Que ressent la fibromyalgie ?
« J’ai eu beaucoup de douleurs ces derniers temps, en plus je suis épuisé, et mon médecin ne sait pas pourquoi. C’est une sorte de douleur que je n’ai jamais ressentie auparavant, et elle est partout dans mon corps. Quelqu’un a récemment suggéré que cela pourrait être une fibromyalgie, alors j’ai commencé à lire à ce sujet.
J’ai trouvé beaucoup de références à la « douleur unique de la fibromyalgie », mais pas exactement à ce qui la rend unique. J’ai également constaté qu’il y a beaucoup d’autres symptômes, notamment des problèmes de pensée et de mémoire, et j’en ai eu quelques-uns aussi.
« Je veux vraiment aller à mon prochain rendez-vous chez le médecin avec quelques suggestions en tête, mais je ne sais pas si je dois évoquer la fibromyalgie. Alors, s’il vous plaît, pouvez-vous me dire ce que ressent la fibromyalgie ? »
Réponse :
Il est difficile de répondre à cette question de manière succincte car la fibromyalgie peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Cependant, nous avons quelques expériences communes de douleur et d’autres symptômes qui pourraient vous être utiles.
D’autres décrivent des douleurs généralisées, comme si elles avaient été provoquées par un attendrisseur de viande. Certains ressentent également des picotements électriques. Il est également courant d’entendre parler de peau douloureuse qui donne l’impression d’avoir été brûlée par le soleil.
Beaucoup d’entre nous ont des douleurs qui ne semblent pas avoir de sens. Elle peut provenir de choses généralement inoffensives, comme une brise froide, un tissu doux qui se déplace sur la peau ou une légère pression due à une poignée de main.
La taille d’un pantalon ample ou la ceinture d’un peignoir peuvent provoquer des douleurs aiguës. Les bretelles de soutien-gorge, l’élastique des chaussettes et des sous-vêtements, et l’étiquette d’une chemise peuvent devenir des sources majeures d’irritation ou de douleur.
La douleur liée à la fibromyalgie peut être légère ou débilitante et changer fréquemment et rapidement au cours de la journée.
Un jour, nous pouvons avoir de faibles niveaux de douleur et être en mesure de fonctionner un peu normalement, tandis que d’autres jours, nous sommes alités avec elle. Il se peut que vous vous sentiez bien un moment, puis que la douleur vous envahisse et vous donne l’impression d’avoir été heurté par un bus.
Au-delà de la douleur
La fibromyalgie implique bien plus que la simple douleur. D’autres symptômes fréquents sont les troubles de panique ou le fait de se réveiller sans être reposé, comme si on n’avait pas dormi du tout. Les troubles du sommeil sont également fréquents, notamment
- Syndrome des jambes sans repos
- L’apnée du sommeil
- Insomnie
- Hypervigilance
Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent également de dysfonctionnements cognitifs, souvent appelés fibrobrouillard.
Le fibrobrouillard peut nous rendre incapables de penser clairement ou de nous souvenir de ce que nous étions en train de faire. Les pertes de mémoire à court terme sont courantes et beaucoup d’entre nous perdent la capacité d’accomplir plusieurs tâches à la fois.
Nous pouvons avoir des difficultés à nous souvenir de ce que nous lisons, à apprendre de nouvelles choses ou à absorber ce que les gens nous disent – surtout si quelque chose nous fait concurrence pour attirer notre attention.
Parmi les autres problèmes courants, citons les mathématiques simples, la désorientation dans un environnement familier ou même l’assemblage d’une phrase simple. Beaucoup de gens disent qu’ils ont l’impression que leur cerveau est emballé dans du coton.
Beaucoup d’entre nous ont toute une série de petits symptômes bizarres qui sont gênants, mais pas aussi graves que les trois grands que sont la douleur, la fatigue et le dysfonctionnement cognitif. Il est courant d’entendre une personne atteinte de cette maladie dire : « Je pensais être le seul », car les listes de symptômes que nous rencontrons habituellement ne les incluent pas.
La difficulté de traitement sensoriel est un symptôme de deuxième niveau courant dans la fibromyalgie. Des bruits forts ou répétitifs, des lumières vives ou clignotantes, ou de fortes odeurs de produits chimiques (comme dans le rayon de la blanchisserie à l’épicerie) peuvent déclencher une série de symptômes.
La fibromyalgie implique un système nerveux trop sensible, et cela peut nous faire mal réagir à toutes sortes d’entrées sensorielles. Il peut sembler incongru que le bruit vous donne des douleurs lancinantes dans l’abdomen, mais c’est le genre de réactions inhabituelles que nous pouvons avoir à ces choses.
Parler à votre médecin
Lorsqu’il s’agit d’évoquer la fibromyalgie auprès de votre médecin comme diagnostic possible, vous devez comprendre que vous pouvez rencontrer une certaine résistance. La raison peut en être différente, allant de l’idée qu’il est trop tôt à celle que le médecin ne « croit » tout simplement pas que la maladie est réelle. Voici des informations à ce sujet :
- Diagnostic de la fibromyalgie
- Pourquoi mon médecin ne veut-il pas me diagnostiquer une fibromyalgie ?
La fibromyalgie présente de nombreux symptômes communs à d’autres affections. S’il est utile d’être informé de ce que vous pourriez avoir, essayez de ne pas tirer de conclusions hâtives sur la cause de vos symptômes.
Il est important de rester ouvert d’esprit et de travailler avec votre médecin tout au long de ce qui peut être un processus de diagnostic long et frustrant. N’oubliez pas que votre objectif est d’obtenir un diagnostic précis afin de pouvoir trouver les traitements qui vous conviennent.
Sources des articles (certains en anglais)
- Bibliothèque nationale de médecine. Fibromyalgie. Mis à jour en juin 2018.
- Collège américain de rhumatologie. Fibromyalgie. Mis à jour en mars 2019.
- Roizenblatt S, Neto NS, Tufik S. Troubles du sommeil et fibromyalgie. Curr Pain Headache Rep. 2011;15(5):347-57. doi:10.1007/s11916-011-0213-3
- Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et de la peau. Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ? Mis à jour en juillet 2014.
- Clauw DJ, Arnold LM, Mccarberg BH. La science de la fibromyalgie. Mayo Clin Proc. 2011;86(9):907-11. doi:10.4065/mcp.2011.0206