Les personnes atteintes de démence meurent-elles plus rapidement dans les maisons de soins ou à domicile ?

Les maisons de retraite sont souvent considérées comme un dernier recours, mais parfois nécessaire, pour les soins aux personnes atteintes de démence. La majorité des personnes souhaitent rester à la maison le plus longtemps possible, et certaines ont même demandé à leur famille de ne pas les envoyer dans une maison de soins. L’une des craintes est qu’elles (ou l’un de leurs proches) puissent décliner, et finir par mourir, plus rapidement dans un établissement que chez elles. Est-ce exact ?

La réponse est courte : Cela dépend. La réponse plus longue ? Il existe peu de recherches sur cette question, mais certains facteurs rendent le déclin et la mort dans la démence plus probable.

Walking Down the Hall of a Nursing Home

Recherche pertinente

Selon les chiffres compilés en 2019, la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées sont la 6e cause de décès aux États-Unis. Alors, où meurent les personnes atteintes de démence ?

Une étude publiée dans le Journal of the American Geriatrics Society

a porté sur plus de 4 000 personnes âgées qui ont été étudiées pendant environ cinq ans. Les chercheurs de cette étude ont suivi les décès des participants et ont constaté que près de la moitié (46 %) des personnes atteintes de démence sont mortes à domicile, tandis que 19 % se trouvaient dans une maison de retraite et 35 % ont été hospitalisées au moment de leur décès.

En revanche, une étude précédente publiée en 2005 a révélé que 2/3 des décès liés à la démence se sont produits dans une maison de soins infirmiers.

Une troisième étude, réalisée à partir de 2013, a analysé 378 résidents de maisons de soins infirmiers et a révélé que les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer – par rapport à celles atteintes d’autres types de démence et à celles ayant reçu un diagnostic de maladie cardiovasculaire – ont en fait survécu plus longtemps. Ce résultat semble contre-intuitif à première vue, mais il pourrait s’expliquer par le fait que les maisons de soins infirmiers s’occupent de personnes qui sont plus gravement malades aujourd’hui que par le passé, et donc peut-être que les personnes atteintes d’autres maladies que la maladie d’Alzheimer ont une espérance de vie réduite.

Diminution du risque

  • Être en surpoids et ne pas perdre de poids
  • Réduction des médicaments antipsychotiques et augmentation de l’interaction sociale
  • Traitement des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence

Risque accru

  • Délirium
  • Chutes et fractures de la hanche
  • Les escarres de décubitus
  • Incapacité d’accomplir les activités de la vie quotidienne (AVQ)
  • Pneumonie
  • 85 ans ou plus

Facteurs en corrélation avec une diminution du risque de décès dans la démence

Bien qu’il soit difficile de trouver des recherches sur les endroits où les personnes atteintes de démence meurent plus rapidement, quelques facteurs ont été mis en corrélation avec une plus longue durée de vie dans la démence. Il s’agit notamment des facteurs suivants :

Être en surpoids

Ironiquement, alors que les kilos en trop à l’âge moyen augmentent le risque de développer une démence, les kilos en trop chez les personnes âgées atteintes de démence sont associés à un risque réduit de décès dans les maisons de retraite.

Réduction des médicaments antipsychotiques combinée à des programmes d’interaction sociale

Il y a une forte pression pour diminuer l’utilisation des médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de démence dans les maisons de retraite, et en tant que nation, nous avons fait beaucoup de progrès dans ce domaine. Cependant, certaines recherches indiquent que cela ne suffit pas. Il a été constaté que la réduction de l’utilisation associée à une plus grande interaction sociale améliorait les taux de survie dans les établissements. La simple diminution des médicaments antipsychotiques sans ajouter d’autres interventions a entraîné une augmentation des comportements et des émotions difficiles liés à la démence et n’a pas amélioré les taux de survie.

Traitement efficace des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence

Une autre étude sur les personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite a comparé le taux de mortalité des personnes qui recevaient des médicaments antidépresseurs à celui des personnes qui recevaient des médicaments antipsychotiques. Ils ont découvert que les taux de mortalité étaient influencés non pas par le fait que quelqu’un recevait ou non des médicaments ou par le type de médicament qu’il recevait, mais par le fait que le médicament était ou non efficace pour améliorer son SCPD. En d’autres termes, les personnes des deux groupes (celles sous antidépresseurs et celles sous antipsychotiques) vivaient plus longtemps si leurs comportements et leurs symptômes émotionnels de démence s’amélioraient grâce aux médicaments.

Facteurs associés à un risque accru de décès dans la démence

Inversement, la recherche a associé ces facteurs à un risque plus élevé de mourir pour une personne atteinte de démence.

  • Le délire : La présence de délire chez les personnes atteintes de démence a été associée à un risque accru de décès. Une cause fréquente de délire est une infection.
  • Les chutes et les fractures de la hanche : Les personnes atteintes de démence ont un risque accru de chutes et de fractures de la hanche, et ce risque est à son tour associé à un risque accru de décès.
  • Les escarres de décubitus : Les escarres de décubitus (également appelées « plaies de lit ») augmentent le risque de décès chez les personnes atteintes de démence.
  • Incapacité à effectuer des AVQ : À mesure que la démence progresse, la capacité d’accomplir les tâches quotidiennes comme s’habiller, prendre un bain, manger ou marcher diminue. Cette diminution est associée à un risque accru de décès.
  • Pneumonie : L’apparition d’une pneumonie augmente le risque de décès chez les personnes atteintes de démence.
  • Âge : le fait d’avoir 85 ans ou plus est associé à un risque nettement plus élevé de décès par maladie d’Alzheimer.

Placer un proche dans un établissement de soins peut être une décision difficile. Comprendre quels facteurs sont en corrélation avec les résultats positifs et négatifs peut être utile pour évaluer vos options de soins ainsi que pour développer des attentes réalistes.

Sources des articles (certains en anglais)

  1. Fiche d’information sur la maladie d’Alzheimer. Instituts nationaux de la santé. Mai 2019.
  2. Callahan CM, Arling G, Tu W, et al. Transitions in care for older adults with and without dementia. J Am Geriatr Soc. 2012;60(5):813-20. doi:10.1111/j.1532-5415.2012.03905.x
  3. Cereda E, Pedrolli C, Zagami A, et al. Alzheimer’s disease and mortality in traditional long-term care facilities. Arch Gerontol Geriatr. 2013;56(3):437-41. doi:10.1016/j.archger.2012.12.001
  4. Ballard C, Orrell M, Yongzhong S, et al. Impact of Antipsychotic Review and Nonpharmacological Intervention on Antipsychotic Use, Neuropsychiatric Symptoms, and Mortality in People With Dementia Living in Nursing Homes : A Factorial Cluster-Randomized Controlled Trial by the Well-Being and Health for People With Dementia (WHELD) Program. Am J Psychiatry. doi:10.1176/appi.ajp.2015.15010130
  5. Seitz DP, Gill SS, Gruneir A, et al. Effects of dementia on postoperative outcomes of older adults with hip fractures : a population-based study. J Am Med Dir Assoc. 2014;15(5):334-41. doi:10.1016/j.jamda.2013.12.011
  6. Hicks KL, Rabins PV, Black BS. Prédicteurs de la mortalité des résidents de maisons de retraite atteints de démence avancée. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2010;25(5):439-45. doi:10.1177/1533317510370955
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