Les défis d’avoir un frère ou une sœur dans le spectre autistique

Les frères et sœurs d’enfants ayant des besoins particuliers ont des difficultés particulières, et les frères et sœurs d’enfants autistes ne font pas exception. Mais comme pour pratiquement tout ce qui touche à l’autisme, chaque situation est unique. Pour certains frères et sœurs, la vie avec un frère ou une sœur autiste peut être extrêmement difficile. Pour d’autres, elle comporte des hauts et des bas. Certains enfants voient même l’autisme de leur frère ou de leur sœur comme un plus plutôt qu’un moins. Malgré ces différences, il existe néanmoins des expériences et des défis communs.

Les principaux défis auxquels sont confrontés les frères et soeurs

Qu’il soit frère ou sœur d’un enfant autiste riche ou pauvre, doux ou anxieux, il existe certains défis communs.

1. 1. L’embarras. C’est l’un des défis les plus difficiles à relever car il est très réel – et impossible à éviter. Les enfants, une fois qu’ils ont dépassé la maternelle, sont des gens qui jugent. Et, contrairement aux adultes, ils sont susceptibles de porter des jugements à voix haute, en public. Aucun enfant au développement normal ne trouve facile ou agréable d’entendre ses pairs lui demander « qu’est-ce qui ne va pas avec ton frère ? il est tellement bizarre » ou d’entendre « ta soeur est un monstre ! Mais il est très rare qu’un enfant n’ait pas entendu de tels commentaires. En grandissant, les frères et sœurs devront revenir sur cette question lorsqu’ils ramèneront des amis à la maison, trouveront un compagnon ou se marieront.
   2. Les options sont limitées. Lorsque votre frère ou votre sœur est atteint d’autisme, toute la famille doit s’adapter. Cela signifie que l’enfant au développement typique devra presque certainement faire plus de compromis, dire « non » plus souvent et se plier aux besoins et aux goûts inhabituels de ses frères et sœurs. Par exemple, les frères et sœurs typiques devront peut-être regarder le même film 50 fois, rentrer d’un événement avant d’être prêts, ou dire « non » à l’organisation d’une fête – juste pour accommoder leur frère ou leur sœur autiste. En grandissant, les frères et sœurs peuvent constater que leurs parents ont moins de temps ou d’argent pour aider à l’université, acheter une maison, « faire » un mariage, etc.
   3. De plus grandes attentes. Lorsqu’un membre de la famille est handicapé, les autres membres de la famille doivent prendre le relais, y compris les frères et sœurs. Les frères et sœurs d’un enfant autiste (même lorsqu’ils sont très jeunes) sont plus susceptibles de devoir gérer leurs propres sentiments et besoins, assumer davantage de tâches ménagères ou reporter leurs propres plaisirs. À l’âge adulte, les frères et sœurs peuvent devoir assumer de plus en plus de responsabilités pour un frère ou une sœur autiste, car leurs parents sont moins capables.

Pourquoi les expériences des frères et sœurs sont si différentes les unes des autres

Oui, il y a des problèmes communs, mais il y a de grandes différences entre les frères et sœurs des enfants autistes. Si vous réunissez un groupe d’enfants au développement typique avec des frères et sœurs autistes, vous entendrez des points de vue, des préoccupations et des défis très, très différents. Voici pourquoi :

Lesenfants autistes sont très différents les uns des autres.

L’autisme étant un trouble très répandu, les enfants et les adolescents autistes peuvent se présenter sous des formes complètement différentes. Par conséquent, les frères et sœurs peuvent trouver relativement facile ou extrêmement difficile de vivre dans le même foyer. Par exemple, les frères et sœurs peuvent trouver relativement facile ou extrêmement difficile de vivre dans le même ménage :

• • Le frère A vit avec un frère qui, bien qu’un peu « bizarre », est en fait très amusant. Bien sûr, il persévère sur les personnages Disney et n’a pas d’amis personnels – et oui, il fond de temps en temps sans raison évidente. Mais il est gentil, attentionné, et aime beaucoup les mêmes films et les mêmes activités que son frère. Oui, il y a des défis à relever, mais ils ne sont pas insurmontables. En fait, ils peuvent être, d’une certaine manière, MOINS accablants que les défis associés à un frère autoritaire et dominateur (mais qui se développe généralement).
  • Le frère B vit avec une sœur qui est non verbale, agressive et susceptible de détruire physiquement des objets autour de la maison. Parfois, le frère B a vraiment peur pour sa sécurité. Il est impossible que frère B amène un ami à la maison, et il n’y a aucune possibilité de sortir agréablement et en toute sécurité avec sa soeur. La vie à la maison est rarement « normale », et les problèmes de bien-être mental et physique sont très réels.
  • Le frère C vit avec un frère qui est brillant, excentrique et extrêmement anxieux. D’une part, le frère autiste de Sibling C programme déjà des jeux vidéo à l’âge de 8 ans. D’autre part, ce même frère est très anxieux, a des difficultés sensorielles extrêmes et trouve physiquement pénible d’être dans un centre commercial, un cinéma ou même une réunion de famille. La sœur C est fière des réalisations de son frère, mais elle peut avoir du mal à rester près de lui et ne sait jamais quand il va « exploser ». C’est pourquoi elle évite son frère chaque fois que cela est possible.

Les frères et sœurs sont différents les uns des autres.

Chaque enfant est unique, et les réactions des enfants à l’idée d’avoir un frère ou une sœur autiste varient également. Si un enfant peut trouver l’expérience éprouvante et difficile, un autre peut la trouver enrichissante.

Est-il plus facile d’être le frère ou la sœur le plus jeune ou le plus âgé d’un enfant autiste ? Il y a des hauts et des bas pour chacun.

• Le frère ou la sœur cadet d’un enfant autiste n’a jamais vécu sans autisme de toute sa vie. D’une part, cela peut signifier qu’elle trouve plus facile de gérer les difficultés qui accompagnent le fait d’avoir un frère ou une sœur autiste. D’autre part, elle peut avoir plus de mal à s’établir au sein de la famille comme une personne ayant ses propres besoins, défis, talents et traits de personnalité.
• Le frère ou la sœur aîné(e) d’un enfant autiste peut être frustré(e) lorsque l’attention des parents est attirée par un frère ou une sœur plus jeune ayant des besoins particuliers. D’un autre côté, il peut trouver relativement facile de gérer la situation parce qu’il a déjà trouvé sa place dans la famille, à l’école et dans la communauté.

Des tempéraments et des personnalités différents peuvent également faire une grande différence. Pour certains frères et sœurs, vivre avec un enfant autiste peut être une source d’embarras, tandis que pour d’autres, c’est une opportunité.

• Le frère ou la sœur X est très sensible et facilement contrarié. Le fait d’avoir un frère ou une sœur autiste qui émet des sons étranges, qui répète sans cesse les mêmes mots et qui se met à fondre pendant le dîner l’énerve.
• Le frère Z est empathique et aime trouver des moyens d’aider sa sœur autiste à gérer les situations difficiles. Loin de se sentir dépassé, il aime en fait trouver des moyens d’aider sa sœur à se calmer, à s’exprimer et à interagir avec les autres.

Les attitudes et les situations familiales sont différentes les unes des autres.

L’autisme mis à part, les attitudes et les situations familiales peuvent avoir un impact énorme sur les enfants. Si l’on ajoute l’autisme, les conflits familiaux ordinaires, les défis, les forces et la flexibilité deviennent très importants. Pour un frère ou une sœur au développement typique, les comportements et les émotions des parents peuvent devenir une source de positivité et de force – ou non. Par exemple, le comportement et les émotions des parents peuvent devenir une source de positivité et de force – ou pas :

• • La famille A comprend un enfant autiste. Les parents de l’enfant se rapprochent et travaillent ensemble pour trouver des écoles, des aides et des financements appropriés. Lorsque l’autisme devient accablant, ils réagissent calmement, gèrent la situation, puis se regroupent. En même temps, ils travaillent dur pour s’assurer que les frères et sœurs qui se développent généralement sont soutenus à l’école et dans leur vie sociale – même si cela signifie parfois que des amis ou les transports publics font partie du mélange. Ainsi, l’enfant non autiste peut apprendre que les défis peuvent être relevés et gérés, et que l’adversité ne doit pas faire obstacle à une vie pleine et aimante.
  • La famille B comprend un enfant autiste. Les parents de l’enfant se reprochent mutuellement l’autisme ou ses effets sur la vie familiale et, par conséquent, se séparent. L’un des parents se retrouve avec la garde des deux enfants et se sent accablé, en colère et frustré. Lorsque l’autisme devient accablant à la maison, le parent passe la porte ou se met en colère. En conséquence, l’enfant qui se développe habituellement grandit dans une situation chaotique et peut apprendre que les difficultés conduisent à une rupture de la vie familiale.

Les finances de la famille varient.

L’argent n’achète peut-être pas l’amour, mais il peut acheter beaucoup de choses pour une famille vivant avec l’autisme. S’il est possible d’avoir très peu d’argent et de gérer l’autisme avec peu de bouleversements émotionnels, ce n’est pas facile.

La pauvreté et l’autisme peuvent constituer un mélange incroyablement difficile à gérer. Oui, il existe des ressources pour les parents d’enfants handicapés, mais ces ressources sont difficiles d’accès, frustrantes à gérer et peuvent être très limitées selon l’endroit où se trouve la famille. Les parents qui travaillent à l’heure n’ont pas la flexibilité nécessaire pour se rendre dans les bureaux de la sécurité sociale et les organismes publics pendant la semaine. Les parents qui ne disposent pas de leur propre ordinateur et d’un accès à Internet n’ont pas les outils nécessaires pour rechercher des options et trouver des thérapies, des services ou des options de traitement.

Les parents qui disposent de fonds importants peuvent essentiellement acheter pour se sortir de certaines de ces frustrations. S’ils occupent des emplois de haut niveau, ils disposent d’une plus grande marge de manœuvre pour assister à des conférences, assister à des réunions et gérer les agences et les prestations. S’ils n’ont pas droit à des services ou se voient refuser l’accès à l’éducation souhaitée, ils peuvent payer des prestataires privés. Si elles se sentent dépassées, elles peuvent souvent payer pour des soins de répit.

Comment ces différences affectent-elles les frères et sœurs qui se développent habituellement ? Il y a toute une série de répercussions :

• Si l’argent sert à fournir des services à l’enfant autiste, il ne reste pas grand-chose pour les autres enfants. Les fonds de l’université peuvent être consacrés à la thérapie de l’autisme, tandis que les prêts hypothécaires de second rang peuvent servir à financer des écoles spéciales ou des soins de répit. En conséquence, le frère ou la sœur typique peut éprouver du ressentiment à l’égard des deux parents et du frère ou de la sœur autiste.
• Si tout le temps disponible est consacré à la gestion des services ou à la prise en charge de l’enfant autiste, le frère ou la sœur peut se sentir abandonné ou négligé. Cela aussi peut engendrer du ressentiment ou de la colère.
• Si les parents sont dépassés par le temps et l’énergie nécessaires à la gestion des services pour un enfant autiste, il se peut qu’il leur reste peu d’énergie pour aider aux devoirs, à l’encadrement, au transport ou à d’autres activités parentales ordinaires.
• Les parents qui ont peu de temps ou d’argent peuvent ne pas avoir les ressources nécessaires pour rester attentifs aux activités et aux besoins de la fratrie. Ils peuvent ne pas être conscients des problèmes à l’école, des problèmes émotionnels ou des comportements potentiellement à risque.

Les attentes à l’égard des frères et sœurs varient.

Qu’attend-on d’un enfant ayant un frère ou une sœur autiste ? La réponse dépendra en grande partie de la taille de sa famille, de ses finances, de son milieu culturel et de sa stabilité émotionnelle. La réponse changera également à mesure que l’autiste et le frère ou la sœur typique grandissent et que les parents sont moins capables de gérer les choses par eux-mêmes.

• • Dans une grande famille élargie, il peut y avoir plusieurs personnes capables et désireuses d’aider à s’occuper d’un enfant autiste. Dans une très petite famille, on peut demander à l’enfant au développement typique d’assumer une responsabilité importante pour son frère ou sa sœur autiste. Cette attente peut augmenter avec le vieillissement des parents, au point que l’on s’attend à ce que le frère ou la sœur typique devienne l’adulte qui s’occupe d’un « enfant » adulte.
  • Dans une famille aisée, il peut être possible de payer des prestataires de soins de répit ou même une aide à domicile pour une personne autiste. Dans de rares cas, ce niveau de soutien peut être fourni par des organismes. Dans la plupart des cas, cependant, ni les parents ni le personnel de soutien ne peuvent fournir un soutien 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Ainsi, si un frère ou une sœur autiste a besoin d’une aide 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, il y a de fortes chances qu’un frère ou une sœur doive la lui apporter, du moins une partie du temps.
  • Dans la culture américaine actuelle, il n’est pas rare que les membres de la famille suivent leur propre voie. Les frères et sœurs peuvent se déplacer à l’autre bout du pays ou du monde, tandis que les parents continuent à s’occuper d’un « enfant » adulte atteint d’autisme. Dans d’autres parties du monde (ou dans les communautés d’immigrants), les familles restent proches les unes des autres. Lorsque les familles restent proches, elles sont plus susceptibles d’assumer au moins une partie de la responsabilité d’un enfant autiste lorsqu’il grandit.

Comment aider votre enfant au développement normal

Quelle que soit votre situation, et quelles que soient les capacités et les difficultés de votre enfant autiste, il est important de garder à l’esprit les besoins de votre enfant qui se développe habituellement. Cela dit, il est également important de se rappeler que le handicap dans la famille n’est pas toujours une mauvaise chose. Si les circonstances s’y prêtent, un enfant ayant un frère ou une sœur autiste peut acquérir de grandes forces personnelles. L’empathie, la responsabilité, la flexibilité, la débrouillardise et la gentillesse peuvent toutes découler de cette expérience.

Voici quelques conseils pour faire en sorte que votre enfant typique ait un résultat positif :

1. 1. Traitez l’autisme comme une partie de la vie – quelque chose à comprendre et à quoi il faut répondre, plutôt qu’une chose à éviter de mentionner ou de penser. Apprenez à tous vos enfants ce qu’est l’autisme et ce qu’il n’est pas.
   2. Traitez tous vos enfants avec respect, et montrez l’exemple à votre enfant autiste.
   3. Sachez que votre enfant au développement typique a besoin de votre attention et de votre amour, et profitez de tous les moments que vous pouvez pour écouter, partager, vous amuser, résoudre des problèmes ou simplement passer du temps avec lui.
   4. Sachez que votre enfant autiste est confronté à des exigences inhabituelles, et reconnaissez les défis qu’il doit relever et surmonter.
   5. Réservez des moments « rien que pour nous » à votre enfant en plein développement. Vous devrez peut-être faire des compromis avec votre conjoint, mais cela peut être encore mieux.
   6. Prévoyez les besoins de votre enfant typique et sachez gérer les situations avant qu’elles ne se présentent. Cela vaut pour les petits problèmes (que ferons-nous si notre enfant autiste fond au centre commercial ?) et les grands défis (comment aiderons-nous notre enfant typique à gérer les coûts de l’université ?) Il n’est pas nécessaire de toujours répondre aux caprices de l’enfant typique, mais il faut un plan.
   7. Soyez cohérent et fiable. Il peut être difficile de vivre avec un frère ou une sœur autiste, mais il est beaucoup plus difficile de vivre dans le chaos ou les troubles émotionnels. En général, les enfants en développement peuvent s’adapter à des situations difficiles lorsqu’ils se sentent en sécurité et qu’on s’occupe d’eux.
   8. Écoutez votre enfant autiste et soyez attentif à tout signe d’anxiété, de dépression ou de comportement à risque.
   9. Sachez quand votre enfant a vraiment besoin de vous et trouvez un moyen d’être là. Cela peut nécessiter de demander une faveur occasionnelle ou de verser de l’argent supplémentaire de temps en temps, mais cela peut être très important pour votre enfant.
   10. Obtenez de l’aide quand vous en avez besoin. Des organisations comme Siblings of Autism, le Sibling Support Project et Sibs Journey ne sont que quelques-unes des possibilités. Consultez les ressources locales pour trouver des groupes de soutien, des services de répit et des programmes.

Sources des articles

• Petalas, M.A., Hastings, R.P., Nash, S. et al. Typicality and Subtle Difference in Sibling Relationships : Experiences of Adolescents With Autism. J Child Fam Stud (2015) 24 : 38.
• Tomeny T, Baker L, Barry TD, Eldred, SW. Emotional and Behavioral Functioning of Typically-Developing Sisters of Children With Autism Spectrum Disorder : Les rôles de la gravité des TSA, du stress parental et de l’état matrimonial. Recherche sur les troubles du spectre autistique. 2016;32:130-42.
• Walton KM, Ingersoll BR. Ajustement psychosocial et relations entre frères et sœurs chez les frères et sœurs d’enfants atteints de troubles du spectre autistique : Risk and Protective Factors. J Autism Dev Disord. 2015;45(9):2764-78.
• Schopler, Eric et al, éditeurs. Les effets de l’autisme sur la famille. États-Unis : Springer Science & Business Media, 29 juin 2013.