Si vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP) et que vous avez souvent l’impression que vos pieds sont froids, même lorsqu’ils sont chauds au toucher, vous ressentez un symptôme appelé dysesthésie. La dysesthésie désigne des sensations anormales, désagréables et potentiellement douloureuses, qui se produisent n’importe où sur le corps, bien qu’elles soient le plus souvent ressenties au niveau des jambes et des pieds.
Comprendre la dysesthésie
Alors que la sclérose en plaques était autrefois considérée comme une maladie neurologique indolore, les experts savent maintenant que c’est loin d’être vrai. En fait, jusqu’à la moitié des personnes atteintes de SEP ressentent de la douleur à un moment ou à un autre de leur maladie, et beaucoup développent des douleurs chroniques.
Il existe différents types de douleur qu’une personne atteinte de SEP peut ressentir, comme l’atroce douleur faciale de la névralgie du trijumeau ou la douleur oculaire de la névrite optique. Lorsqu’il s’agit d’avoir les pieds froids, les experts de la SEP appellent cette douleur une dysesthésie.
Les dysesthésies peuvent survenir d’elles-mêmes ou être déclenchées par quelque chose du monde extérieur, souvent par un changement de température ou de temps. Elles ont également tendance à s’aggraver la nuit et à s’intensifier avec l’exercice.
Que ressent la douleur liée à la SEP ?
Sensibilisation de votre système nerveux
Vous ou quelqu’un d’autre peut remarquer que vos pieds sont chauds au toucher, alors qu’ils vous semblent froids. En effet, la gaine de myéline – la couche protectrice qui entoure les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière (votre système nerveux central) – est endommagée par la sclérose en plaques.
Cette détérioration entraîne des communications nerveuses défectueuses qui peuvent provoquer l’envoi de messages de douleur erronés à votre cerveau. En d’autres termes, vos pieds sont en fait chauds, mais vous pensez qu’ils sont froids parce que votre système nerveux vous dit qu’ils le sont.
Avec la sensibilisation du système nerveux, deux phénomènes peuvent se développer :
- L’allodynie signifie qu’un stimulus bénin comme un léger toucher ou une brise fraîche déclenche une douleur.
- L’hyperalgie fait référence à une sensibilité accrue à la douleur. Par exemple, une piqûre d’épingle sur votre pied, qui est normalement un peu douloureuse, peut ressembler à un couteau aiguisé.
Il est important de noter que les pieds froids et autres symptômes sensoriels ne sont pas nécessairement des signes d’aggravation de la SEP, surtout si les symptômes vont et viennent.
Cependant, si vous avez peur pour la première fois, il est important d’en parler à votre médecin car cela pourrait être le signe d’une rechute de la sclérose en plaques ou d’un autre problème médical.
Autres raisons pour les pieds froids
Voici quelques exemples d’autres problèmes de santé susceptibles de provoquer des pieds froids ou douloureux:2
- Une thyroïde peu active (hypothyroïdie)
- Problèmes de vaisseaux sanguins (par exemple, maladie artérielle périphérique)
- Diabète (les pieds froids peuvent résulter à la fois de problèmes de circulation et de nerfs)
- Le phénomène de Raynaud
Si ces problèmes peuvent être à l’origine d’une frilosité, ils peuvent aussi aggraver des frilosités dues à d’autres problèmes comme la sclérose en plaques.
Conseils pour gérer vos pieds froids
Outre les évidences, comme le réchauffement des pieds avec des couvertures, il existe d’autres techniques, médicales et comportementales, qui peuvent vous aider à gérer votre malaise.
Distraction
La distraction est une excellente intervention psychologique pour gérer la douleur, car elle oblige votre cerveau à se concentrer sur l’activité en cours plutôt que sur la douleur, surtout si cette activité est exigeante sur le plan cognitif.
Si vos pieds vous dérangent, pensez à essayer l’une de ces techniques de distraction. Souvenez-vous cependant que, selon l’intensité ou la nature de votre gêne, vous devrez peut-être essayer quelques techniques différentes avant de trouver celle qui vous convient :
- Lire un livre
- Appeler un ami au téléphone
- Jouer à un jeu vidéo3
- Écouter de la musique ou un podcast
- Coloriage ou peinture
- Compléter un puzzle
- Journaling
Thérapies complémentaires
Les thérapies complémentaires comme l’hypnose, la thérapie cognitivo-comportementale et la méditation consciente peuvent être particulièrement utiles pour gérer votre douleur, ainsi que d’autres symptômes de votre SEP comme la fatigue ou les problèmes cognitifs.
Médicaments
Bien entendu, si vos frilosités affectent considérablement votre qualité de vie ou nuisent à votre fonctionnement (par exemple, si vous tombez ou si vous ne vous rendez pas au travail ou chez vos amis et votre famille), n’oubliez pas d’en parler à votre médecin.
L’antidépresseur tricyclique Elavil (amitriptyline) ou un inhibiteur du recaptage de la sérotonine-noradrénaline comme Cymbalta (duloxétine) peuvent vous aider ; parfois, les médicaments anti-convulsions utilisés pour traiter les douleurs neuropathiques comme Neurontin (gabapentine) ou Lyrica (prégabaline) peuvent également être utiles.4
Certains de ces médicaments ont cependant des effets secondaires comme la somnolence.
La crème de capsaïcine topique est une autre option potentielle pour vos pieds.
Autres thérapies
Si vos pieds froids nuisent à votre marche et à votre équilibre, vous pouvez avoir besoin d’une thérapie physique ou professionnelle. Des visites régulières chez un podologue pour s’assurer que vos pieds semblent en bonne santé sans ulcères, ainsi que des chaussures spéciales appelées orthèses, peuvent également être justifiées. La consultation d’un thérapeute ou d’un psychiatre peut également être utile, car les douleurs liées à la sclérose en plaques peuvent déclencher ou aggraver la dépression ou l’anxiété.
N’oubliez pas de discuter avec votre médecin de tout médicament ou thérapie.
Quelle que soit la forme qu’elle prend, la douleur liée à la SEP peut être débilitante, tant physiquement que mentalement. Demandez conseil à votre neurologue ou à un spécialiste de la douleur pour trouver des stratégies efficaces qui vous permettront de vous sentir mieux. Notre guide de discussion avec les médecins ci-dessous peut vous aider à entamer cette conversation avec un professionnel de la santé.