La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en phase terminale désigne le fait d’être en phase terminale de la maladie. À ce stade, vous pouvez vous attendre à éprouver un essoufflement important même au repos. En raison de l’importance des lésions pulmonaires à ce stade, vous êtes très exposé aux infections pulmonaires et à l’insuffisance respiratoire.
Vous pouvez associer le terme « stade terminal » à une mort imminente ou à une invalidité grave qui mène à la mort. Il est certain que le risque de décès est plus élevé à ce stade, mais vous pouvez survivre pendant des années avec une BPCO en phase terminale.
Symptômes
En cas de BPCO avancée, vous pouvez avoir des symptômes tout le temps ou presque tout le temps. Et les effets de votre maladie au stade final seront si avancés qu’ils affecteront indéniablement vos activités quotidiennes.
Les symptômes que vous pouvez ressentir en phase terminale de la BPCO sont les suivants
- Toux chronique et production de mucosités
- Sifflant
- Essoufflement sévère même au repos
- Difficulté à manger
- Difficulté à communiquer en raison de l’essoufflement
- Capacité limitée de se déplacer
- Confusion ou étourdissement
- Fatigue
- Difficultés à dormir
Complications
Vous pouvez développer des complications de maladies pulmonaires telles que la pneumonie, l’insuffisance cardiaque et l’œdème des membres inférieurs (gonflement des jambes). Dans le cas d’une BPCO en phase terminale, vous êtes susceptible de limiter votre niveau d’activité, ce qui entraîne un risque de caillots sanguins, d’obésité et d’escarres.
Diagnostic
Par définition, le terme « stade terminal » désigne la dernière phase de l’évolution d’une maladie. Il existe des critères qui permettent de définir ce stade.
Selon la Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD), il existe quatre stades de la BPCO :
- Étape I : BPCO légère. La fonction pulmonaire commence à décliner, mais vous ne le remarquez peut-être pas.
- StadeII: BPCO modérée. Les symptômes évoluent, avec un essoufflement à l’effort.
- StadeIII: BPCO grave. L’essoufflement s’aggrave et les exacerbations de la BPCO sont fréquentes.
- Stade IV: BPCO très grave. La qualité de vie est gravement altérée. L’exacerbation de la BPCO peut mettre la vie en danger.
Chaque étape est définie en fonction de la mesure spirométrique du VEMS (le volume d’air expiré dans la première seconde après une expiration forcée). La BPCO en phase terminale est considérée comme le stade IV, ou une BPCO très sévère avec un VEMS inférieur ou égal à 30%.
Un certain nombre de facteurs influencent l’espérance de vie des personnes atteintes de BPCO, notamment leurs antécédents de tabagisme, leur niveau de dyspnée
(essoufflement), leur niveau de forme physique et leur état nutritionnel. Certaines personnes en phase IV sont encore capables de fonctionner raisonnablement bien avec peu de limitations. D’autre part, il y a aussi beaucoup de personnes à ce stade qui sont très malades.
Traitement
Vous craignez peut-être que vos médecins aient fait tout ce qu’ils pouvaient pour vous au moment où l’on vous a diagnostiqué une BPCO en phase terminale. Mais certains aspects de votre santé peuvent être pris en charge pour vous aider à vous sentir plus à l’aise et à éviter les complications de votre maladie pulmonaire.
À mesure que la gravité de votre maladie s’accroît, l’objectif de votre traitement peut commencer à se déplacer vers les soins palliatifs pour soulager les symptômes de votre BPCO.
Ainsi, si vous êtes confronté à un diagnostic de BPCO en phase terminale, votre médecin pourra vous prescrire les traitements suivants :
Bronchodilatateurs
Les lignes directrices mises à jour en 2020 recommandent que les personnes atteintes de BPCO modérée ou grave qui souffrent d’essoufflement et/ou d’intolérance à l’exercice physique reçoivent une combinaison de deux types différents de bronchodilatateurs
à longue durée d’action plutôt qu’un seul bronchodilatateur à longue durée d’action. Cela comprend un bêta-agoniste à longue durée d’action (LABA) ainsi qu’un anticholinergique/antagoniste muscarinique à longue durée d’action (LAMA). Certains inhalateurs combinés incluent ces deux catégories de médicaments dans un seul inhalateur. Les bronchodilatateurs à courte durée d’action peuvent également être utilisés pour les symptômes.
Opiacés
Dans le passé, les opiacés étaient souvent évités car certaines études ont montré qu’ils pouvaient avoir des effets secondaires graves et ne pas profiter à tout le monde. Les dernières lignes directrices, cependant, encouragent
l’utilisation des opiacés pour les personnes qui continuent à avoir un essoufflement important malgré l’optimisation des autres thérapies. Cette recommandation a été formulée à la suite d’études montrant que ces médicaments étaient bénéfiques pour améliorer la qualité de vie, tout en n’entraînant pas un risque accru de chutes/accidents ou d’overdoses.
Glucocorticoïdes
Les glucocorticoïdes (ou « stéroïdes ») peuvent être utilisés soit par inhalation, soit sous forme orale ou intraveineuse et les directives relatives à leur utilisation ont récemment été modifiées.
Lesglucocorticoïdes oraux
(tels que la prednisone) étaient autrefois largement prescrits mais doivent, en général, être évités de façon continue (ils peuvent encore être nécessaires en cas d’exacerbation ou lors d’hospitalisations). Ces médicaments n’ont pas eu d’effet sur l’essoufflement, le risque d’exacerbations ou la survie, mais ont entraîné un certain nombre d’effets secondaires tels que l’hypertension, l’hyperglycémie, des infections et des saignements gastro-intestinaux.
L’inhalation de glucocorticoïdes
peut être recommandée ou non. S’ils réduisent le risque d’exacerbations, ils augmentent également le risque de développer une pneumonie. Ils sont probablement utiles pour les personnes qui souffrent également d’asthme ou qui ont une ou plusieurs exacerbations de la BPCO chaque année. Si une personne n’a pas eu d’exacerbation de sa BPCO pendant une période d’un an et qu’elle ne souffre pas d’asthme ou d’un taux élevé d’éosinophiles, il est recommandé d’arrêter les glucocorticoïdes inhalés.
Oxygène supplémentaire
L’oxygène réduit l’essoufflement causé par l’activité et au repos. Non seulement cela peut améliorer les symptômes, mais l’oxygène peut aussi permettre à certaines personnes de s’adonner à d’autres activités (comme la réadaptation et l’activité physique) qui améliorent la qualité de vie.
Ventilation non invasive à pression positive (NIPPV)
La ventilation non invasive peut réduire la rétention de dioxyde de carbone et améliorer l’essoufflement, mais elle n’est pas systématiquement recommandée.
Rééducation pulmonaire
La rééducation pulmonaire s’est avérée bénéfique pour les personnes atteintes de BPCO à tous les stades de la maladie. Une étude réalisée en 2017 a montré que pour les personnes atteintes d’une BPCO grave, la réadaptation pulmonaire a amélioré les symptômes de 92 % des participants et a permis de réduire de 54 % le nombre de jours d’hospitalisation.
Conseil nutritionnel
Des conseils en matière de nutrition peuvent être suggérés car la malnutrition est une complication courante de la BPCO en phase terminale et augmente le risque de décès. Un conseiller spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de BPCO peut également donner des conseils pour faciliter l’alimentation et la rendre plus agréable en cas d’essoufflement.
Thérapies complémentaires
Les thérapies complémentaires et alternatives telles que les techniques de relaxation et de visualisation, le massage thérapeutique et la musicothérapie avec des instruments en direct, des CD ou la radio peuvent aider à soulager des symptômes comme l’essoufflement.
Coping
Vivre avec une BPCO en phase terminale peut vous faire sentir effrayé et isolé. Obtenir un soutien psychologique et social est un aspect important pour faire face à cette maladie.
Même si vous avez déjà développé une BPCO très avancée, il existe plusieurs changements de style de vie que vous pouvez intégrer pour obtenir le meilleur résultat possible :
-
- Arrêtez de fumer : Il est essentiel d’arrêter de fumer car le tabagisme continue de provoquer des modifications pulmonaires aux stades avancés de la BPCO.
- Faites de l’exercice : En outre, si vous souhaitez apporter un changement de style de vie après un diagnostic de BPCO qui aura le plus d’impact sur votre vie, envisagez un programme d’exercice quotidien. Même une simple marche légère (avec votre réserve d’oxygène) plusieurs fois par semaine peut être bénéfique pour prévenir les complications et améliorer votre humeur.
- Mangez sainement : Une bonne nutrition est essentielle car la BPCO entraîne une consommation importante de calories par votre corps et peut conduire à la malnutrition. En maintenant votre alimentation, vous aurez l’énergie nécessaire pour respirer et combattre les infections.
- Restez positif : Rester positif au milieu d’un diagnostic de maladie chronique peut être difficile, mais peut avoir un impact énorme. Il s’agit de développer de nouveaux mécanismes d’adaptation qui s’adapteront à votre mode de vie.
- Passez fréquemment en revue vos médicaments avec votre médecin : S’assurer que vous recevez la combinaison optimale de médicaments peut faire beaucoup pour maintenir ou même améliorer votre qualité de vie. Cela dit, les recherches sont en cours et les directives concernant les thérapies les plus efficaces peuvent changer. En revoyant souvent vos médicaments avec votre médecin, vous pouvez être sûr de recevoir les traitements les plus récents et les plus efficaces.
Comment ralentir le déclin de la fonction pulmonaire après un diagnostic de BPCO
Questions relatives à la fin de vie
Si vos médecins ont discuté de la possibilité que la mort approche en raison de votre BPCO, il est temps de réfléchir à la manière dont vous allez gérer les questions de fin de vie. Que ce soit vous ou un proche qui prenne les décisions à ce stade, le fait de décider comment vous allez chercher de l’aide pendant la phase de fin de vie peut rendre le processus un peu plus facile pour toutes les personnes concernées. Par exemple, vous et votre famille pouvez envisager de faire appel à l’hospice pour vous guider pendant cette période.
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de BPCO en phase terminale, veillez également à parler à votre équipe de soins et à vos proches de vos valeurs et de vos convictions afin de vous assurer que les soins de fin de vie sont conformes à vos souhaits. Pour obtenir des ressources qui vous aideront à planifier les soins de fin de vie, consultez le site web de la Journée nationale de la décision en matière de soins de santé
.
Les directives avancées sont des documents qui vous permettent d’expliquer vos souhaits concernant les soins de fin de vie afin que vos proches sachent ce que vous souhaitez en matière de réanimation, de tubes d’alimentation et d’assistance respiratoire si vous n’êtes pas en mesure d’exprimer vos souhaits ultérieurement.
La gestion des symptômes est l’un des aspects les plus importants des soins de fin de vie, car les symptômes de la BPCO s’aggravent souvent au cours des derniers jours, notamment la dyspnée et la toux, la douleur, l’anxiété et la dépression, la confusion, l’anorexie et la cachexie
.
La fin de la vie est un moment de tristesse et de profonde réflexion pour vous et vos proches. N’oubliez pas que de simples gestes comme tenir la main de votre proche et être présent peuvent vous apporter un immense réconfort.
Pour comprendre la BPCO en phase terminale et ce que vous pouvez faire pour éviter d’en arriver là, il faut commencer par prendre de petites mesures quotidiennes pour améliorer votre santé. Travaillez avec votre équipe soignante pour élaborer un plan de changement de mode de vie sain, par exemple en arrêtant de fumer, en mangeant des aliments complets et en intégrant si possible des exercices physiques légers.
Si vous avez reçu un diagnostic de BPCO en phase terminale, il est important que vous sachiez qu’il n’y a aucun moyen de prédire exactement combien de temps vous vivrez. Prendre des décisions concernant votre santé implique de peser la valeur du confort et les avantages attendus de chaque type de traitement. Les proches peuvent vous aider à traverser ces moments difficiles
.