La mort est-elle douloureuse ? Gérer la douleur en fin de vie

Si vous êtes confronté à une maladie en phase terminale ou si un de vos proches est sur le point de mourir, la question de savoir si la mort est douloureuse ou non vous est probablement venue à l’esprit. C’est particulièrement vrai si la maladie a déjà provoqué des douleurs et que vous espérez un moment de répit avant la fin de votre vie.

La réponse est oui, la mort peut être douloureuse. Mais elle ne l’est pas toujours – et il existe des moyens de la gérer pour faciliter les derniers jours.

Variations de la douleur à l’approche de la mort

Certains peuvent ressentir une douleur importante dans leurs dernières heures, tandis que d’autres n’en ressentent aucune. L’intensité de la douleur peut varier en fonction du diagnostic, mais même dans ce cas, des différences personnelles apparaissent.

Dans le cas du cancer, jusqu’à 90 % des personnes éprouvent de la douleur à un moment ou à un autre de leur parcours, et la moitié des personnes qui meurent d’un cancer éprouvent une douleur intense. Dans une étude néerlandaise sur les personnes mourant d’un cancer, plus d’un sujet sur quatre a décrit sa douleur et sa souffrance comme « intolérables ». Malheureusement, seule la moitié de ces personnes bénéficient d’un contrôle fiable de la douleur.

En savoir plus sur la douleur liée au cancer

Impact de la douleur en fin de vie

Outre l’inconfort, une douleur incontrôlée peut accentuer d’autres symptômes tels que l’essoufflement et l’anxiété. Sur le plan émotionnel, elle peut laisser une personne colérique et incapable de se concentrer, ce qui rend difficile les conversations avec ses proches. Sur le plan spirituel, elle peut entraîner des sentiments de solitude et de vide.

Sur le plan plus pratique, la douleur peut interférer avec des choses comme s’assurer que vos affaires juridiques sont en ordre, faire amende honorable et, finalement, dire au revoir. Pour ceux qui restent, le souvenir du processus de mort s’attarde souvent sur les années à venir. Et si cette période a été marquée par la douleur, elle peut se traduire par un deuil prolongé.

Signaler la douleur

Afin de traiter correctement la douleur, les médecins doivent avoir une certaine compréhension du type et de l’intensité de la douleur ressentie. En plus de vous demander (ou à votre proche) de décrire la douleur, ils voudront également connaître les effets qu’elle provoque. Par exemple, la douleur interfère-t-elle avec l’alimentation, le sommeil ou la parole ?

Les médecins utilisent souvent une échelle de douleur pour rendre le compte de cette sensation subjective un peu plus objectif, ainsi que pour contrôler les résultats du traitement. Les patients sont invités à décrire leur douleur sur une échelle de 1 à 10, 1 étant une douleur presque nulle et 10 la pire douleur imaginable.

Mais les patients ne doivent pas avoir l’impression qu’ils doivent attendre d’être interrogés sur leur douleur pour la signaler. Parler ouvertement et honnêtement avec les membres de l’équipe soignante de la nature, de la fréquence et de la gravité de la douleur est peut-être la chose la plus importante que l’on puisse faire pour s’assurer qu’elle est contrôlée.

Utilisation d’une échelle de douleur

Gestion de la douleur en fin de vie

Bien que tous les prestataires de soins de santé ne soient pas aussi compétents dans la gestion de la douleur que ceux qui sont spécialisés dans cette discipline, il existe des lignes directrices qui peuvent être utilisées.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a mis au point un escabeau pour le traitement de la douleur. Selon l’organisation, le seul fait de suivre les trois premières étapes permet de contrôler la douleur chez environ 80 à 90 % des personnes :

Les médicaments non opiacés tels que l’aspirine ou le Tylenol (acétaminophène) doivent être essayés en premier lieu. Cela peut se faire avec ou sans adjuvants, qui sont des médicaments qui réduisent la peur ou l’anxiété.
Si la douleur persiste ou augmente, on peut ajouter un opioïde approprié pour les douleurs légères à modérées (par exemple, la codéine). Des non-opioïdes et des adjuvants peuvent également être utilisés.
Si la douleur persiste ou augmente, un opioïde approprié pour une douleur modérée à sévère (par exemple, la morphine) peut être utilisé. Là encore, des non-opioïdes et des adjuvants peuvent également être utilisés.
Pour ceux qui ont besoin d’un soulagement supplémentaire de la douleur, des traitements tels que les blocs nerveux, les radiations et autres peuvent être utilisés.

Des traitements alternatifs tels que l’acupuncture et le massage peuvent être utilisés en plus

des traitements conventionnels.

Il est recommandé d’administrer les médicaments selon un calendrier précis (régulièrement et 24 heures sur 24), et non pas seulement lorsque la douleur est ressentie. La douleur de rattrapage est beaucoup plus difficile à gérer que la douleur maîtrisée.

Raisons du sous-traitement

La douleur peut et doit être bien traitée en fin de vie. Selon l’Organisation mondiale de la santé, les patients ont le droit de faire soigner leur douleur.

Pourtant, beaucoup ne le font pas, et ce pour diverses raisons.

Raisons liées à la drogue

Certaines sont liées à des préoccupations concernant les risques liés aux médicaments de gestion de la douleur. Par exemple :

Effets secondaires: Tous les médicaments ont des effets secondaires, et des symptômes tels que la constipation, la somnolence et la nausée peuvent rendre l’utilisation d’analgésiques indésirable. La somnolence, en particulier, peut dissuader les gens de prendre suffisamment de médicaments car ils souhaitent passer le plus de temps possible en état d’alerte avec leurs proches.
Tolérance: Certaines personnes craignent que si elles prennent des médicaments maintenant, ceux-ci n’agissent pas plus tard « quand elles en ont vraiment besoin ». Si une tolérance aux médicaments se développe, un médicament plus fort ou un médicament différent peut être utilisé.
Dépendance: Les personnes mourantes, les membres de leur famille et les professionnels de la santé sont souvent préoccupés par l’addiction. Mais cela ne doit pas être une préoccupation en fin de vie.
Hâter la mort: Des études ont montré que le traitement de la douleur de fin de vie à l’aide de narcotiques et même d’une sédation palliative ne raccourcit pas la vie.

Raisons liées au patient

D’autres raisons de sous-traitement ont trait à l’acceptation, aux apparences, voire à des questions pratiques. Par exemple :

Déni: Certaines personnes ont peur d’admettre que leur douleur s’aggrave car cela signifie souvent que leur état s’aggrave.
Désir d’être un « bon » patient: Certaines personnes hésitent à demander des médicaments contre la douleur de peur d’être étiquetées comme « mauvais » patient ou de déranger leur médecin. N’oubliez pas qu’une partie du travail d’un médecin consiste à aider à gérer la douleur.
Coût: Les médicaments anti-douleur représentent un coût supplémentaire lorsque les finances sont souvent serrées en raison de la maladie.

Raisons fondées sur le fournisseur

D’autres raisons encore de sous-traiter la douleur sont liées aux médecins, plutôt qu’aux patients :

Sensibilisation: Les médecins ne sont généralement présents auprès d’une personne que pendant une courte période, pas assez longue pour apprécier réellement le degré de douleur qu’une personne peut ressentir. Les patients ne doivent jamais supposer que le fait que leur médecin ne leur donne pas de médicaments contre la douleur signifie qu’ils n’en ont pas besoin.
Manque de formation: Certains médecins n’ont pas reçu une formation adéquate sur la gestion de la douleur en fin de vie.
Peur: Les médecins peuvent hésiter à prescrire des analgésiques puissants par crainte d’être réprimandés par les conseils médicaux.

Gestion de la douleur pour différents types d’affections

Soins palliatifs et soins de santé

Si votre équipe soignante ne parvient pas à gérer votre douleur, vous pouvez demander à être orienté vers des soins palliatifs.

Une équipe de soins palliatifs est composée de professionnels de la santé compétents en matière de gestion de la douleur et de soins de confort, non seulement en fin de vie mais aussi pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Il s’agit notamment de médecins spécialisés dans les soins palliatifs, d’infirmières praticiennes, d’infirmières et de thérapeutes. Une équipe comprendra souvent aussi des travailleurs sociaux et des aumôniers.

Les équipes de soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et à réduire la souffrance des personnes à tout stade de leur maladie. Aux États-Unis, les équipes de soins palliatifs fournissent ces services à ceux qui sont dans les six derniers mois de leur vie, au moment de l’arrêt des traitements curatifs.

Il peut être avantageux de trouver une équipe de soins palliatifs plus tôt dans l’évolution de votre maladie plutôt que d’attendre que votre pronostic vous qualifie pour les soins palliatifs.

Selon une étude publiée en 2015 dans le New England Journal of Medicine, les personnes qui bénéficient de soins palliatifs ambulatoires ont une meilleure gestion des symptômes, sont moins susceptibles d’être hospitalisées et ont une survie plus longue que celles qui n’en bénéficient pas.

Vous pouvez avoir accès à une équipe de soins palliatifs dans divers contextes. Outre l’hôpital, vous pouvez recevoir des soins palliatifs dans une maison de soins infirmiers, un hospice, une clinique ou à votre domicile.

La loi sur les soins abordables (ACA) a prévu des mesures d’incitation pour la mise en place d’équipes de soins palliatifs, de sorte qu’elles sont devenues plus accessibles. Les soins palliatifs sont couverts par la partie B du régime d’assurance maladie pour les soins hospitaliers et ambulatoires.

Les soins palliatifs peuvent également être dispensés à domicile ou dans un établissement de soins palliatifs ou une maison de retraite. Les soins palliatifs (et les médicaments associés) sont couverts par la prestation d’hospice de Medicare, ainsi que par l’Administration des anciens combattants et Medicaid.

Pour trouver une équipe de soins palliatifs ou un centre de soins palliatifs, commencez par demander à votre médecin (ou à celui de votre proche), à l’infirmière responsable du dossier ou au travailleur social.

Vous pouvez effectuer une recherche en ligne en utilisant le répertoire des prestataires de soins palliatifs géré par le Center to Advance Palliative Care, ou trouver un prestataire de soins palliatifs grâce au répertoire géré par la National Hospice and Palliative Care Organization.

Décrire la douleur de votre proche et tenir un journal

Coping

Il ne faut pas oublier les besoins émotionnels, sociaux et spirituels qui, lorsqu’ils sont pris en compte, peuvent jouer un rôle important dans la gestion de la douleur. Si c’est un être cher qui se meurt, n’oubliez pas le pouvoir du toucher.

La peur peut aggraver considérablement l’expérience de la douleur, et souvent la plus grande peur de ceux qui sont en train de mourir est d’être seul. Soyez présent avec la personne, tenez-lui la main et aidez-la de manière appropriée dans les soins. Communiquez par téléphone ou par d’autres formes de communication virtuelle si vous ne pouvez pas être avec elle.

La musique et la zoothérapie peuvent également contribuer à détourner l’attention de la douleur. Si la personne en est capable, des sorties dans ses endroits préférés ou la dégustation de ses aliments préférés sont également des moyens de faire passer la douleur au second plan.

Un travailleur social peut aider à prendre des dispositions qui peuvent être une source d’anxiété, voire aggraver l’expérience de la douleur. Il peut s’agir d’établir des directives préalables, de planifier les funérailles, de localiser les ressources de la communauté, d’aider à remplir les formulaires d’assurance, de Medicare et de Medicaid, et de faciliter la communication avec la famille.

Une équipe de soins palliatifs ou une équipe d’hospice comprendra un aumônier qui pourra apporter un soutien pour les besoins spirituels, si vous le souhaitez. S’ils ne sont pas engagés pour ces services, les membres de la famille peuvent s’adresser à un membre du clergé ou à un conseiller qui est sensible aux traditions spirituelles de la personne en fin de vie.

Sources des articles (certains en anglais)