Qu'est-ce que c'est vraiment que d'avoir un cancer ?

La plupart d’entre nous connaissent quelqu’un qui vit ou a vécu avec un cancer. De même, nombreux sont ceux qui ont réfléchi à ce que serait réellement le fait d’avoir un cancer. Ceux qui ont vécu un certain temps le savent bien, ce que nous pensons ressentir avant que quelque chose n’arrive, et ce que nous ressentons après, sont souvent très différents. Pourtant, avoir une idée de ce que c’est peut vous aider à être le meilleur ami possible pour une personne atteinte de cancer.

Les personnes qui vivent avec le cancer sont de vraies personnes qui ont une vie bien plus riche que le cancer. La plupart d’entre nous ne veulent pas être définis par leur cancer. Les personnes atteintes d’un cancer peuvent souvent vivre une vie très remplie et heureuse, bien que plus courte pour certaines.

Même si vous n’êtes pas un survivant du cancer, nous sommes tous des survivants de quelque chose. Vous pouvez être le survivant d’une tragédie visible ou, au contraire, le survivant d’une lutte émotionnelle moins visible mais tout aussi traumatisante. C’est pourquoi presque tout le monde se verra dans les pages qui suivent, et pas seulement les personnes atteintes de cancer qui leur sont chères.

La vie avec le cancer est différente pour chacun

Ce que c’est vraiment de vivre avec le cancer est différent pour chacun ; il n’y a pas de façon « moyenne » ou « typique » de vivre le cancer.

Pour commencer, l’expérience du cancer est influencée par notre environnement, notre système de soutien, les personnes avec lesquelles nous nous engageons, nos expériences passées, nos oncologues et le type et le stade particulier du cancer que nous avons. En outre, chaque cancer est différent au niveau moléculaire et peut se comporter d’une manière différente sur le plan clinique ; deux personnes atteintes d’un type de cancer au stade 2B peuvent avoir des symptômes très différents, des résultats différents et des sentiments différents vis-à-vis de la maladie. S’il y a 200 personnes atteintes d’un type et d’un stade de cancer particulier dans une pièce, il y a 200 types de cancer uniques.

De même que l’expérience du cancer est très variable, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir

la maladie. Ce que vous ressentez est simplement ce que vous ressentez.
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La vie avec le cancer dépend du jour

La façon dont une personne atteinte de cancer se sent physiquement et émotionnellement peut varier d’un jour à l’autre. Il peut varier d’heure en heure, et même d’une minute à l’autre.

Les sentiments changent constamment. Lorsque vous demandez à une personne atteinte d’un cancer comment elle se sent, elle peut hésiter. Certaines hésitations peuvent être liées à la question de savoir s’il faut dire la vérité, de peur de recevoir un sermon commençant par : « vous devez rester positif ». Mais une autre raison de cette hésitation peut être le fait qu’elle demande des éclaircissements : « Voulez-vous dire à 23 heures hier soir, à 9 heures ce matin, à midi ou à 14 heures cet après-midi ?

Non seulement le cancer suscite un large éventail d’émotions, mais le spectre entier peut se manifester au cours d’une journée de 16 heures.

Ce qui peut surprendre ceux qui n’ont pas de cancer, c’est que ce que nous ressentons n’est pas toujours en forte corrélation avec les circonstances. La vie est comme ça avec le cancer. Un jour, vous pouvez vous sentir joyeux malgré les résultats d’un scanner qui ne sont pas très positifs. Un autre jour, vous pouvez vous sentir triste même si les résultats de vos tests de laboratoire sont excellents. Les jours où les obstacles sont importants peuvent sembler faciles, alors que les jours où tout va bien sont difficiles. Un jour, vous vous sentez capable de vaincre n’importe quoi, y compris le cancer. Le lendemain, trouver un timbre pour poster une lettre peut sembler une tâche insurmontable.

Pour en revenir à la peur d’entendre quelqu’un vous dire d’être positif en tant que patient atteint d’un cancer, oui, il est important de garder une attitude positive face au cancer. Mais cela ne signifie pas que les patients atteints de cancer doivent dissimuler leurs craintes et cacher leurs larmes à tout prix. En revanche, il est très important que les personnes atteintes d’un cancer se permettent d’exprimer des sentiments négatifs. Ce faisant, elles font honneur à elles-mêmes et à leurs propres émotions. En leur permettant de vivre leur chagrin quand c’est nécessaire, vous pouvez mieux les aider à célébrer leur joie un autre jour, voire une autre minute.

La vie avec le cancer est effrayante

Peu importe qu’il s’agisse d’un cancer de la peau ou du pancréas. Peu importe qu’il s’agisse d’un cancer de stade 1 ou de stade 4. Être diagnostiqué et vivre avec un cancer est terrifiant.

Ce n’est pas seulement votre propre cancer qui vous fait peur. Notre esprit, souvent complété par les commentaires d’amis bien intentionnés, se souvient soudain de toutes les histoires de cancer que nous avons entendues. Et bien sûr, comme les nouvelles, les pires se détachent. Et si cela ne suffit pas, nous craignons non seulement ce que le cancer signifiera pour nous, mais aussi ce que notre cancer signifiera pour ceux que nous aimons.

Vous avez peut-être entendu des commentaires de personnes suggérant que les personnes atteintes d’un cancer à un stade précoce ou d’une forme « plus légère » de cancer devraient avoir moins peur. Nous utilisons le mot « léger » non pas pour éviter d’utiliser l’expression « moins mortel », mais parce que ceux qui ont ce qui peut être considéré comme un cancer « léger » pour les autres n’ont pas moins peur.

Il est important de tenir compte de ces sentiments lorsqu’on parle à une personne atteinte d’un cancer, car la façon dont une personne se sent n’est pas toujours intuitive. Il est important de ne pas minimiser la situation d’une personne atteinte d’un cancer à un stade précoce en la comparant à une personne atteinte d’un cancer plus avancé. Ce faisant, on invalide les sentiments de peur très réels et profonds qu’elle éprouvera probablement.

La vie avec le cancer est solitaire

Même au sein d’une famille aimante ou dans une foule d’amis, le cancer est solitaire. Très solitaire. Quelle que soit la force et la profondeur de votre système de soutien, le cancer est un voyage qu’il faut faire seul. Un voyage en solitaire, un voyage formidable que nous n’avons jamais voulu faire en premier lieu.

Il est utile pour les amis et la famille de comprendre cette solitude pour plusieurs raisons.

Même si votre proche sait que vous l’aimez et que vous ne la quitterez jamais, rappelez-lui. De nombreuses personnes atteintes d’un cancer ont souffert du départ de leurs amis. Tout le monde ne peut pas supporter de traîner avec une personne atteinte de cancer, quelle qu’en soit la raison. Cela ne veut pas dire que ce sont de mauvaises personnes, et parfois les amis les plus chers disparaissent. Il est difficile de voir souffrir quelqu’un qui vous est cher. Pourtant, le fait d’avoir des amis proches qui se dérobent soulève la question : « Les autres amis vont-ils aussi disparaître ? »

Dans un tout autre ordre d’idées, vous pouvez vous sentir repoussé si votre ami atteint d’un cancer choisit de partager ses pensées les plus profondes avec quelqu’un d’autre que vous. Surtout s’il s’agit d’une personne qu’il n’a rencontrée que récemment. Est-ce que cela se produit ?

Oui, et c’est assez souvent le cas. Les personnes atteintes d’un cancer trouvent souvent un soutien et des encouragements considérables auprès des personnes qu’elles rencontrent dans les groupes de soutien aux personnes atteintes de cancer. Ou peut-être ont-elles une connaissance qui devient rapidement une amie proche et confiante en raison d’une histoire similaire de cancer en elle-même ou chez un proche. Cela peut être difficile à comprendre et très douloureux sur le plan émotionnel pour les proches qui sont ainsi laissés pour compte. Pourquoi votre amie se met-elle à l’écart alors que vous avez été là pour elle à chaque étape du processus ?

Gardez à l’esprit que discuter de sujets difficiles et partager des craintes intimes est épuisant. Si votre ami atteint d’un cancer ne vous inclut pas dans certaines de ces discussions, ne le prenez pas personnellement. Cela ne signifie pas que vous êtes moins important dans sa vie. Il se peut qu’il n’ait assez d’énergie pour partager ces sentiments difficiles qu’une seule fois, et qu’il souhaite le faire avec quelqu’un qui vit ou a vécu quelque chose de similaire.

Pour conclure, il y a une phrase commune qu’il faut mentionner. Le problème est que si les mots sont généralement prononcés avec amour dans le but de faire en sorte qu’une personne atteinte de cancer se sente moins seule, ils peuvent faire exactement le contraire. Ces mots sont : « Je sais exactement ce que tu ressens ». Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles cela peut être blessant pour une personne atteinte d’un cancer, l’une d’entre elles étant de savoir comment vous pouvez savoir ce qu’elle ressent lorsqu’elle ne se connaît pas elle-même.

La vie avec le cancer est bouleversante

Tout d’abord, pensez à votre propre vie et à ceux qui, autour de vous, n’ont pas de cancer. Vous arrive-t-il de vous sentir trop occupé, ou d’entendre quelqu’un se plaindre d’être occupé ? Si vous avez répondu non, vous n’habitez probablement pas à moins de mille kilomètres de chez moi.

Maintenant, prenez cela et ajoutez pour commencer, des rendez-vous :

Rendez-vous avec des oncologues médicaux, des radio-oncologues, des chirurgiens, etc.
Secondes opinions.
Conduite pour se rendre à un rendez-vous et en revenir.
Planification de ces rendez-vous.
Visites à la pharmacie (et conduite).
Hospitalisations et opérations chirurgicales.
Visites de chimiothérapie, souvent nombreuses.
Visites de radiothérapie, souvent nombreuses.
Plus de visites pour les effets secondaires de tous les éléments ci-dessus, et pour les effets secondaires des traitements utilisés pour ces effets secondaires.

Ensuite, ajoutez à cela le fait de vous informer sur votre cancer. Après tout, être diagnostiqué d’un cancer, c’est comme s’inscrire à des cours accélérés d’anatomie, de génétique et de pharmacologie, le tout dans une langue étrangère (sauf si vous connaissez bien le latin).

Surfez sur internet (souvent pendant des heures et des heures) pour obtenir des informations.
Parler à tous ceux que vous connaissez et qui ont des connaissances sur le cancer.
Lire les informations fournies par vos médecins.
Lire des livres et des informations que vos amis vous donnent.

Ensuite, ajoutez :

Ressentir un certain nombre de symptômes allant de la nausée à la neuropathie.
Une montagne russe d’émotions liées au cancer.
Une méchante fatigue liée au cancer.

Rien que de penser à l’ampleur du cancer, eh bien, c’est accablant.

Comprendre un peu à quel point le cancer peut être accablant peut faire la différence entre être un bon ami ou un grand ami d’une personne atteinte de cancer. Comme dans la plupart des cas, c’est généralement la moindre petite goutte d’eau qui fait déborder le vase. Par analogie, c’est souvent quelque chose de très simple et sans importance qui fait passer une journée de bonne à mauvaise pour une personne atteinte d’un cancer ou vice versa. Entendre quelqu’un utiliser les mots « vous devez » ou « vous devriez » devant presque tout pourrait faire basculer le chameau dans le mauvais sens.

En revanche, les gestes les plus simples – une carte envoyée par la poste ou même un courriel de soutien de deux phrases – pourraient renforcer ce chameau et lui permettre de tenir bon. Est-il possible d’enlever une seule petite paille du dos du chameau pour un ami atteint du cancer ? Ils n’oublieront jamais votre gentillesse.

Vivre avec le cancer peut être exaspérant

Bien qu’on parle moins de la colère que de certaines émotions lorsqu’il s’agit de cancer, elle est très courante. Le cancer est exaspérant. D’abord, il peut y avoir le « Pourquoi moi ?

Il est certain que le calendrier des traitements du cancer (et les symptômes, qui ne suivent pas un calendrier) est exaspérant. Non seulement il est épuisant, mais il interfère avec tout ce que vous pourriez faire et apprécier.

Il y a aussi le fonctionnement du système médical, qui peut être exaspérant à bien des égards. Imaginez une salle d’attente remplie de personnes anxieuses, incertaines de l’avenir et ayant des questions auxquelles personne ne peut répondre avec certitude.

Comme indiqué plus haut, il est important que les personnes atteintes d’un cancer expriment leur colère et leurs sentiments. Parfois, il suffit de quelques instants à l’oreille d’un ami pour que les nuages se dissipent et que le soleil réapparaisse.

La vie avec le cancer est interminable

Le cancer n’est pas un sprint, c’est un marathon – mais le marathon n’a pas de ligne d’arrivée. À l’exception de certains cancers du sang et de certaines tumeurs solides à un stade très précoce, la plupart des cancers ne peuvent pas être « guéris ». Même pour les cancers qui sont traités de manière agressive, il existe un risque permanent, bien que parfois faible, que le cancer revienne.

Alors, qu’est-ce que cela signifie ?

La première montagne russe est celle du diagnostic et du traitement initial.

Si vous parvenez à franchir cette étape, la phase suivante arrive : faire face à la crainte qu’un cancer disparu ne réapparaisse ou qu’un cancer stable ne progresse.

La phase finale des montagnes russes se produit pour un trop grand nombre encore. Lorsque le cancer progresse. Viennent ensuite les montagnes russes : on essaie de trouver des traitements pour prolonger la vie, de décider quand il est temps d’arrêter le traitement du cancer et, malheureusement, de décider comment se préparer à la fin de la vie.

En d’autres termes, quel que soit le type ou le stade de cancer dont souffre une personne (à quelques exceptions près), le cancer peut sembler sans fin.

Il est important de souligner une fois de plus que les gens peuvent profiter de leur vie et qu’ils le font, même en cas de cancer avancé, mais que les sentiments ne sont pas mauvais. Ils le sont, tout simplement. Il y aura des moments pour la plupart où ce marathon sans fin nous donnera envie de sortir de la piste, ne serait-ce que pour une journée, et d’être une personne qui ne porte pas d’identification disant qu’elle est une survivante du cancer.

La vie avec le cancer peut faire mal

Le cancer peut être douloureux, mais cette douleur n’est pas toujours visible pour quelqu’un de l’extérieur. La douleur peut provoquer de l’irritabilité. Cette irritabilité, à son tour, peut faire dire à quelqu’un des choses négatives qu’il ne dirait pas autrement, ou faire des choses qu’il ne ferait pas autrement. Si jamais vous vous sentez blessé par votre ami atteint d’un cancer ou si vous êtes surpris par sa réaction à quelque chose, demandez-vous : « Est-ce que c’est la douleur qui parle ? »

La douleur du cancer est l’une des plus grandes craintes des personnes atteintes d’un cancer. Bien qu’il existe de bons traitements, beaucoup de personnes ont peur de parler à leur médecin des options de traitement de la douleur cancéreuse. Pour certains, c’est la peur de la dépendance. Pour d’autres, c’est le désir d’être « courageux ».

Il y a deux côtés à cela. Il est certain qu’il vaut mieux ne pas avoir besoin de médicaments. Presque tous les médicaments peuvent avoir des effets secondaires, et en général, plus il y a de médicaments, plus il y a d’effets secondaires. Pourtant, des études indiquent que les patients atteints de cancer – du moins ceux qui ont un cancer avancé – sont insuffisamment traités pour la douleur.

Que pouvez-vous faire en tant qu’ami ? Sachez que le cancer peut faire mal. Écoutez attentivement et ne condamnez pas si votre ami se plaint de la douleur. Incitez-le à en parler à son médecin, ou parlez-en vous-même à son médecin. Ne félicitez pas votre ami de pouvoir supporter la douleur sans aucun traitement. Là encore, bien sûr, c’est l’idéal, mais il se peut qu’il se souvienne de ces éloges à l’avenir, lorsqu’il aura vraiment besoin de médicaments, et qu’il hésite alors à parler. Une fois que votre ami aura parlé à son médecin, ils pourront travailler ensemble pour trouver ce qui est nécessaire ou non pour lui assurer la meilleure qualité de vie possible.

La vie avec le cancer change la façon dont nous nous voyons

Même si nous refusons d’être définis par notre cancer, celui-ci

change notre perception de nous-mêmes. Au lieu d’être une mère, une fille, une femme d’affaires et un jardinier, vous devenez soudainement Jane Doe, survivante du cancer. Et la façon dont le monde nous perçoit joue un rôle dans la façon dont nous nous voyons nous-mêmes.

Le cancer change la façon dont nous nous percevons physiquement. Pour beaucoup d’entre nous, il y a des cicatrices. Certains d’entre nous ont l’occasion de se voir chauves, avec des foulards et des perruques différents. Nous pouvons nous voir plus minces ou plus lourds, ou les deux, mais à des endroits différents, selon le traitement.

Le cancer change la façon dont nous nous percevons émotionnellement. Nous sommes obligés de faire face à ces sentiments et à ces problèmes que la plupart d’entre nous apprennent à mettre de côté en toute sécurité lorsque nous atteignons l’âge adulte. Nous vivons ce que nous pensions autrefois réservé aux autres. Nous nous percevons d’une nouvelle manière.

Le cancer change notre perception de nous-mêmes sur le plan spirituel. Non seulement la menace qui pèse sur notre mortalité nous oblige à revoir notre foi ou notre manque de foi et ce qui se trouve au-delà, mais elle change aussi la façon dont nous nous voyons dans l’univers dans son ensemble.

De nombreux survivants du cancer apprennent à accepter ces changements, mais c’est toujours un changement. Et tout comme un mariage peut être aussi stressant qu’un divorce, même les bons changements affectent notre vie.

La vie avec le cancer change notre façon de vous voir

Bien sûr, le cancer change la façon dont nous vous voyons – s’il change la façon dont nous nous voyons nous-mêmes, il change la façon dont nous voyons le monde qui nous entoure. À mesure que nous voyons changer nos rôles dans nos familles et nos amitiés, les rôles joués par les autres changent également.

Les changements dans la façon dont nous vous voyons reflètent souvent notre nouvelle perception de la mortalité, et souvent ils sont positifs. Des études montrent que les survivants du cancer ont souvent un sentiment renouvelé de la valeur des amitiés et un sens accru de l’empathie.

Le cancer nous donne cette « occasion » unique de ressentir des émotions que nous n’avions peut-être connues que par le passé et, ce faisant, de nous sentir plus proches des autres lorsqu’ils ressentent ces émotions.

Le cancer a tendance à faire en sorte que les gens apprécient davantage la vie, toute la vie.

Cela dit, il arrive que les survivants du cancer soient plus irrités par leurs amis qu’ils ne l’auraient été dans le passé. Une survivante du cancer a déclaré qu’elle tolérait beaucoup mieux les moments de dépression de ses amies, mais qu’elle ne pouvait pas supporter de ne pas pouvoir trouver de place de parking près de la porte d’un magasin.

La vie avec le cancer change tout

Qu’est-ce qui change dans la vie d’une personne atteinte de cancer ? Une meilleure question serait : « Qu’est-ce qui ne change pas dans la vie d’une personne atteinte d’un cancer ? La réponse est simple : absolument tout. Les amis changent, notre rôle dans la famille change, nos objectifs changent, nos priorités changent, même nos valeurs changent.

Si vous ou l’un de vos proches êtes atteint d’un cancer, pensez à votre liste de choses à faire et à vos priorités avant et après le cancer. Même s’il y a une légère ressemblance, elle a probablement subi des révisions majeures. Un diagnostic de cancer change non seulement ce qui est important, mais aussi ce qui ne l’est pas. Les éléments en bas de votre liste de choses à faire passent en haut. Les éléments en haut descendent, ou sont complètement éliminés. Tout change.

La vie avec le cancer peut nous faire sentir aimés

L’expérience de la vie avec le cancer n’est pas toujours négative. Avoir un cancer peut nous donner le sentiment d’être aimés et connectés.

Les amis et les familles expriment des sentiments souvent considérés comme allant de soi. L’amour et l’affection qui ont pu se manifester sous forme de cadeaux ou d’actions sont désormais également exprimés par des mots.

Bien que le cancer ajoute à l’agitation de notre vie, il peut aussi nous amener à être silencieux et à prendre le temps que nous ne prendrions pas autrement. Pendant la chimiothérapie, les patients atteints de cancer et leurs amis peuvent avoir un temps illimité pour vraiment parler. À l’hôpital, il est impossible de vider le lave-vaisselle et de faire une lessive. Étant donné ce temps, le temps de parler de l’émotion, le partage entre les personnes atteintes de cancer et leurs proches s’approfondit souvent.

Le cancer peut aussi nous apporter de nouveaux amis.

La vie avec le cancer peut être amusante et bien remplie

Dans un avant-propos de son livre, l’auteur Barbara Delinsky écrit : « Nous ne voyons pas toutes les femmes qui ont eu un cancer du sein et qui sont passées à autre chose, dont la vie déborde de bonnes choses qui n’ont rien à voir avec la maladie. Lorsqu’il s’agit du cancer du sein, nous entendons parler de deux types de femmes : celles qui sont militantes, souvent des célébrités, et celles qui meurent ».

La citation ci-dessus est vraie pour tant de personnes atteintes de cancer. Nous n’entendons pas parler de celles qui ont subi un traitement contre le cancer ou qui vivent avec le cancer comme une maladie chronique, tout en menant une vie bien remplie. Nous entendons parler de personnes qui meurent. Nous entendons des personnes qui vivent et écrivent des livres parlant de voyages extraordinaires. Pourtant, la majorité des personnes chez qui on diagnostique aujourd’hui un cancer se situent entre ces deux extrêmes.

La vie peut être pleine et agréable après un diagnostic de cancer. Regardez autour de vous.

On estime qu’en janvier 2019, 16,9 millions de survivants du cancer vivaient aux États-Unis, et ce nombre augmente rapidement. Les traitements s’améliorent, même pour les cancers les plus avancés.

Oui, il y a des cicatrices. Une survivante du cancer a la citation suivante sous la signature de son courriel : « N’ayez jamais honte d’une cicatrice. Cela signifie simplement que vous étiez plus fort que tout ce qui essayait de vous blesser ». Ce n’est pas si loin de la vérité dans la recherche médicale. Les études nous disent même que le cancer change les gens de plusieurs façons positives.

Personne atteint de cancer ne choisirait ce parcours. Pourtant, malgré tous les changements et la multitude d’émotions fortes, la vie a toujours un sens et de la joie. Si l’un de vos proches est atteint d’un cancer, accrochez-vous pour traverser les moments difficiles. Vous aurez peut-être la chance de vivre des moments de bonheur, comme seuls les survivants peuvent le faire.

Sources des articles (certains en anglais)

Société américaine du cancer. Impact émotionnel d’un diagnostic de cancer.
Société américaine du cancer. Rapport : Le nombre de survivants du cancer continue d’augmenter. 1er juin 2014.