À quoi ressemble la douleur de la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) peut être très douloureuse. Il est donc difficile de croire que pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, la SEP était encore considérée comme une maladie indolore dans les années 1980. En fait, on estime qu’environ 80 % des personnes atteintes de SEP éprouvent des douleurs liées à leur maladie à un moment donné de leur vie.

La douleur dans la SEP est compliquée. Pour mieux la comprendre, divisons la douleur en trois catégories :

Douleur neuropathique
Douleur musculo-squelettique ou secondaire
Douleur paroxystique

Douleur neuropathique

La douleur neuropathique est le type de douleur le plus courant dans la SEP et est causée par la démyélinisation, c’est-à-dire la perte de la gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses. Dans notre corps, il existe des terminaisons nerveuses appelées nocicepteurs qui détectent spécifiquement les stimuli douloureux. Lorsque la démyélinisation se produit, les signaux nerveux voyageant le long des cellules nerveuses peuvent être mal dirigés vers les nocicepteurs voisins, qui communiquent par erreur les signaux de douleur au cerveau.

L’allodynie se produit lorsqu’une personne ressent une douleur en réponse à un stimulus qui n’est normalement pas douloureux, comme le toucher d’une personne ou même le contact d’un vêtement ou d’une literie avec la peau. Elle est dépendante du stimulus, donc elle ne dure que le temps que le stimulus est présent (lorsque les vêtements sont retirés, la sensation douloureuse disparaît). La bonne nouvelle pour les personnes atteintes de SEP est que l’allodynie est généralement un problème à court terme.

Tic Doloreux : La névralgie du trijumeau, souvent appelée « tic doloureux », est peut-être le symptôme le plus douloureux lié à la SEP. Elle est le plus souvent décrite comme une douleur intense et aiguë se produisant dans la partie inférieure du visage (souvent déclenchée par le fait de mâcher, de boire ou de se brosser les dents). La douleur la plus intense est de courte durée (de quelques secondes à deux minutes), mais une personne peut également ressentir une brûlure ou une douleur plus chronique et persistante au niveau du visage.

MS Hug : Comme de nombreux symptômes de la SEP, l’étreinte de la SEP est différente selon les personnes. Elle peut aussi être différente chez une même personne à des jours ou des moments différents de la journée. Par exemple, certaines personnes décrivent l’étreinte comme une douleur aiguë, alors que d’autres la décrivent comme une douleur sourde ou de qualité plus neuropathique, comme une brûlure, des chatouillements ou des picotements. D’autres encore peuvent noter une sensation d’écrasement ou de constriction.

En termes de localisation, le MS Hug peut être ressenti n’importe où sur le torse, de la taille aux épaules, et il peut être localisé (dans une petite zone) ou encercler tout le corps. De plus, la douleur peut aller et venir ou elle peut être constante et débilitante.

Paresthésie : sensations d’engourdissement, de picotements et d’aiguilles, de brûlure, de fortes démangeaisons, de picotements, de bourdonnements ou de vibrations. Bien que souvent décrite comme extrêmement ennuyeuse et désagréable, la sensation peut parfois être si intense qu’elle en devient douloureuse.

Maux de tête : Les personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent souvent de maux de tête et de migraines.

Névrite optique : La plupart des personnes atteintes de névrite optique ressentent de la douleur lorsqu’elles bougent les yeux. Cette douleur s’atténue généralement au bout de quelques jours, même si la vision est toujours affectée.

Douleur musculo-squelettique ou secondaire

Également appelée douleur nociceptive, elle résulte généralement des symptômes de la SEP, tels que la spasticité, la faiblesse, l’immobilité ou les difficultés à marcher, et non du processus de la maladie lui-même. En voici quelques exemples :

Douleurs articulaires : de nombreuses personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs dans les articulations des hanches et des genoux en raison d’un déséquilibre et d’une modification de la démarche.

Raideur : Une personne atteinte de SEP peut ressentir une raideur dans les jambes, les bras et les hanches due à l’immobilité.

Douleur dorsale: la douleur dorsale peut être le résultat d’une démarche instable, de l’immobilité, d’une tentative d’adaptation à la sensation désagréable de l’étreinte de la SEP, d’une position assise prolongée en fauteuil roulant ou de tout ajustement constant du mouvement ou de la position en raison des symptômes de la SEP.

Douleur due aux spasmes : Les spasmes des muscles fléchisseurs provoquent la contraction ou la flexion d’un membre vers le corps. Cela peut donner l’impression que le membre a une crampe constante ou une douleur sourde.

Douleur paroxystique

Il s’agit d’une douleur aiguë (ou soudaine) qui ne dure que quelques minutes, puis s’atténue rapidement ou disparaît complètement. Toutefois, il peut y avoir une douleur résiduelle ou persistante après l’épisode. Parmi les symptômes paroxystiques douloureux, on peut citer

Tic Doloreux : Voir ci-dessus.

Spasmes extenseurs : Les spasmes extenseurs se produisent lorsqu’un membre, généralement une jambe, se raidit et que la personne est incapable de plier l’articulation. Ces spasmes provoquent une secousse du membre qui s’éloigne du corps. Les spasmes extenseurs ne sont généralement pas très douloureux, mais peuvent être suffisamment violents pour faire tomber une personne de son fauteuil roulant ou de son lit.

Signe de L’Hermitte : Il s’agit d’une sensation de type choc électrique qui descend le long de la colonne vertébrale lorsque la tête est penchée vers l’avant.

Mon expérience de la douleur liée à la sclérose en plaques

Depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques, j’en ai fait l’expérience :

Une douleur atroce « difficile à attraper mon souffle » due à l’étreinte de la SEP
Des douleurs dans les jambes dues à l’adaptation de ma démarche à l’ataxie sensorielle
Allodynie assez grave, notamment des épisodes où mes vêtements touchent mes jambes, ce qui donne l’impression que les insectes piquent
« Crier à haute voix » (littéralement) la douleur lorsque je bouge les yeux pendant une crise de névrite optique

Cette liste ne comprend pas ce que l’on pourrait appeler une douleur « tertiaire » due à la sclérose en plaques – à cause de cette maladie, je suis tombée, je me suis heurtée à des portes et je me suis cognée les hanches sur des tables. Je me suis coupé gravement et je me suis renversé du café chaud sur moi alors que mes mains tremblaient.

Je suppose qu’il serait exagéré d’inclure dans cette liste la douleur due aux injections et aux perfusions, au confinement dans des tubes IRM ou aux effets secondaires du Solu-Medrol, mais toutes ces choses font mal, et je suis sûr que beaucoup d’entre vous pourraient ajouter à cette liste.

Vous n’êtes pas le seul à souffrir de douleurs liées à la SEP. La bonne nouvelle, c’est qu’il existe des moyens de la traiter, généralement par une combinaison de médicaments, de changements de mode de vie et de thérapies alternatives comme le yoga et la méditation. Si vous avez des douleurs, parlez-en à votre médecin, car vous méritez d’être soulagé.

Sources des articles (certains en anglais)