Quels sont les différents types d'autisme ?

L’autisme est un « trouble du spectre », ce qui signifie que les personnes atteintes d’autisme peuvent présenter un large éventail de symptômes légers, modérés ou graves. Mais toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique ont-elles le même trouble, quels que soient leurs symptômes ?

Comment les diagnostics d’autisme ont changé

De 1994 à mai 2013, le spectre autistique était représenté par cinq diagnostics dans la quatrième version du manuel officiel de diagnostic. Ils comprenaient le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), le trouble autistique, le syndrome désintégratif de l’enfance et le syndrome de Rett.

Malheureusement, ces diagnostics étaient déroutants. Non seulement ils étaient difficiles à définir, mais différents praticiens ont sélectionné différents diagnostics pour les mêmes patients. Pour clarifier leurs diagnostics, les praticiens (ainsi que les enseignants et les thérapeutes) ont utilisé des termes tels que « autisme sévère », « autisme léger » et « autisme de haut niveau ».

Toutefois, ces termes ne sont pas du tout de véritables diagnostics ; ce ne sont que des descriptions. Et bien qu’ils soient destinés à aider les parents et les enseignants à mieux comprendre le statut d’un enfant sur le spectre autistique, chaque praticien avait sa propre idée de ce à quoi pouvait ressembler un « léger » ou un « grave ».

Les débuts des troubles du spectre autistique

En 2013, la cinquième version du manuel de diagnostic a été publiée. Dans le DSM-5, il n’y a qu’un seul « trouble du spectre autistique ».

Mais cela ne signifie pas que nous avons cessé d’utiliser les termes plus anciens ou informels, dont certains sont un peu plus clairs que « troubles du spectre autistique de niveau II ». En fait, même les médecins et autres praticiens sont susceptibles d’utiliser des termes comme « syndrome d’Asperger » tout en utilisant le nouveau code du spectre autistique à des fins de facturation.

Bienvenue dans le monde complexe de nombreux autismes.

Qu’est-ce que le spectre autistique ?

Rainbow representing the autism spectrum

Le « spectre autistique » décrit un ensemble de retards et de troubles du développement qui affectent les aptitudes sociales et de communication et, à un degré plus ou moins important, les aptitudes motrices et linguistiques.

Ce diagnostic est si large qu’il peut inclure des personnes ayant un QI élevé et un retard mental. Les personnes atteintes d’autisme peuvent être bavardes ou silencieuses, affectueuses ou froides, méthodiques ou désorganisées.

Jusqu’en mai 2013, les diagnostics officiels du spectre autistique comprenaient les troubles autistiques, les troubles envahissants du développement non spécifiés (TED-NS), le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et le syndrome de Rett.

Aujourd’hui, il n’existe qu’un seul trouble du spectre autistique, avec trois niveaux de gravité, mais de nombreux thérapeutes, cliniciens, parents et organisations continuent à utiliser des termes tels que TED-NS et syndrome d’Asperger.

Les trois niveaux de troubles du spectre autistique

Qu’est-ce qu’un trouble envahissant du développement ?

Kids playing together with telephone cans

Les troubles envahissants du développement sont un terme formel qui, entre 1994 et 2013, signifiait exactement la même chose que les troubles du spectre autistique. Si votre enfant a été diagnostiqué avant 2013, vous avez peut-être entendu ce terme de la part d’un évaluateur ou d’un médecin, mais il n’est plus d’usage courant.

Points clés sur les troubles envahissants du développement :

Le terme « trouble envahissant du développement » n’est plus d’usage courant.
Le terme était synonyme de trouble du spectre autistique.
Les personnes atteintes de TED présentent un large éventail de différences de développement qui peuvent être légères ou graves.

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Cute little boy sitting outdoors, wearing crown, looking up at the sky.

Le syndrome d’Asperger décrit des individus se situant à l’extrémité la plus fonctionnelle du spectre autistique. Le terme – et le diagnostic – a été supprimé du manuel de diagnostic en 2013, mais pratiquement tous les membres de la communauté des autistes continuent de l’utiliser en raison de son utilité pour décrire un groupe de personnes très spécifique.

Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger développent généralement le langage parlé de la même manière que les enfants en développement normal, mais ont du mal à communiquer en société. Ces difficultés deviennent plus évidentes à mesure qu’elles vieillissent et que les attentes sociales augmentent.

Comme les personnes atteintes du syndrome d’Asperger sont souvent très intelligentes (mais « excentriques »), ce trouble est parfois surnommé « syndrome du geek » ou « syndrome du petit professeur ».

Points clés sur le syndrome d’Asperger :

Le syndrome d’Asperger n’est plus un diagnostic valable.
Le syndrome d’Asperger était et est encore souvent utilisé pour décrire les personnes atteintes d’autisme « de haut niveau ».
La plupart des personnes présentant les symptômes du syndrome d’Asperger sont d’une intelligence normale ou supérieure à la normale, avec de fortes aptitudes verbales et d’importantes difficultés de communication sociale.
De nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont des difficultés sensorielles importantes.
Les personnes présentant les symptômes du syndrome d’Asperger sont désormais considérées comme ayant un trouble du spectre autistique de niveau 1.

Pourquoi le syndrome d’Asperger n’est plus un diagnostic officiel

Qu’est-ce que l’autisme léger ?

Le terme « autisme léger » n’est pas un diagnostic officiel. Il s’agit simplement d’un terme plus descriptif que le syndrome d’Asperger ou l’autisme. En général, lorsque les gens utilisent le terme « autisme léger », ils font référence à des personnes dont les symptômes correspondent à un diagnostic de spectre autistique, mais qui ont de fortes aptitudes verbales et peu de problèmes de comportement.

Ces personnes peuvent cependant avoir des problèmes importants de communication sociale. Elles peuvent également avoir des difficultés à faire face à un trop grand nombre d’entrées sensorielles (bruit fort, lumières vives, etc.).

Points clés sur l’autisme léger :

L’autisme léger est essentiellement similaire ou identique au syndrome d’Asperger.
Les personnes atteintes d’autisme léger peuvent être difficiles à reconnaître tant qu’elles ne sont pas stressées ou qu’elles ne font pas face à des situations sociales complexes.
La plupart des personnes atteintes d’autisme léger sont aujourd’hui considérées comme ayant un trouble du spectre autistique de niveau 1.

Qu’est-ce qu’un autisme de haut niveau ?

Tout comme l’autisme « léger », l’autisme de haut niveau (parfois abrégé en HFA) est un terme inventé de toutes pièces qui est de plus en plus utilisé. À un moment donné (avant 2013), le terme était utilisé pour distinguer l’autisme du syndrome d’Asperger.

La distinction officielle faite par les praticiens avant 2013 était que les personnes atteintes d’AHN avaient ou ont des retards de parole alors que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont un développement normal de la parole. Bien sûr, de nos jours, il n’y a plus de syndrome d’Asperger, ce qui rend la distinction discutable.

Points clés sur l’autisme de haut fonctionnement :

L’autisme de haut niveau, tout comme l’autisme léger, est similaire au syndrome d’Asperger et serait désormais appelé trouble du spectre autistique de niveau 1.
Contrairement aux personnes chez qui le syndrome d’Asperger a été diagnostiqué, les personnes atteintes d’un AHN développent le langage lentement ou de façon idiosyncrasique.
Comme le syndrome d’Asperger et l’autisme léger, l’HFA est un handicap réel et important qui peut entraîner des difficultés dans la gestion des situations sociales, des exigences scolaires, des attentes professionnelles ou des activités de loisirs.

Qu’est-ce qu’un TED-NS ?

Desperately unhappy 7 year old boy looks down

Le trouble envahissant du développement non spécifié autrement est une bouchée de pain qui, jusqu’en 2013, était utilisée pour décrire les personnes qui ne répondaient pas entièrement aux critères d’autres diagnostics spécifiques mais qui sont néanmoins autistes.

Comme il n’existe pas de moyen facile de définir les symptômes des TED-NS, qui peuvent aller de très légers à très graves, la catégorie de diagnostic n’existe plus, bien qu’un nouveau diagnostic, le trouble de la communication sociale, puisse devenir une catégorie « fourre-tout » similaire.

Points clés sur les TED-NS :

À partir de 2013, le TED-NS n’est plus un diagnostic valable.
Le TED-NS était un fourre-tout pour les troubles présentant des symptômes de type autiste qui ne répondaient pas à tous les critères de l’autisme.
Les personnes atteintes de TED-NS pouvaient présenter des symptômes légers ou graves.
Les personnes chez qui un TED-NS avait été diagnostiqué avant le DSM-5 auront désormais un diagnostic de spectre autistique et pourront être diagnostiquées au niveau 1, 2 ou 3 selon la gravité des symptômes.

Le TED-NS faisait partie du spectre de l’autisme

Qu’est-ce qu’un autisme grave ?

L’autisme grave n’est pas un diagnostic officiel ; il s’agit plutôt d’un terme descriptif au même titre que l’autisme profond, l’autisme de bas niveau et l’autisme classique. Les personnes atteintes d' »autisme grave » sont souvent non verbales et intellectuellement handicapées, et peuvent avoir des comportements très difficiles.

Points clés sur l’autisme sévère :

L’autisme grave est généralement diagnostiqué comme un trouble du spectre autistique de niveau 3.
L’autisme sévère est extrêmement difficile et peut inclure de l’agressivité et d’autres comportements difficiles.
La plupart des personnes atteintes d’autisme sévère ne parviennent jamais à utiliser le langage parlé de manière significative.
Certaines personnes présentant des symptômes d’autisme grave acquièrent la capacité de communiquer par des signes, des tableaux ou d’autres moyens.

Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?

Le syndrome de Rett est un trouble génétique qui touche principalement les filles. C’est le seul des anciens troubles du spectre autistique qui peut être diagnostiqué médicalement (jusqu’à présent). Depuis mai 2013, il n’est plus inclus dans le spectre autistique.

Les enfants atteints du syndrome de Rett développent des symptômes graves, notamment les difficultés de communication sociale caractéristiques de l’autisme. De plus, le syndrome de Rett peut altérer profondément la capacité d’un enfant à utiliser ses mains de manière utile.

Points clés sur le syndrome de Rett :

Le syndrome de Rett ne fait plus partie du spectre autistique.
Le syndrome de Rett est un trouble génétique qui peut être diagnostiqué médicalement.
Le syndrome de Rett touche principalement les filles, et rarement les garçons.
Les symptômes du syndrome de Rett comprennent des difficultés de communication sociale et la perte de l’usage conscient de ses mains.

Syndrome de Rett et comment le traiter

Qu’est-ce que le phénotype de l’autisme au sens large ?

Le phénotype de l’autisme au sens large comprend les personnes qui ont la plus petite touche d’autisme. Ce phénomène est parfois décrit comme des « symptômes d’ombre ». Ces symptômes subcliniques peuvent inclure une maladresse sociale, de l’anxiété, une préférence pour la similitude et la routine, et un degré inhabituel d’inconfort autour des lumières vives, du bruit fort et d’autres « agressions » sensorielles.

Ces symptômes légers, qui sont reconnaissables mais qui n’entravent pas de manière significative le fonctionnement quotidien, sont courants chez les membres de la famille des personnes atteintes d’autisme complet. S’agit-il vraiment d’autisme ? Ou simplement un type de personnalité ? Comme pour de nombreux problèmes liés à l’autisme, cela dépend de la personne à qui vous posez la question.

Quoi qu’il en soit, il est souvent utile pour les personnes présentant de tels symptômes de demander de l’aide pour développer leurs aptitudes à la communication sociale et faire face aux défis sensoriels.

Points clés sur le phénotype général de l’autisme :

Il existe un phénotype large de l’autisme qui comprend des personnes présentant des symptômes plus légers de type autiste.
De nombreuses personnes présentant de tels symptômes ont des enfants ou d’autres membres de leur famille dans le spectre autistique.
De nombreux traitements disponibles Le forautisme peut être utile aux personnes présentant des versions plus légères des mêmes symptômes.

Pouvez-vous être un peu autiste ?

Bien que certains termes liés à l’autisme soient descriptifs, ils ne sont pas toujours très utiles. C’est parce que chaque individu du spectre autistique est unique. Même si vous pensez savoir ce qu’un terme signifie, il est toujours important d’en savoir plus sur les forces et les difficultés d’une personne en particulier.

Sources des articles (certains en anglais)