Comment le syndrome de fatigue chronique est-il traité ?

Il n’existe pas de traitement standard pour le syndrome de fatigue chronique, cliniquement connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cependant, il existe de nombreuses options pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie, notamment les changements de mode de vie, la gestion du stress, la thérapie et les médicaments. Avec l’aide d’un médecin et d’autres soignants, ces options peuvent être adaptées aux symptômes spécifiques d’une personne.

Remèdes à domicile et mode de vie

Le fait de changer de mode de vie peut avoir un impact considérable sur la façon dont vous vous sentez, et l’ampleur de cet impact peut dépendre de la gravité de votre maladie et de la façon dont vos activités quotidiennes peuvent exacerber vos symptômes. Si certaines personnes peuvent constater l’énorme avantage qu’il y a à modifier leur alimentation, par exemple, d’autres peuvent estimer que des changements plus radicaux, comme un changement d’emploi, peuvent être nécessaires.

Activités de stimulation

Si l’on se pousse dans les bons jours, on peut s’écraser pendant les jours suivants, ce qui est connu sous le nom de « cycle push-crash ». Apprendre à rythmer vos activités peut vous aider à éviter cela.

Tout d’abord, apprenez à connaître votre corps et tenez un journal ou un registre des symptômes pour savoir combien d’activités physiques ou mentales vous pouvez supporter, quels types ont le plus d’impact, et tout signe avant-coureur que vous approchez de votre limite. Gardez vos périodes d’activité courtes et prenez les repos prévus. Établissez des routines afin que vos activités importantes soient effectuées mais que vous n’en fassiez pas trop en une journée. Changez le type de tâches que vous effectuez afin d’alterner les tâches assises et debout, les tâches physiques et les tâches mentales. Cherchez également des moyens de modifier les tâches, comme s’asseoir tout en travaillant dans la cuisine.

Exercice

L’exercice est particulièrement difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC, car même un petit effort peut entraîner un malaise post-exercice. La thérapie par l’exercice graduel (GET) vise à améliorer les symptômes et la santé générale et repose sur le fait de commencer par de faibles niveaux d’exercice et d’en augmenter progressivement la quantité et l’intensité.

Des études ont montré certains avantages, mais certaines recherches ont été critiquées pour leur qualité médiocre, ce qui fait de la TEG un sujet très controversé.

Améliorer les habitudes de sommeil

Un sommeil non réparateur et des troubles du sommeil sont quelques-uns des symptômes caractéristiques de l’EM/SFC. Vous pouvez améliorer votre environnement de sommeil en

  • Fixer une heure de coucher et de réveil régulière
  • Prévoir une période d’activité calme avant d’aller au lit, éviter de faire de l’exercice ou des activités stimulantes
  • Éviter la caféine à partir de l’après-midi et limiter l’alcool et les gros repas le soir
  • N’utilisez votre chambre que pour dormir ; bannissez l’ordinateur, la télévision et le téléphone de la chambre
  • Limiter les siestes à 30 minutes au total tout au long de la journée
  • Faire de votre chambre un endroit calme, sombre et agréable (en termes de température)

Respiration et conscience

Cela peut sembler trop simple, mais respirer profondément peut aider à soulager l’anxiété qui peut accompagner cette maladie. Beaucoup de gens prennent des respirations courtes et peu profondes, ce qui peut déclencher une réaction de « combat ou fuite » dans votre système nerveux autonome (SNA). Lorsque vous ralentissez consciemment votre respiration, cela peut avoir l’effet inverse, permettant à votre corps et à votre esprit de se détendre.

La pleine conscience est la pratique qui consiste à observer vos pensées, vos sentiments et vos sensations physiques sans porter de jugement.

Régime alimentaire

Souvent, le simple fait de manger plus sainement peut faire une différence significative. Si vous avez besoin d’aide, vous pouvez en parler à votre médecin et demander qu’un diététicien vous soit recommandé. Toutefois, il n’existe pas de preuves solides qu’un régime alimentaire unique soit utile pour toutes les personnes atteintes d’EM/SFC, et les autorités sanitaires affirment qu’il faut éviter les régimes d’élimination. Cela dit, certaines personnes atteintes de cette maladie trouvent qu’elles se sentent mieux lorsqu’elles mettent l’accent sur certains aliments.

Un journal des symptômes comprenant des notes sur ce que vous mangez peut vous aider à identifier les aliments qui vous posent problème ou qui vous sont particulièrement utiles.

Chauffage et refroidissement

Certaines personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont sensibles à la température et ont tendance à surchauffer et ont du mal à se refroidir. Il existe de nombreux produits de refroidissement, ainsi que des produits de chauffage. Vous pouvez prendre un bain chaud ou froid ou simplement tremper vos pieds. Les sels d’Epsom ajoutés à l’eau du bain sont un remède populaire traditionnel utilisé par beaucoup.

La chaleur est une excellente option pour détendre les muscles tendus, en particulier pour les personnes qui ont souvent froid et qui peuvent avoir du mal à se réchauffer. Vous pouvez utiliser un coussin chauffant, une bouillotte, un sac de riz ou des chaussettes ou pantoufles chauffantes.

Thérapies en vente libre

Ces produits peuvent vous aider à gérer certains de vos symptômes, mais assurez-vous de dire à votre médecin si vous les utilisez souvent.

Sommeil

Si vous avez amélioré vos habitudes et votre environnement de sommeil, mais que vous avez toujours des difficultés à dormir, des aides au sommeil en vente libre peuvent vous être utiles. Votre médecin peut vous recommander des produits à usage court tels que Nytol (diphenhydramine) ou Unisom (doxylamine).

Les analgésiques d’actualité

Il existe sur le marché de nombreux frottements et patchs analgésiques qui peuvent vous aider à soulager certains de vos maux et douleurs. Parmi les plus courants, citons le Capzasin (capsaïcine), le Baume du tigre (camphre et menthol), l’Aspercreme (salicylate de trolamine), le BiOFREEZE (menthol USP) et les patchs Salonpas (camphre, menthol et salicylate de méthyle). Comme ils n’agissent que là où vous les mettez, les frottements et les patchs sont les mieux utilisés pour les douleurs localisées. Utilisez-les toujours selon les instructions. Si vous avez la peau sensible, il est préférable de commencer par de petites doses pour vérifier les réactions.

AINS

Ces médicaments sont parfois utilisés pour soulager la douleur et la fièvre associées à l’EM/SFC. Plusieurs sont disponibles en vente libre, notamment :

  • Advil, Bayer Select, Motrin, Nuprin (ibuprofène)
  • Aleve, Anaprox, Naprosyn (naproxen)

Prescriptions

Bien que les médecins prescrivent des médicaments pour le syndrome de fatigue chronique, aucun d’entre eux n’est approuvé par la FDA pour cette condition. Habituellement, ces médicaments sont destinés à gérer les symptômes.

Cependant, certains médecins pensent que certains médicaments peuvent rendre la maladie moins grave en s’attaquant à d’éventuelles infections persistantes ou à d’autres processus qui font travailler le système immunitaire pendant des heures supplémentaires.

En plus de ce qui suit, certains médecins prescrivent également des médicaments contre le TDA/H pour l’EM/SFC.

Antimicrobiens

Le terme « antimicrobien » désigne divers types de médicaments, notamment les antiviraux, les antibiotiques, les antifongiques et les antiprotozoaires. Certains chercheurs théorisent que le syndrome de fatigue chronique fait que votre corps agit constamment comme s’il combattait une infection. Bien qu’aucun virus ou bactérie spécifique n’ait été lié de manière concluante à l’EM/SFC, certains des suspects comprennent le virus Epstein-Barr (qui cause la mononucléose), l’herpèsvirus humain 6 (HHV-6, qui cause la roséole, et les entérovirus.

Les médecins ne prescrivent généralement des antimicrobiens que lorsque vous avez une infection active, et ils le font même s’ils ne sont pas sûrs que cette infection soit à l’origine de vos symptômes de fatigue chronique.

Toutefois, certains médicaments sont à l’étude pour être utilisés spécifiquement pour cette affection :

  • Ampligen (rintatolimod) : Ce médicament expérimental a été rejeté par la FDA et n’est pas encore sur le marché pour une quelconque utilisation. On pense que l’Ampligen agit en stimulant la voie antivirale naturelle de l’organisme. Le fabricant poursuit ses essais, espérant un jour obtenir l’approbation.
  • Valcyte (valganciclovir) : L’antiviral valganciclovir a été proposé comme traitement contre l’EM/SFC. De petites études ont donné des résultats encourageants, mais les experts s’accordent à dire que des études plus importantes et mieux conçues doivent être réalisées avant de pouvoir tirer des conclusions fiables.

Antidépresseurs :

Bien que les antidépresseurs soient un traitement courant, cela ne signifie pas que toutes les personnes qui en prennent sont déprimées ou souffrent d’un trouble psychiatrique. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont cliniquement déprimées, mais on considère généralement que cela résulte des symptômes et du changement de mode de vie et non de

la maladie elle-même. Les types d’antidépresseurs les plus couramment prescrits pour l’EM/SFC sont les SSRI/SNRI et les agents tricycliques.

Les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) ou les inhibiteurs du recaptage de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) augmentent les niveaux d’importants neurotransmetteurs qui sont faibles chez certaines personnes atteintes d’EM/SFC. La sérotonine aide à traiter les signaux de douleur et est également importante pour le cycle veille-sommeil, tandis que la noradrénaline (un type d’adrénaline) est impliquée dans la réponse au stress et les explosions d’énergie.

Voici quelques exemples d’ISRS et d’IRSN :

  • Cymbalta (duloxétine)
  • Prozac (fluoxétine)
  • Zoloft (sertraline)
  • Paxil (paroxétine)
  • Effexor (venlafaxine)

De faibles doses d’antidépresseurs tricycliques améliorent parfois le sommeil et soulagent la douleur légère et généralisée chez les personnes atteintes d’EM/SFC. En voici quelques exemples :

  • Adapin, Sinequan (doxépine)
  • Elavil (amitriptyline)
  • Norpramine (desipramine)
  • Pamelor (nortriptyline)

Assurez-vous de bien connaître les effets secondaires des antidépresseurs que vous prenez, d’autant plus que beaucoup de ces médicaments sont accompagnés d’un avertissement de risque accru de pensées et de comportements suicidaires.

Si vous souhaitez arrêter de prendre un antidépresseur, consultez d’abord votre médecin pour savoir comment vous en sevrer correctement. Le sevrage peut entraîner ce que l’on appelle le syndrome d’arrêt des antidépresseurs.

Drogues contre l’anxiété

Les médecins prescrivent parfois des médicaments contre l’anxiété aux patients atteints d’EM/SFC qui présentent des troubles anxieux concomitants. Ces médicaments comprennent :

  • Xanax (alprazolam)
  • Klonopin (clonazépam)
  • Ativan (lorazépam)

Les effets secondaires courants des médicaments contre l’anxiété comprennent la sédation et les effets cognitifs. Leur arrêt brutal peut entraîner des symptômes de sevrage potentiellement graves.

AINS

Les douleurs qui ne peuvent pas être traitées par des médicaments en vente libre ou d’autres mesures peuvent inciter votre médecin à vous prescrire des AINS plus puissants que les médicaments disponibles sur le marché. Il est important de ne pas combiner différents médicaments de cette classe. Cela peut vous exposer à un risque accru de développer des effets secondaires dangereux, notamment des lésions rénales et des hémorragies gastro-intestinales.

Médicaments pour la pression artérielle

Une forme d’hypotension appelée intolérance orthostatique est courante chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Elle est causée par une interaction anormale entre le cœur et le cerveau, même si les deux organes sont normaux et sains.

Bien qu’elles soient souvent gérées de manière non pharmacologique, certaines personnes chez qui ce symptôme a été diagnostiqué prennent un médicament appelé Florinef (fludrocortisone) pour augmenter le volume sanguin, ou d’autres médicaments qui peuvent avoir un impact sur les vaisseaux sanguins ou les hormones de stress.

Médicaments pour le sommeil

Si vous continuez à avoir des problèmes de sommeil, votre médecin peut vous prescrire un médicament pour le sommeil à faible dose ou pour une courte période. Klonopin (clonazépam), Lunesta (eszopiclone), Rozerem (ramelteon), Sonata (zaleplon) ou Ambien (zolpidem) peuvent être envisagés.

Thérapie

Il peut être difficile d’accepter les changements imposés par la santé dans votre vie. Nombreux sont ceux qui trouvent que les conseils et les thérapies psychologiques sont utiles pour traiter les effets de la fatigue chronique non seulement sur le plan mental, mais aussi sur le plan physique.

Thérapie cognitivo-comportementale

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un traitement psychologique à court terme utilisé pour traiter des conditions psychologiques et physiologiques. Elle vise à modifier les pensées et les actions afin de vous aider à trouver des approches plus saines et à éliminer les mauvaises habitudes qui peuvent aggraver vos symptômes. Vous apprenez à modifier vos pensées à l’égard de certaines choses ainsi que vos comportements à leur égard.

Par exemple, votre médecin peut vous recommander une thérapie d’exercice graduée, mais vous pouvez avoir peur de faire de l’exercice en raison d’antécédents de malaise post-exercice. La thérapie vise à réduire cette appréhension.

La TCC est controversée car certains médecins préfèrent l’utiliser comme thérapie de première ligne, tandis que d’autres pensent qu’elle est plus appropriée comme traitement complémentaire. Et bien qu’il existe des preuves de son efficacité pour traiter l’EM/SFC, certains patients pensent qu’elle peut être préjudiciable.

Soutien et conseil émotionnel

Vous pouvez bénéficier de conseils psychologiques pour vous aider à gérer les émotions et le stress liés à une maladie chronique qui a un impact important sur votre mode de vie. Outre la consultation d’un thérapeute, vous pourriez trouver utile de participer à un groupe de soutien.

Médecine complémentaire (CAM)

La plupart des méthodes de traitement complémentaires/alternatives ne sont pas bien étudiées pour l’EM/SFC. Certaines personnes déclarent y avoir réussi, d’autres non. Ces traitements comprennent :

  • Acupuncture : Diverses formes d’acupuncture peuvent aider certaines personnes à gérer la douleur. Les gens l’utilisent également pour tenter de réduire la fatigue et d’augmenter leur énergie.
  • Massage, Reiki et autres travaux corporels : Le massage doux peut aider à la relaxation, à la réduction de l’anxiété et à l’amélioration du sommeil.
  • Qigong : Il s’agit d’une pratique traditionnelle chinoise visant à améliorer la circulation de l’énergie (qi ou chi) dans le corps. Le Tai chi est la forme qui utilise des exercices doux. D’autres formes combinent des exercices de respiration avec la méditation et le mouvement. Un praticien formé peut effectuer un travail énergétique, similaire au Reiki. Certaines études ont montré que le qigong associé à la méditation avait des effets bénéfiques sur la fatigue et l’anxiété.
  • Hypnothérapie et biofeedback : Ces thérapies peuvent avoir pour but d’obtenir une relaxation et de réduire le stress.

Suppléments

Votre médecin peut vous recommander un supplément nutritionnel pour remédier à une carence et aux symptômes qui y sont liés, mais il n’existe guère de preuves solides que les suppléments aident à soulager les symptômes de l’EM/SFC. Les résultats rapportés sont très mitigés, les différents compléments alimentaires étant efficaces pour différentes personnes. Certains compléments ont fait l’objet d’essais cliniques en double aveugle, contrôlés par placebo et ont donné des résultats mitigés, tandis que d’autres n’ont pas du tout été testés scientifiquement.

Avant de commencer un régime de suppléments, assurez-vous de parler à votre médecin pour vous assurer que les options qui vous intéressent sont sans danger pour vous.

Votre pharmacien est une ressource précieuse pour détecter les éventuelles interactions négatives entre les compléments alimentaires et vos médicaments. N’oubliez pas que ce n’est pas parce qu’un produit est naturel qu’il est sûr.

Lorsque vous envisagez de prendre des compléments alimentaires, pensez aux symptômes qui vous touchent le plus et recherchez ceux qui vous aident à soulager ces symptômes spécifiques. Les listes suivantes répartissent les compléments alimentaires les plus courants en catégories liées aux problèmes courants du syndrome de fatigue chronique. Notez que certains compléments appartiennent à plusieurs catégories. Cela peut vous aider à choisir ceux que vous devez essayer.

  • L’énergie : Carnitine, CoQ10, créatine, D-ribose, malate de magnésium, NADH, SAM-e, vitamine B12
  • Fonction immunitaire : Carnitine, CoQ10, DHEA, lysine, Rhodiola, théanine
  • Douleur et tendresse : Lysine. malate de magnésium, oméga-3 (huile de poisson), curcuma, vitamine D
  • Dormir : Mélatonine, valériane
  • Problèmes d’humeur : DHEA, acide folique, lysine
  • Équilibre des fonctions cérébrales/neurotransmetteurs : 5-HTP, carnitine, acide folique, oméga-3 (huile de poisson), rhodiola, SAM-e, théanine

Certains médecins et autres prestataires de soins de santé, comme les homéopathes et les chiropracteurs, ont mis au point des protocoles expérimentaux pour l’EM/SFC. Deux des plus connus sont le protocole Pall et le protocole Glutathione. Si certains de ces traitements sont basés sur des sciences établies ou émergentes, beaucoup d’autres ne le sont pas.

Assurez-vous de faire des

recherches approfondies sur les traitements que vous envisagez et parlez à votre médecin des avantages et des risques possibles

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