Lorsqu’on parle de maladies inflammatoires de l’intestin (MII), les deux formes les plus souvent évoquées sont la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Mais il existe un troisième diagnostic : la colite indéterminée. Le terme colite indéterminée est utilisé lorsqu’on présume qu’il s’agit d’une MICI, mais qu’on ne sait pas encore de quelle forme de maladie il s’agit.
C’est un sujet confus et controversé dans le domaine des MICI, avec de larges implications pour les patients et les médecins. On estime qu’entre 10 et 15 % des personnes atteintes d’une MICI souffrent d’une colite indéterminée. Dans certaines situations, un diagnostic d’une autre forme de MICI peut être posé ultérieurement, lorsque de nouvelles preuves sont disponibles ou que la maladie évolue.
Qu’est-ce que la colite indéterminée ?
Les MICI sont souvent positionnées comme un terme générique sous lequel la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse tombent. Cependant, il existe des situations où une personne est atteinte d’un type de MICI qui ne peut actuellement être classé dans aucun de ces seaux.
Cela ne signifie pas qu’un diagnostic de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse ne sera pas posé à l’avenir. Cela signifie simplement qu’à l’heure actuelle, on ne sait pas exactement quelle forme de la maladie est présente.
Une maladie qui a dépassé son stade initial et qui est devenue avancée peut être particulièrement difficile à classer en raison de la nature de l’inflammation et de son étendue dans le côlon. D’autre part, il peut également être difficile de poser un diagnostic solide lorsque la maladie est au repos ou en rémission.
La maladie précoce est aussi parfois difficile à diagnostiquer parce que les changements cellulaires que provoque la MICI et qui pourraient être observés lors d’une biopsie au microscope peuvent ne pas encore être présents.
Un médecin ou un pathologiste moins expérimenté dans le diagnostic des MICI pourrait classer ce qu’il voit chez un patient comme une colite indéterminée, mais un diagnosticien plus expérimenté pourrait déterminer qu’il s’agit soit de la maladie de Crohn, soit de la colite ulcéreuse.
Signes et symptômes de la colite indéterminée
La colite indéterminée n’est pas un amalgame de diverses caractéristiques de la colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn, mais plutôt un ensemble de signes qui ont été décrits pour la première fois en 1978 – bien qu’il ne s’agisse pas de règles absolues.
La colite indéterminée peut présenter tout ou partie des caractéristiques ci-dessous :
Type d’ulcères
La colite indéterminée peut être utilisée dans les cas où il n’y a qu’une inflammation dans le gros intestin, mais où les ulcères ne ressemblent pas à ceux généralement causés par la colite ulcéreuse.
Dans la colite ulcéreuse, les ulcères du gros intestin n’impliquent que la couche la plus interne de la muqueuse, qui tapisse la paroi intestinale. Si ces ulcères sont plus profonds que ce à quoi on s’attendrait normalement avec la colite ulcéreuse, et qu’il n’y a pas d’autre indication que la maladie est en fait la maladie de Crohn, cela pourrait conduire un médecin à poser un diagnostic préliminaire de colite indéterminée.
Ces ulcères sont parfois décrits comme transmuraux (c’est-à-dire qu’ils traversent profondément la paroi intestinale) ou comme étant des fissures. Dans certains cas, les ulcères ressemblant à des fissures sont étroits (environ 13 % des cas) ; parfois, ils ont la forme d’un V (environ 60 % des cas).
Implication rectale
Une autre caractéristique de la colite indéterminée est que le rectum n’est souvent pas impliqué, ou du moins pas complètement.
Dans la colite ulcéreuse, le rectum a tendance à être enflammé dans la plupart des cas. Dans la maladie de Crohn, le rectum peut présenter ou non une inflammation.
Lésions de saut
Dans la maladie de Crohn, l’inflammation peut sauter des zones de l’intestin, laissant une mosaïque de zones enflammées et de tissus plus sains. Dans la colite ulcéreuse, l’inflammation commence dans le rectum et se poursuit dans le côlon, de façon contiguë.
Dans le cas de la colite indéterminée, certaines zones peuvent être ou du moins sembler être ignorées (c’est-à-dire exemptes d’inflammation). Il peut y avoir plusieurs raisons à cela, c’est pourquoi cet attribut peut être un autre facteur qui n’aide pas toujours à établir un diagnostic solide.
Diagnostic
Un autre aspect déroutant de la colite indéterminée est que les caractéristiques peuvent être différentes d’un patient à l’autre. C’est un problème pour les MICI en général ; c’est une maladie compliquée et difficile à classer. La définition de la colite ind éterminée n’est pas normalisée à l’heure actuelle, bien qu’il existe quelques grandes lignes directrices.
Certains cas de colite indéterminée sont considérés comme une « maladie de Crohn probable » tandis que d’autres sont des « colites ulcéreuses probables », ce qui signifie qu’il y a des patients dans la classification indéterminée qui pourraient se trouver n’importe où sur le spectre complet entre ces deux maladies. Cela fait de l’étude, et donc de la compréhension, de la colite indéterminée une perspective difficile.
Changement de diagnostic
Dans la plupart des cas, le diagnostic de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse est finalement posé. Le moment et la raison de cette apparition sont très variables.
Dans certains cas, si une nouvelle inflammation apparaît dans l’intestin grêle alors qu’auparavant il n’y avait qu’une inflammation dans le côlon, il se peut qu’un diagnostic de maladie de Crohn puisse être établi. Dans d’autres situations, une complication peut survenir qui oriente les médecins vers le diagnostic d’une forme de MICI plutôt que d’une autre.
Certaines complications, intestinales ou extra-intestinales, sont plus fréquentes avec une forme de MICI qu’avec une autre, et leur présence peut aider à établir un diagnostic.
Il est important d’être diagnostiqué avec l’une de ces formes de maladie, car cela permet d’élaborer un plan de traitement efficace. Si de nombreux traitements sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) américaine pour les deux formes de MICI, d’autres ne sont approuvés que pour la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. De plus, certains traitements peuvent également être un peu plus efficaces pour l’une de ces maladies que pour l’autre.
Comment la colite ulcéreuse est-elle diagnostiquée ?
Traitement
Malheureusement, les essais cliniques sur les personnes atteintes de colite indéterminée font défaut, ce qui rend difficile la mise au point de traitements.
Dans la plupart des cas, la colite indéterminée est traitée avec les mêmes médicaments et les mêmes interventions chirurgicales que la colite ulcéreuse. La différence se situerait au niveau de l’inflammation de l’intestin grêle (comme la première partie, qui est l’iléon) ; dans ce cas, l’approche pourrait être un peu différente et être similaire au traitement de la maladie de Crohn.
Le plan de traitement de la colite indéterminée pourrait inclure ces médicaments :
- Asacol (mésalamine)
- Azulfidine (sulfasalazine)
- Immunosuppresseurs : Imuran (azathioprine), Purixan (6-MP, mercaptopurine), Neoral (cyclosporine)
- Rheumatrex (méthotrexate)
- Médicaments biologiques : Remicade (infliximab), Humira (adalimumab), Entyvio (vedolizumab), Simponi (golimumab) et Stelara (ustekinumab)
- Petites molécules : Xeljanz (tofacitinib)
- Corticostéroïdes : Entocort EC (budésonide) et prednisone
Les procédures chirurgicales pour colite indéterminée sont également similaires à celles de la colite ulcéreuse et de l’anastomose anale de la poche iléale ou IPAA (plus communément appelée J-pouch) et de l’iléostomie.
Chirurgie du J-Pouch
Dans certains cas, la colite indéterminée est traitée comme s’il s’agissait très probablement d’une colite ulcéreuse. Pour cette raison, certaines personnes souffrant de colite indéterminée ont subi une chirurgie du J-pouch, qui est généralement réservée aux personnes ayant un diagnostic établi de colite ulcéreuse.
Dans la chirurgie du J-pouch, le gros intestin est enlevé chirurgicalement et la dernière partie de l’intestin grêle est transformée en une poche en forme de « J » et attachée à l’anus (ou au rectum, si le chirurgien en a laissé un). Le J-pouch joue le rôle du rectum et retient les selles.
Cette opération n’est généralement pas pratiquée dans la maladie de Crohn car il existe un faible risque que la poche soit affectée par la maladie de Crohn et doive être retirée.
Cependant, des études ont montré que les personnes souffrant de colite indéterminée ont tendance à s’en sortir un peu moins bien avec les J-pouches, tout comme les personnes souffrant de colite ulcéreuse. Cependant, d’autres chercheurs ont souligné que le taux d’échec d’une J-pouche chez les patients atteints de colite indéterminée pourrait être élevé parce que les caractéristiques de la maladie ne sont pas uniformes, c’est-à-dire qu’il y a trop de variabilité pour étudier ce groupe de patients dans son ensemble.
Iléostomie
Lors d’une iléostomie, le côlon est enlevé et l’extrémité de l’intestin grêle est amenée par une incision dans l’abdomen (appelée stomie).
Une personne ayant subi une iléostomie porte un appareil sur l’abdomen pour recueillir les selles, qui quittent alors le corps par la section de l’intestin grêle qui se trouve à l’extérieur du corps.
Les selles s’accumulent dans l’appareil et sont vidées dans les toilettes selon les besoins.
Différences entre une iléostomie et un J-Pouch
Certaines personnes peuvent vivre avec un diagnostic de colite indéterminée pendant un certain temps avant que quelque chose ne change. Cela peut s’accompagner d’une certaine incertitude, ce qui rend la gestion de la maladie particulièrement frustrante. Il est important pour toute personne atteinte d’une MICI de se défendre avec acharnement, mais c’est vital si vous souffrez d’une colite indéterminée.
Si vous venez d’être diagnostiqué d’une MICI, la recherche d’une équipe soignante qui vous soutienne pleinement, la constitution et l’appui d’un réseau de parents et d’amis capables de vous aider et de vous comprendre, et l’apprentissage d’un maximum de connaissances sur la maladie devraient être au centre de vos prochaines démarches.
Pronostic des MICI
Sources des articles (certains en anglais)
- Tontini GE, Vecchi M, Pastorelli L, Neurath MF, Neumann H. Differential diagnosis in inflammatory bowel disease colitis : state of the art and future perspectives. World J Gastroenterol. 2015;21(1):21-46. doi:10.3748/wjg.v21.i1.21
- Thurgate LE, Lemberg DA, Day AS, Leach ST. Un aperçu des maladies inflammatoires de l’intestin non classées chez les enfants. Inflammatoire Intest Dis. 2019;4(3):97-103. doi:10.1159/000501519
- Fondation pour les maladies inflammatoires de l’intestin. Options de médicaments pour la maladie de Crohn.
- Clinique de Cleveland. Pochettes iléales. Révisé en octobre 2019.