Comme beaucoup de personnes atteintes du SII, vous vous sentez probablement trahi par votre corps. Vous êtes en colère parce qu’il fait des siennes et vous empêche de faire ce que vous voulez faire. Vous vous demandez pourquoi vous vous sentez si souvent malade. Bien que ces sentiments soient tout à fait normaux, il est important d’apprendre à pardonner à votre corps d’être si symptomatique. Votre corps ne fait que réagir aux diverses circonstances dans lesquelles il se trouve.
Commencez à traiter votre corps comme s’il était un ami malade. Vous feriez tout ce qui est en votre pouvoir pour aider un être cher s’il était malade. Faites de même avec votre propre corps. Arrêtez de vous battre avec votre corps et cessez d’essayer de le contrôler. Écoutez ce dont il a besoin et faites ce que vous devez faire pour en prendre soin. Efforcez-vous de surmonter votre honte face à vos symptômes et essayez d’adopter une approche plus concrète. Si vous étiez avec un enfant de 4 ans qui a besoin d’aller aux toilettes, vous seriez peut-être un peu contrarié, mais vous feriez simplement ce qu’il faut faire. Si un ami annule ses fiançailles à la dernière minute parce qu’il se sent malade, vous exprimerez votre inquiétude et vos bons souhaits. Vous méritez tout autant ce genre de soins et de compassion. Donnez-le vous.
Apprenez à vous mettre en avant
Oui, nous avons tous une vie bien remplie et beaucoup de responsabilités. Trop souvent, prendre soin de soi-même devient une faible priorité. Mais, que cela vous plaise ou non, vous êtes malade. Vous devez réorganiser votre vie de manière à ce que le soin de votre santé et de votre corps figure en tête de liste. Apprendre à le faire sans culpabilité est la partie la plus difficile.
Notre corps est la boîte à outils qui nous a été donnée pour faire face aux exigences de ce monde. Comme tout travail, la qualité de nos outils va refléter la qualité du produit final. En prenant soin de nous-mêmes d’abord, nous améliorons notre capacité à prendre soin de tous les autres. Oui, le SCI est une déception, mais vous pouvez relever ce défi en utilisant votre maladie comme motivation pour améliorer votre état de santé général.
Favoriser une bonne relation de travail avec votre médecin
Avec une maladie chronique comme le SII, il est essentiel d’avoir un médecin qualifié et digne de confiance pour servir de guide et de ressource. En tant que patient, vous pouvez faire en sorte de tirer le meilleur parti possible de vos rendez-vous avec votre médecin :
- Notez à l’avance vos questions et vos préoccupations : Les rendez-vous chez le médecin peuvent provoquer de l’anxiété, alors faites votre part pour minimiser cela en ayant une liste écrite des questions que vous voulez aborder. Ainsi, vous n’aurez pas à craindre d’oublier quelque chose d’important. En raison de leur emploi du temps chargé, les médecins apprécient généralement une liste soignée car elle leur permet d’aller directement au cœur des choses qui sont importantes pour vous.
- N’oubliez pas que les médecins ne sont que des êtres humains : votre médecin ne peut pas guérir votre SCI, ni se souvenir de tout ce qui concerne votre corps. Votre médecin n’est qu’une partie importante de votre équipe de traitement. Vous êtes le chef : C’est à vous de coordonner les différents aspects de votre propre santé. C’est également à vous de vous exprimer si vous n’êtes pas d’accord avec quelque chose que votre médecin a dit ou recommandé, ou si vous avez le sentiment que votre médecin néglige quelque chose qui vous préoccupe beaucoup. Reconnaissez et respectez les compétences de votre médecin et considérez-les comme la ressource précieuse qu’elles sont.
Adopter des habitudes alimentaires saines
En raison de la relation complexe entre le SCI et la nourriture, la route pourrait être cahoteuse, mais elle vaut la peine d’être parcourue. Les symptômes peuvent être si traumatisants qu’il est facile pour certains aliments (ou le simple fait de manger) de devenir rapidement quelque chose à craindre. Il peut donc être très difficile d’apprendre à manger d’une manière qui soit saine sur le plan nutritionnel. N’oubliez pas qu’il s’agit d’un processus qui dure toute la vie. Voici quelques lignes directrices générales :
- Évitez les gros repas lourds ou les aliments à forte teneur en matières grasses. Les repas lourds et les aliments gras peuvent stimuler les hormones impliquées dans le réflexe gastrocolique, un réflexe qui stimule les contractions du côlon, et donc vous faire ressentir des crampes abdominales plus fortes, et peut-être plus douloureuses.
- Prenez des repas régulièrement. Les personnes atteintes du SCI sont souvent tentées de sauter des repas, pensant que cela réduira les symptômes. Cependant, n’oubliez pas que l’objectif est la régularité. Faites votre part pour aider votre système à apprendre à fonctionner de manière régulière en prenant des repas plus petits et plus fréquents selon un horaire prévisible.
- Augmentez lentement les fibres. Bien que les recherches sur les effets des fibres comme traitement du SII soient mitigées, le fait d’expérimenter lentement différents types de fibres vous permettra de découvrir les nombreux bienfaits des fibres pour la santé. En règle générale, visez à augmenter les fibres solubles si votre symptôme prédominant est la diarrhée et les fibres insolubles si votre symptôme prédominant est la constipation.
- Introduisez de nouveaux aliments lorsque vos symptômes sont moins prononcés. De nombreuses personnes atteintes du SCI consomment une gamme étroite d’aliments dits « sûrs ». Il est important de manger une variété d’aliments afin d’obtenir une valeur nutritionnelle maximale. Introduisez donc de nouveaux aliments lorsque vos symptômes ont diminué ou lorsque votre niveau de stress est plus faible.
- Renseignez-vous sur le régime alimentaire à faible teneur en FODMAP : Le régime faible en calories est la première approche diététique dont l’efficacité a été démontrée par la recherche.
Travailler à la mise en place d’un réseau de soutien solide
En raison de la nature de ses symptômes, le SCI peut être assez isolant. Comme pour tout autre problème de santé, le soutien social est un élément clé pour obtenir un traitement favorable. Il est donc important que vous parliez à d’autres personnes des difficultés que vous rencontrez avec le SII. Le fait de laisser les autres s’exprimer vous permet de recevoir de la compréhension, du soutien et de l’attention. En raison de l’incidence élevée du SCI dans la population générale, vous pourriez être surpris de découvrir qui d’autre est atteint du SCI.
Il est vrai que certaines personnes seront insensibles. Passez plus de temps avec des personnes qui sont positives et serviables et réduisez le temps que vous passez avec ceux qui ne comprennent tout simplement pas. Cherchez un groupe de soutien pour le SCI dans votre région. L’Internet a également été une bénédiction pour réunir des personnes qui partagent un même trouble, par le biais de forums de discussion en ligne. Méfiez-vous simplement de la validité des informations publiées et faites attention à ne pas vous laisser prendre par d’autres personnes dont les symptômes sont plus graves que les vôtres.
Sortez et vivez
Ne laissez pas votre IBS diriger votre vie. Faites vos projets ! Rappelez-vous que le fait de sortir de la maison ne déclenche pas les symptômes du SCI. C’est l’anxiété liée au fait de sortir qui peut déclencher des symptômes. Apprenez et utilisez des stratégies de relaxation pour réduire cette anxiété et vous libérer pour commencer à vivre une vie plus « normale ».
Bien que vous n’ayez plus le luxe de prendre votre corps pour acquis, une planification minutieuse peut vous aider à mieux gérer votre vie avec le SCI. Si vous savez que vous avez des épisodes de diarrhée le matin, essayez de prendre des rendez-vous l’après-midi. Informez les autres de vos besoins particuliers, que ce soit en termes de ce que vous pouvez manger ou de temps supplémentaire pour aller aux toilettes. Prévoyez un plan pour savoir où se trouvent les toilettes disponibles et comment vous resterez calme jusqu’à ce que vous puissiez en atteindre une.
N’oubliez pas que les accidents sont extrêmement rares. Votre corps a été entraîné très tôt à s’accrocher aux selles jusqu’à ce que vous atteigniez une salle de bain, et il le fera très probablement, même s’il semble souvent que vous l’ayez fait « juste à temps ». Si les accidents vous concernent, alors soyez prêt. Portez une serviette hygiénique si nécessaire, et emportez des lingettes pour bébé, des vêtements de rechange et tout ce dont vous pourriez avoir besoin pour vous sentir plus en sécurité et plus à l’aise.
N’oubliez pas que le SCI a tendance à s’étendre et à se résorber. Ce n’est pas parce que vous vous sentez mal en ce moment que vous vous sentirez toujours comme ça. Prenez donc bien soin de vous jusqu’à ce que vos symptômes commencent à s’atténuer. Rassurez-vous : avec de la pratique et un peu d’essais et d’erreurs, vous parviendrez à mieux vous aider à vous sentir mieux.
Sources des articles (certains en anglais)
- Farndale R, Roberts L. Long-term impact of irritable bowel syndrome : a qualitative study. Recherche et développement en matière de soins de santé primaires. 2010;12(01):52-67. doi:10.1017/s1463423610000095
- Portincasa P, Bonfrate L, de Bari O, Lembo A, Ballou S. Syndrome du côlon irritable et régime alimentaire. Rep gastroentérol (Oxf). 2017;5(1):11-19. doi:10.1093/gastro/gow047
- Nanayakkara WS, Skidmore PM, O’Brien L, Wilkinson TJ, Gearry RB. Efficacité du régime à faible teneur en FODMAP pour traiter le syndrome du côlon irritable : les preuves à ce jour. Clin Exp Gastroenterol. 2016;9:131–142. Publié le 17 juin 2016. doi:10.2147/CEG.S86798
- Sajadinejad MS, Asgari K, Molavi H, Kalantari M, Adibi P. Psychological Issues in Inflammatory Bowel Disease : An Overview. Recherche et pratique en gastroentérologie. 2012;2012:1-11. doi:10.1155/2012/106502
- Canavan C, West J, Card T. The epidemiology of irritable bowel syndrome. Clin Epidemiol. 2014;6:71–80. Publié le 4 février 2014. doi:10.2147/CLEP.S40245