L'agitation en phase terminale : Agitation et délire avant la mort

L’agitation terminale, également appelée agitation terminale ou délire terminal, est un syndrome qui peut survenir vers la fin de la vie. Les personnes en phase terminale présentent des signes d’agitation physique, émotionnelle et/ou spirituelle, ainsi que de l’anxiété, de l’agitation et un déclin cognitif dans les jours précédant la mort.

Il peut être pénible de voir votre proche traverser cette épreuve, et vous vous demandez peut-être si vous devez faire quelque chose pour y remédier. Si vous et votre famille savez déjà et avez accepté que votre proche est en train de mourir, vous pouvez être rassuré sur le fait qu’il est important de réagir calmement et de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour favoriser le confort de votre proche dans ces derniers jours.

Symptômes d’agitation en phase terminale

Les comportements qui se manifestent lorsqu’une personne est en phase terminale d’agitation peuvent inclure des accès de colère, le rejet, l’absence de but et le manque d’attention. On pense que ces comportements sont dus à un malaise et à des changements physiologiques dans le corps, plutôt qu’à une véritable colère ou hostilité.

Les signes et symptômes de l’agitation terminale peuvent être caractérisés par un comportement agressif ou par un comportement calme et léthargique. Le comportement agressif, souvent hostile, est plus difficile à observer d’un point de vue émotionnel, ainsi que plus difficile à gérer.

De nombreux comportements sont caractéristiques de la démence (déclin de la fonction mentale). Une personne en phase terminale d’agitation peut sembler mal à l’aise, tirant constamment sur ses vêtements, ses draps et ses intraveineuses (IV).

Certaines personnes peuvent sembler indécises, cherchant des objets ou demandant quelque chose, puis se détournant de lui. Et d’autres peuvent sembler mesquines, accusant les gens de méfaits qui peuvent ou non avoir un sens.

Parfois, l’agitation apparaît brièvement puis se résorbe d’elle-même. Un certain nombre d’autres symptômes de fin de vie bien connus, tels que le fait de s’éloigner de l’intimité et de parler des membres de la famille décédés, se poursuivent généralement lorsqu’une personne est en phase terminale d’agitation.

Causes

Les causes de l’agitation en phase terminale sont nombreuses et différentes. Nombre des changements physiologiques qui accompagnent la mort peuvent conduire à ce type de délire. Certaines causes de l’agitation terminale sont facilement réversibles, tandis que d’autres ne le sont pas.

Les causes les plus courantes sont les suivantes :

- Médicaments: Les opioïdes et les anxiolytiques sont quelques-uns des médicaments souvent utilisés pour le confort en fin de vie. Ils sont connus pour augmenter le risque de délire et, dans le contexte d’une défaillance de plusieurs organes, leurs effets délirants peuvent être amplifiés.
- Les traitements du cancer: Les médicaments de chimiothérapie et les stéroïdes sont très agressifs pour l’organisme, et une personne mourante est encore plus susceptible d’en ressentir les effets négatifs, notamment l’agitation.
- Ladouleur est mal gérée: Souvent, les patients mourants ne peuvent pas décrire leur douleur. Et même avec le traitement de la douleur, il faut trouver un équilibre délicat. La surconsommation peut entraîner une toxicité, tandis que la sous-consommation permet à la douleur et à l’inconfort de s’aggraver, exacerbant encore l’agitation terminale.
- Insuffisance d’organes: Lorsque des organes tels que le foie et les reins commencent à faire défaut, des altérations métaboliques et des problèmes d’électrolytes affectent les fonctions cérébrales. De même, l’insuffisance cardiaque et pulmonaire, qui survient souvent dans les jours précédant le décès, entraîne une diminution du taux d’oxygène. Tous ces effets systémiques exacerbent l’agitation terminale.
- Problèmes médicaux: La déshydratation, l’anémie (diminution des globules rouges), les infections et les fièvres sont autant d’effets des maladies médicales en phase terminale qui affaiblissent l’organisme et altèrent les fonctions cérébrales, contribuant ainsi à l’agitation terminale.
- Manque d’activité volontaire: La rétention urinaire (incapacité à uriner) et la constipation sont très fréquentes vers la fin de la vie, car les sensations et les mouvements musculaires qui contrôlent ces fonctions sont altérés. Il en résulte des douleurs et une gêne importante.
- Une réaction émotionnelle à la mort: Souvent, les personnes qui meurent d’une maladie en phase terminale en sont conscientes. À l’approche de la mort, la peur, l’anxiété et les troubles émotionnels peuvent se manifester de plusieurs façons, notamment par de l’agitation.

Si votre proche présente des signes d’agitation terminale, travaillez avec les médecins pour explorer des remèdes afin de vous assurer que votre proche est à l’aise et que les affections traitables ne sont pas ignorées.

Diagnostic

Les psychologues décrivent généralement les étapes de la mort comme le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation (DABDA), au cours desquelles une personne peut avoir des accès de colère, des comportements irrationnels et contradictoires.

Les étapes de la mort peuvent être différenciées de l’agitation terminale dans la mesure où les comportements se produisent une fois le diagnostic terminal reçu. Dans le cas de l’agitation terminale, ils se produisent en même temps que le déclin de la fin de vie. Cela étant dit, l’agitation terminale et la DABDA peuvent se produire en même temps.

L’agitation terminale est parfois confondue avec la conscience de la mort imminente, au cours de laquelle une personne peut sembler confuse ou halluciner comme si elle avait des visions ou des conversations avec des proches décédés. Selon les circonstances, l’agitation terminale et la conscience de la mort imminente peuvent coexister et sont souvent difficiles à différencier.

Traitement

L’agitation terminale n’est généralement traitée que si les comportements mettent en danger la personne ou d’autres personnes ou si un tiers autorisé demande un traitement. Les options comprennent des tranquillisants légers appelés benzodiazépines et des antipsychotiques appelés phénothiazines.

Agitation terminale et délire en fin de vie

Coping

Il est important de garder à l’esprit que la manifestation d’une agitation terminale – qu’il s’agisse de paroles ou d’actions hostiles, ou d’un reflet calme des souvenirs – ne correspond pas nécessairement à la personnalité de la personne mourante ou à ce qu’elle ressent pour vous.

Au-delà des émotions qui peuvent se manifester en réaction à ce qui est dit ou fait, ainsi que du fait que la mort est imminente, le fait de regarder l’agitation terminale peut vous faire sentir coupable de la façon dont vous gérez le processus de mort de votre proche.

Nous voulons tous que la mort soit une expérience confortable et paisible, mais si votre proche est en phase terminale d’agitation, ses derniers jours semblent tout à fait opposés. Certaines causes d’agitation terminale peuvent être traitées facilement. Cependant, dans la plupart des cas, le traitement est difficile.

Souvent, les causes de l’agitation terminale sont multiples et il peut être difficile d’en identifier une seule. Si vous et votre proche avez atteint ce stade, le confort est souvent une priorité. En abordant la douleur ou la gêne le plus doucement possible, souvent avec l’aide de professionnels, vous pouvez faciliter les derniers jours pour toutes les personnes concernées.

De nombreuses familles choisissent de travailler avec une équipe de soins palliatifs, car des professionnels expérimentés en fin de vie peuvent vous indiquer à quoi vous attendre et quels types d’interventions sont nécessaires. Des amis proches et d’autres membres de la famille peuvent également vous aider à traverser cette période difficile.

Les familles sont souvent prises au dépourvu par l’agitation de la fin de vie. La plupart des gens traversent des épisodes de somnolence, de tranquillité et de délire agité dans les jours qui précèdent la mort d’une maladie chronique.

Peu de familles, si tant est qu’il y en ait, vous ont parlé de cette agitation. Pour dire les choses simplement, ce n’est pas un souvenir que beaucoup se soucient de revisiter. Cela peut vous amener à vous demander si votre expérience est unique, vous laissant inquiet de ne pas faire quelque chose que vous devriez faire. Vous devez être assuré que l’agitation terminale est assez courante.

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Sources des articles (certains en anglais)