L'autisme : des termes qui peuvent être mal compris

Young boy sitting on bed, lining up pieces of paper

Si vous pensez qu’il est difficile de donner un sens à l’autisme de votre enfant, vous avez raison. Bien sûr, l’autisme est un trouble complexe, mais ce n’est que la moitié du problème. L’autre moitié est le fait de professionnels bien intentionnés qui habillent soigneusement leurs déclarations sur votre enfant en des termes qui peuvent (et c’est le cas !) induire les parents en erreur quant au niveau de difficultés et de capacités de leur enfant.

Termes fréquemment mal compris sur l’autisme

Pourquoi un professionnel confondrait-il intentionnellement un parent ? Dans la plupart des cas, il ne cherche pas activement à semer la confusion. Ils formulent simplement leurs diagnostics, descriptions et recommandations dans des termes qu’ils pensent être plus doux ou, peut-être, plus politiquement corrects. Il en résulte toutefois que de nombreux parents peuvent finir par mal comprendre la situation de leur enfant. Voici ce que ces termes signifient réellement.

Le retard de développement est généralement synonyme de déficience développementale

Vous avez probablement entendu le terme « retard » à de nombreuses reprises lorsque vous avez discuté de l’autisme de votre enfant. En général, il est inclus dans une déclaration telle que « votre enfant a un retard de développement ».

Nous savons tous ce qu’est un « retard ». Nous avons tous eu des retards dans notre vie. Les chèques, les trains, les avions et les dîners sont souvent retardés. Et puis, si nous attendons et prenons les mesures appropriées, ils arrivent. Et nous pensons « mieux vaut tard que jamais ».

Mais le terme « retard », lorsqu’il est utilisé pour décrire un enfant autiste, n’implique pas nécessairement une capacité qui est en retard dans son développement. Le plus souvent, il fait référence à une capacité qui ne se développera jamais, ou qui ne se développera peut-être pas complètement.

En fait, les enfants autistes peuvent développer des compétences à mesure qu’ils grandissent, mais l’autisme est un trouble qui dure toute la vie et qui implique toute une série de différences et de défis qui ne disparaissent pas. Si votre enfant développe des compétences et des capacités, ce n’est pas parce qu’il a naturellement « rattrapé son retard », mais parce que le travail et les thérapies ont eu un impact positif.

Qu’y a-t-il de mal à croire que votre enfant va « rattraper son retard » et devenir, dans le jargon des autistes, « indiscernable de ses camarades typiques » ? Dans certains cas, les parents partent du principe que leur enfant n’a besoin que de temps pour rattraper son retard. Bien entendu, ce n’est pas le cas : une thérapie précoce et intensive est essentielle pour un jeune autiste, et même avec de tels services, il est presque certain qu’il restera autiste toute sa vie.

Les enfants exceptionnels sont handicapés, pas extraordinairement doués

Il est agréable d’entendre que votre enfant autiste est « exceptionnel ». Jusqu’à ce que vous compreniez ce que ce terme signifie vraiment.

Dans 99 % des cas, le terme « exceptionnel » signifie « meilleur que la moyenne » ou « formidable ». Mais lorsqu’il est utilisé pour décrire les enfants autistes, il signifie quelque chose de complètement différent. Dans le cas des enfants ayant des besoins spéciaux, le terme « exceptionnel » signifie quelque chose de plus proche de « différent des autres enfants en raison de leurs difficultés et de leurs handicaps ».

Il est très facile, lorsqu’on vous dit que votre enfant est « exceptionnel », de vous promener dans une chaleureuse lueur de fierté. Malheureusement, ce sentiment peut conduire à des malentendus entre les parents, les thérapeutes et les enseignants, et peut créer des problèmes en ce qui concerne les services offerts à votre enfant et leurs résultats.

Le défi cognitif signifie la même chose qu’un « QI faible ».

Il y a quelques décennies, « crétin » et « idiot » étaient des termes techniques décrivant des niveaux spécifiques d’intelligence mesurés par un test de QI. Parce que ces termes étaient si blessants et péjoratifs, ils ont été remplacés par le terme plus général de « retardé mental ». Il y a quelques années à peine, le terme « retardé mental » a été retiré, pour les mêmes raisons.

Aujourd’hui, au lieu de qualifier un enfant de « peu intelligent », les professionnels le décrivent souvent comme « retardé cognitivement » ou « handicapé intellectuellement ».

Que signifient ces termes ? On pourrait pardonner à n’importe quel parent de penser qu’ils signifient « retardé, mais susceptible de rattraper bientôt son retard ». Certaines personnes pensent qu’ils font référence à un comportement difficile (également connu sous le nom de mauvais comportement). Mais non. Tout comme auparavant, ils veulent dire « obtient de mauvais résultats à un test de QI ». Bien sûr, tous les tests de QI ne sont pas appropriés pour les enfants autistes et très souvent, les enfants autistes s’avèrent avoir de bien meilleures capacités de raisonnement qu’un test de QI typique pourrait le suggérer.

Les passions autistiques sont en fait des obsessions

La plupart du temps, les passionnés sont soit de formidables amoureux, soit des personnes vraiment dévouées. Vous pouvez être un embrasseur passionné, un artiste passionné, ou même un marin passionné.

Si certaines personnes atteintes d’autisme sont passionnées de la manière habituelle, ce n’est pas le sens du terme lorsqu’il est utilisé par les professionnels de l’autisme. Le terme passionné est plutôt utilisé comme un euphémisme pour désigner la persévérance, c’est-à-dire l’incapacité de s’arrêter de faire la même chose encore et encore. Ainsi, un enfant « passionné d’autisme » peut ressentir le besoin de tirer la chasse d’eau sans cesse, de regarder la même vidéo sans fin ou de parler des trains à l’exclusion de tout autre sujet de conversation.

La conversation télévisée est une forme d’expression désordonnée

Lorsqu’ils apprennent que leur enfant participe à un « vidéo-entretien » ou à un « télé-entretien », les parents peuvent être ravis. Enfin, leur enfant utilise des mots et même mène des conversations sur un sujet qui intéresse les autres ! Mais non. « TV talk » ou « video talk » ne signifie pas parler d’une émission de télévision, mais plutôt parler comme une émission de télévision. Un autre terme plus technique est l’écholalie.

Qu’est-ce que l’écholalie ? De nombreux enfants autistes (et certains adolescents et adultes également) peuvent parler, mais au lieu d’utiliser leurs propres mots, ils récitent littéralement des lignes de leurs émissions de télévision, films ou vidéos préférés. Il peut s’agir d’une forme non fonctionnelle de comportement d’auto-calmodération (les mots ne signifient rien, mais il est agréable de répéter sans cesse les mêmes sons). Cependant, cela peut aussi être le premier pas vers l’utilisation d’un langage fonctionnel, en particulier lorsque l’enfant utilise les mots d’un personnage pour dire ce qu’il a en tête.

Scénariser signifie répéter les mêmes mots encore et encore

Il serait raisonnable de penser que le « scripting », pour un enfant autiste, pourrait consister à lui fournir un script à utiliser dans une situation sociale particulière. Ou peut-être, pour un enfant qui fonctionne mieux, d’écrire un scénario à utiliser dans une situation qui provoque de l’anxiété. Mais non.

Comme pour la vidéo ou le débat télévisé, le script n’est qu’un autre terme pour le même type de séquence de mots mémorisés qui peuvent ou non être utilisés pour la communication. On l’appelle « scripting » parce que l’enfant a littéralement mémorisé un script et qu’il le récite.

Les rituels sont des comportements répétitifs sans but fonctionnel

Il est rare d’entendre le mot « rituel », et quand vous l’entendez, c’est presque toujours dans le contexte de cérémonies religieuses. Les églises, les synagogues et les mosquées ont toutes des rituels (actions et mots répétés de la même manière et dans le même ordre chaque semaine) liés à la prière, aux lectures, à la musique, etc.

Qu’entend-on par « rituels » d’un enfant autiste ? Dans le contexte de l’autisme, les « rituels » sont des comportements répétitifs qui n’ont pas de fonction particulière mais que l’enfant estime devoir accomplir. De tels rituels sont un symptôme de trouble obsessionnel-compulsif mais sont également assez courants chez les personnes atteintes d’autisme. Les rituels autistiques peuvent consister à aligner des objets dans un certain ordre, à allumer et éteindre des lumières, à tirer plusieurs fois la chasse d’eau des toilettes, etc.

Les comportements autostimulants font rarement référence à la masturbation

Que pourrait signifier « l’autostimulation » ? Cela ressemble à un euphémisme pour « stimulation génitale ». Et en de rares occasions, le comportement d’un enfant autiste peut inclure cela, mais la plupart du temps, ce n’est pas le cas.

Le comportement d’autostimulation – souvent appelé « stimming » – est en fait un terme utilisé pour décrire des comportements tels que le bercement, le battement des doigts, le fredonnement ou la marche. Ces comportements ne sont pas fonctionnels (ils ne sont pas destinés à avoir un résultat), mais ils ont un but. Dans certains cas, le stimming peut aider une personne autiste à rester calme lorsqu’elle est « agressée » par des sons, des odeurs ou des lumières vives. Le stimming peut également être un bon moyen de calmer les angoisses.

Souvent, les thérapeutes s’efforcent de « mettre fin aux comportements autostimulants ». Ce faisant, cependant, ils peuvent priver la personne autiste des outils dont elle a besoin pour rester calme. En d’autres termes, votre enfant peut se retrouver à échanger des comportements « bizarres » contre des dépressions émotionnelles encore plus « bizarres ».

Les comportements stéréotypés n’ont rien à voir avec les stéréotypes

Les stéréotypes sont les croyances généralement incorrectes que les gens ont sur les autres, basées sur leur race, leur religion, leur sexe, leurs capacités ou leur lieu d’origine. Ainsi, un parent raisonnable pourrait supposer qu’un stéréotype lié à l’autisme pourrait être une supposition incorrecte sur une personne autiste faite sur la base d’un diagnostic.

Mais vous avez sans doute compris que lorsque le terme est utilisé dans le contexte de l’autisme, il signifie rarement ce que vous attendez qu’il signifie. Les comportements stéréotypés sont les stims dont il est question dans la dernière section de cet article. Ils sont également appelés, notamment dans la littérature diagnostique, « stéréotypie » ou « comportements stéréotypés ». La liste des symptômes officiels de l’autisme figurant dans le DSM5 (2013) comprend :

Mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, utilisation d’objets ou discours (par exemple, stéréotypies motrices simples, alignement de jouets ou retournement d’objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques).

En d’autres termes, si votre enfant aligne des jouets ou utilise le langage télévisuel, il se livre à des comportements stéréotypés.

Donner un sens à l’autisme – parler

Il existe de nombreux sites web et livres qui énumèrent et décrivent les termes liés à l’autisme. Et lorsque vous voyez un terme technique que vous ne connaissez pas (comme l’écholalie, par exemple), vous pouvez aller le chercher. Le problème, cependant, est que de nombreux termes utilisés pour décrire l’autisme vous semblent familiers. Comment savoir ce que vous ne savez pas quand vous ne savez pas que vous ne le savez pas ?

La meilleure façon de vous assurer que vous suivez bien la conversation est de poser des questions chaque fois que possible et de vérifier votre compréhension. Par exemple, vous pouvez demander à un enseignant : « Je vous entends dire que mon enfant participe à une conversation télévisée. Est-ce que cela signifie qu’il parle de programmes télévisés ? Vous pouvez également consulter un thérapeute pour vous assurer que la terminologie utilisée vous convient vraiment.

Il est important de garder ce même conseil à l’esprit lorsque vous entendez un professeur ou un thérapeute dire des choses comme « il progresse » ou « elle va très bien ! Avant de supposer que vous savez ce que « génial » veut vraiment dire, demandez-lui « quelles choses géniales a-t-elle faites aujourd’hui ? Souvent, vous constaterez que les enseignants de votre enfant et vous-même avez des idées très différentes sur la signification de ce mot.