Différences entre l'autisme de haut niveau et l'autisme de bas niveau

Les personnes atteintes d’autisme sont souvent décrites comme étant « à haut fonctionnement » ou « à bas fonctionnement », mais il n’existe pas de tels diagnostics officiels. En fait, maintenant que le syndrome d’Asperger, le TED-NS et le trouble autistique ont été retirés du DSM (manuel de diagnostic), il n’existe plus qu’une seule catégorie générale appelée « troubles du spectre autistique ».

A teacher helping her student in the classroom

Bien qu’il existe désormais trois niveaux d’autisme décrits dans le DSM-5 (niveaux 1, 2 et 3), de nombreuses personnes utilisent les termes de fonctionnement élevé et faible, car ils sont moins cliniques. Le problème est que la différence entre un autisme de haut niveau et un autisme de bas niveau peut, dans de nombreux cas, être basée sur le point de vue personnel d’un parent, d’un praticien ou d’un enseignant.

Pourquoi l’autisme de haut niveau est difficile à définir

Qu’y a-t-il de mal à utiliser les termes « autisme de haut niveau » et « autisme de bas niveau » ?

Une personne est-elle autiste de haut niveau si elle est verbale et brillante mais qu’elle a des difficultés sensorielles tellement graves qu’elle ne peut pas rester à l’école ou garder un emploi ? Une personne est-elle autiste de bas niveau si elle ne peut pas utiliser le langage parlé mais est un artiste visuel accompli ? Ces termes peuvent être source de malentendus et de confusion car :

Aucun des deux termes ne décrit nécessairement un niveau d’intelligence particulier, des talents particuliers, de l’anxiété, de la persévérance, de l’agressivité ou des défis sensoriels.
Aucun des deux termes ne fournit d’informations vraiment utiles sur les domaines dans lesquels une personne serait la plus performante à l’école. L’intelligence n’est qu’une des mesures permettant de savoir si un enfant réussira dans une classe d’enseignement général où des problèmes tels que le bruit, l’anxiété et les difficultés de communication sociale peuvent être écrasants.
Aucun des deux termes ne vous donne d’informations vraiment utiles sur la capacité d’une personne à fonctionner avec succès dans un lieu public. Il y a des personnes atteintes d’autisme « de bas niveau » qui peuvent s’asseoir et apprécier un film, par exemple, et des personnes atteintes d’autisme « de haut niveau » qui trouvent que la foule, les odeurs, les sons et d’autres défis sensoriels sont impossibles à gérer.

La fonte de votre enfant autiste peut être due à une surcharge sensorielle

Aucun des deux termes ne vous indique si une personne est susceptible de bien réussir dans un emploi. Il existe des personnes atteintes d’autisme « de bas niveau » qui ont un emploi heureux et rémunérateur, et un certain nombre de personnes atteintes d’autisme « de haut niveau » qui ne sont pas en mesure de trouver et de conserver un emploi qui leur plaît.
Le plus important est peut-être que les comportements agressifs, bien que relativement rares, se produisent chez les personnes autistes à tous les niveaux de gravité. Même les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, qui ont de solides compétences linguistiques, peuvent « fondre » dans certaines circonstances.

Fondations autistiques et comment les éviter

Définir l’autisme sur la base de comportements et de forces « normaux

Malgré les problèmes inhérents aux termes « autisme de haut et de bas niveau », ils sont couramment utilisés, généralement par des personnes qui ne sont pas autistes. Et ils sont utilisés pour décrire le degré de similitude entre une personne autiste et une personne qui ne l’est pas (ou qui semble l’être).

En d’autres termes, les personnes autistes qui sont ou semblent être plus proches de la « normale » sont considérées comme ayant un fonctionnement élevé. Ainsi, par exemple :

- Les personnes à haut niveau de fonctionnement utilisent le langage parlé pour communiquer. Les personnes au fonctionnement faible sont plus susceptibles d’utiliser la technologie ou des tableaux d’images et peuvent avoir un langage parlé limité ou inexistant.
- Les personnes ayant un niveau de fonctionnement élevé sont plus susceptibles d’être capables de gérer les attentes d’un cadre universitaire. Cela est souvent dû à une meilleure maîtrise de la langue parlée et à une plus grande conscience des attentes des autres.
- Les personnes très performantes sont généralement plus conscientes des conventions sociales. Par exemple, elles sont plus susceptibles d’utiliser des outils et des ustensiles, de saluer les autres de manière appropriée, etc.
- Les personnes à faible niveau de fonctionnement ont généralement une apparence et une voix très différentes de celles de leurs pairs. En d’autres termes, leur handicap est plus évident visuellement et auditivement pour l’observateur occasionnel. Les personnes ayant un niveau de fonctionnement élevé ont plus de chances de paraître typiques (jusqu’à ce qu’un événement ou une conversation rende leur autisme plus évident).
- Les personnes à faible fonctionnement ont moins de chances d’être incluses dans des classes ou des activités typiques et sont plus susceptibles de se trouver dans un cadre scolaire « sensiblement différent ». Les personnes très performantes ont plus de chances d’être incluses, avec ou sans soutien, dans des classes générales et des programmes extrascolaires.

Toutes ces distinctions sont toutefois artificielles et ne sont en aucun cas absolues. En effet, les personnes autistes se comportent différemment selon les situations, et chaque individu possède un ensemble de forces et de défis.

Par exemple, la personne « à haut niveau de fonctionnement » qui semble « normale » (ou même exceptionnelle) dans une classe de collège peut se trouver dans l’impossibilité de fonctionner lors d’une fête. De même, la personne « de faible niveau » qui ne peut pas utiliser la langue parlée pour discuter peut être plus que capable de mener une conversation en ligne.

Aperçu des symptômes et des défis de l’autisme sévère

Les « niveaux » d’autisme dans le DSM-5

Pour permettre une certaine différenciation dans le diagnostic, le DSM-5 (le plus récent manuel de diagnostic) comprend désormais trois niveaux d’autisme en fonction des niveaux de soutien nécessaires. Les personnes atteintes d’autisme de niveau 1 ont le moins besoin de soutien, tandis que les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 en ont le plus besoin.

Bien que cette approche diagnostique semble logique, elle ne s’est pas avérée particulièrement utile. Cela s’explique en partie par le fait que le besoin de soutien varie pour de nombreuses raisons. Par exemple, une même personne peut avoir besoin d’un soutien minimal à la maison, d’un soutien important à l’école et d’un soutien important dans une situation sociale nouvelle et non structurée.

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Sources des articles (certains en anglais)