Communication facilitée et autisme

La communication facilitée est une approche presque démystifiée de la communication avec les personnes non verbales du spectre autistique. Elle implique l’utilisation d’un clavier et d’un « facilitateur » dont le travail consiste à soutenir la personne autiste lorsqu’elle tape ses réponses aux questions, pensées et préoccupations. Dans certains cas, le soutien consiste à toucher physiquement les bras de la personne autiste.

Comment les accompagnateurs de la FC décrivent le processus

L’Institut de communication et d’inclusion du Département de l’éducation de l’Université de Syracuse continue d’enseigner la FC comme une forme de communication légitime. Voici comment ils décrivent ce qu’ils appellent désormais la « dactylographie assistée » :

La communication facilitée (CF) ou dactylographie assistée est une forme de communication alternative et augmentée (CAA) dans laquelle les personnes handicapées et les personnes souffrant de troubles de la communication s’expriment en pointant (par exemple sur des images, des lettres ou des objets) et, plus communément, en tapant (par exemple sur un clavier). La méthode implique un partenaire de communication qui peut fournir un encouragement émotionnel, des aides à la communication (par exemple, un suivi pour s’assurer que la personne regarde le clavier et vérifie les erreurs typographiques) et divers supports physiques, par exemple, pour ralentir et stabiliser le mouvement de la personne, pour inhiber le pointage impulsif ou pour inciter la personne à initier le pointage ; le facilitateur ne doit jamais déplacer ou diriger la personne.

On parle souvent de formation à la communication facilitée parce que l’objectif est la dactylographie indépendante, la dactylographie quasi indépendante (par exemple, une main sur l’épaule ou un toucher intermittent) ou une combinaison de parler et de dactylographier – certaines personnes ont développé la capacité de lire un texte à haute voix et/ou de parler avant et pendant qu’elles tapent. Dactylographier pour communiquer favorise l’accès à l’interaction sociale, aux études et à la participation dans des écoles et des communautés inclusives.

Historique de la communication facilitée

La communication facilitée a été conçue à l’origine par l’Australienne Rosemary Crossley, employée de l’hôpital St. Nicholas de Melbourne, en Australie. Dans les années 1980, l’intérêt pour cette approche était croissant. Si elle est légitime, la FC peut potentiellement « libérer » l’esprit des personnes non verbales, leur permettant de communiquer leurs pensées, leurs idées et leurs besoins.

Au cours des années 1990, le grand intérêt porté à la FC a conduit à ce qui semblait être des résultats extraordinaires : des personnes sans engagement apparent dans le monde exprimaient soudainement des pensées et des idées complexes. Dans certains cas, elles décrivaient également des cas d’abus sexuels. Après de nombreuses controverses, les chercheurs ont découvert que les personnes que l’on croyait « communiquantes » étaient presque certainement guidées physiquement par leurs animateurs.

En 1994, l’Association américaine de psychologie a officiellement déclaré qu’il n’y avait aucune preuve scientifique à l’appui de la FC. L’American Speech-Language-Hearing Association et l’American Academy of Pediatrics ont publié des déclarations similaires. Leurs préoccupations – à savoir que la FC pourrait réellement faire du mal – ont été soutenues lorsque plusieurs personnes autistes, utilisant la FC, ont prétendu avoir été violées par leurs soignants. Après une enquête approfondie et de nombreux efforts, les affaires ont été rejetées.

Malgré les conclusions négatives et la controverse, l’intérêt pour la FC s’est maintenu. L’université de Syracuse, qui avait fondé un institut de communication facilitée, a mené des recherches. Des documentaires, dont le film Autism Is a World, nominé aux Oscars en 2005, ont maintenu l’intérêt du public. Les chercheurs de Syracuse, ainsi que ceux de l’Université du Kansas et de l’Université du New Hampshire (entre autres) continuent de faire des recherches sur la communication facilitée, sachant qu’il s’agit d’un domaine d’étude légitime.

Les arguments contre la CF

En général, les praticiens traditionnels rejettent la FC, et des organisations telles que l’American Speech-Hearing-Language Association, l’American Psychological Association et d’autres ont des politiques spécifiques indiquant que la FC est une technique non éprouvée qui peut causer plus de mal que de bien.

Les personnes qui rejettent la FC affirment que le facilitateur de la FC – qui soutient physiquement le bras ou la main du dactylographe – tapote en fait ses propres pensées conscientes ou inconscientes. Parfois, ces pensées comprennent des allégations non fondées d’abus contre les parents et les personnes qui s’occupent des enfants.

Pour expliquer le phénomène de la FC, certains chercheurs ont comparé la FC à une planche Ouija. Une planche Ouija est une planche avec des lettres dessus. Deux personnes placent leurs doigts sur un marqueur, et les esprits des morts sont censés guider leurs mains vers les lettres de la planche, en épelant un message venant d’au-delà de la tombe. Très souvent, un message est en fait épelé – mais des recherches ont montré que les utilisateurs eux-mêmes déplacent inconsciemment leurs mains.

Arguments en faveur de la FC

Les personnes qui soutiennent la FC comme un véritable outil de communication avec les personnes non verbales du spectre autistique ont fait leurs propres recherches. La plupart du temps, les études de soutien se sont concentrées sur des études de cas individuels. Pour prouver que le dactylographe tape effectivement ses propres pensées, ils ont posé des questions auxquelles le supporter ne pouvait pas répondre. Dans certains cas, le dactylographe a même tapé des réponses parfaitement sensées.

L’Institut pour la communication et l’inclusion répertorie de nombreuses études de cas examinées par des pairs comme celles décrites ci-dessus, la plupart datant du début et du milieu des années 1990, époque à laquelle le FC était le plus populaire. En outre, une technique nouvelle mais similaire appelée « Rapid Pointing » a contribué à susciter un nouvel intérêt pour cette approche. Le pointage rapide est décrit en détail dans le livre de Portia Iversen , Strange Son, et la FC peut être vue en action dans la vidéo Autism : The Musical.

Il est extrêmement tentant pour le parent d’un enfant atteint d’autisme non verbal d’essayer la FC (ou Rapid Pointing). L’idée qu’il y a un esprit emprisonné dans votre enfant, attendant simplement que les outils émergent, est extraordinairement convaincante.

Est-ce vraiment une bonne idée d’essayer la FC ?

Bien qu’il existe certainement des organisations et des institutions qui proposent des formations en FC (dont l’université de Syracuse), la FC n’est pas le premier choix pour la communication. Avant de s’engager dans la FC, il est logique d’essayer d’apprendre à un enfant autiste à utiliser des techniques mieux connues et mieux comprises. Parmi les options possibles, citons les cartes illustrées, l’American Sign Language, les outils électroniques tels que les appareils de suppléance à la parole, les tablettes numériques et, bien sûr, la dactylographie ordinaire (non assistée). Non seulement ces techniques sont moins controversées, mais elles sont toutes plus largement utilisables et comprises.

Si, toutefois, des outils plus classiques ont échoué, la FC peut être une piste à suivre. Si vous essayez la CF, assurez-vous d’enquêter minutieusement sur le fournisseur et le thérapeute afin de vous assurer que vous n’êtes pas victime d’une escroquerie.

Sources des articles (certains en anglais)

  1. Lesbases de la dactylographie pour communiquer. Institut universitaire de Syracuse sur la communication et l’inclusion.
  2. Qui nous sommes. Institut universitaire de Syracuse sur la communication et l’inclusion.
  3. Hemsley B, Bryant L, et al. Systematic Review Of Facilitated Communication 2014-2018 Findds No New Evidence that Messages Delivered Using Facilitated Communication Are Authored by The Person With Disability. Autisme et troubles développementaux du langage. 2018 ;(3). doi:10.1177/2396941518821570
  4. Andersen M, Nielbo KL, Schjoedt U. et al. Predictive minds in Ouija board sessions. Phenom Cogn Sci. 2019;18 ; 577-588. doi:10.1007/s11097-018-9585-8
  5. Moore JW, Fletcher PC. Sense of agency in health and disease : a review of cue integration approaches. Conscious Cogn. 2012;21(1):59-68. doi:10.1016/j.concog.2011.08.010
  6. Przybyla O. Facilitation de la communication dans l’autisme. Une étude de cas. Logopedia Silesiana. 2019 ;(8):351-362.
  7. Chen GM, Yoder KJ, Ganzel BL, Goodwin MS, Belmonte MK. Harnessing repetitive behaviours to engage attention and learning in a novel therapy for autism : an exploratory analysis. Front Psychol. 2012;3:12. doi:10.3389/fpsyg.2012.00012

Lectures complémentaires

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