs enfants atteints de troubles du spectre autistique. Focus sur l’autisme et les autres troubles du développement. 2011;26(4):239-249. doi:10.1177/1088357611421170
- Marsh A, Spagnol V, Grove R, Eapen V. Transition vers l’école pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique : Une revue systématique. World J Psychiatry. 2017;7(3):184–196. Publié le 22 septembre 2017. doi:10.5498/wjp.v7.i3.184
- Estes A, Munson J, Dawson G, Koehler E, Zhou X-H, Abbott R. Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autisme. 2009;13(4):375-387. doi:10.1177/1362361309105658
Lectures complémentaires
- Crowell JA, Keluskar J, Gorecki A. Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder. Psychiatrie globale. 2019;90:21-29. doi:10.1016/j.comppsych.2018.11.007
- Szatmari, Peter, et al. Developmental Trajectories of Symptom Severity and Adaptive Functioning in an Inception Cohort of Preschool Children With Autism Spectrum Disorder. JAMA Psychiatrie. 1er mars 2015;72(3):276-283. doi:10.1001/jamapsychiatry.2014.2463
- Zwaigenbaum, Lonnie, et al. Early Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder Under 3 Years of Age : Recommandations pour la pratique et la recherche. Pediatrics, octobre 2015, Vol 136 / Issue Supplement 1.