SEID signifie systemic exertion intolerance disease (maladie systémique d’intolérance à l’effort), un nouveau nom pour le syndrome de fatigue chronique proposé dans un rapport de l’Institute of Medicine
publié en février 2015.
Vue d’ensemble
« Systémique » signifie qu’il affecte le corps entier.
« Intolérance à l’effort » fait référence au symptôme caractéristique de l’EM/SFC, appelé malaise post-exercice. Il provoque une aggravation importante des symptômes après un effort, même léger. Certaines personnes sont capables de tolérer des niveaux d’activité légers ou modérés, tandis que d’autres ne sont même pas capables de satisfaire leurs besoins les plus fondamentaux sans conséquences pour leur santé.
L’utilisation du terme « maladie » dans le nouveau nom marque la première fois que cette maladie a été reconnue comme une maladie (par opposition à un syndrome) à titre officiel.
Plaidoyer pour un nom différent
Les défenseurs du syndrome de fatigue chronique réclament depuis longtemps un nouveau nom car l’ancien banalise la maladie et donne l’impression que les personnes atteintes sont simplement somnolentes au lieu d’être gravement malades.
Ce nouveau nom fait fi des stigmates et des malentendus qui entourent le « syndrome de fatigue chronique » :
- Faire savoir aux gens que c’est une maladie qui touche tout le corps,
- Mettre en avant le symptôme qui définit la maladie,
- Et, enfin, la reconnaître comme une maladie.
Pourtant, ce nom n’a pas de chance de s’imposer.
Au cours des dernières années, de nombreux patients, défenseurs et chercheurs ont adopté une version de l’encéphalomyélite myalgique : EM, EM/SFC ou SFC/EM. Le groupe d’experts à l’origine du rapport affirme cependant qu’il n’y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour soutenir ce nom. Une grande partie de la communauté médicale est d’accord. En attendant, beaucoup de personnes atteintes d’EM ont un fort attachement émotionnel à cette maladie et sont peu susceptibles de l’abandonner.
Un ancien nom encore utilisé par certains patients est celui de CFIDS, qui signifie « chronic fatigue and immune dysfunction syndrome ».
Sources des articles (certains en anglais)
- Comité sur les critères diagnostiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ; Conseil sur la santé de certaines populations ; Institut de médecine. Au-delà de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : Redéfinir une maladie. National Academies Press (États-Unis) ; 2015 fév.